La asociación andaluza de trasplantados de pulmón A pleno Pulmón ha cumplido 25 años desde su fundación en 1995. Hace unos meses Mª Carmen Campoy cogió el relevo como presidenta de la entidad, hablamos con ella sobre este difícil 2020 en el que las actividades se han suspendido y sobre los planes de futuro de esta asociación que forma parte de Fepamic.
A pleno pulmón han cumplido 25 años este mes de marzo que ninguno olvidaremos, por lo que todos los actos relativos a su aniversario han sido suspendidos, al igual que todas las actividades de la asociación. Como explica Mª Carmen Campoy “este año hemos tenido que parar, pero como yo digo el año que viene atacaremos con más fuerza”. La asociación se centra en el apoyo psicosocial y físico a las personas trasplantadas de pulmón y sus familias, así como en concienciar sobre la importancia de la donación de órganos y tejidos e impulsar la investigación sobre las causas que llevan al trasplante pulmonar y su tratamiento. La presidenta de A pleno pulmón señala que el apoyo psicológico es fundamental, “porque entras en un mundo donde a priori no sabes qué hacer y cómo afrontarlo. En nuestra asociación estamos ahí desde el minuto cero para informar a los familiares, darles ese apoyo que tanto necesitan en esos momentos y para que sepan que no están solos”.
El Hospital Reina Sofía es centro de referencia nacional en trasplante de pulmón a adultos y niños y en él se realizan todos los trasplantes pulmonares de Andalucía. La Asociación A pleno pulmón es de ámbito andaluz y tiene su sede en Córdoba. Cuenta con un piso de acogida para las personas trasplantadas que no residen en la ciudad “tienen que estar mucho tiempo fuera de su casa y los familiares están en ese piso mientras el paciente está en UCI o el propio paciente cuando le dan el alta para recuperarse”, destaca la presidenta de la asociación. “A nuestro hospital viene gente de toda Andalucía, Canarias, Extremadura, Melilla… Yo vine de Almería y estuve cuatro meses y medio hasta que mi hijo falleció. No todas las personas tienen una economía que les permita pagar un alojamiento durante el tiempo de ingreso. Y el piso es fundamental, los pacientes están supertranquilos porque saben que tienen un apoyo psicosocial, se les informa y apoya”.
Mª Carmen incide en la importancia del apoyo psicológico: “En nuestra asociación tienen el apoyo de los socios que ya han pasado por eso. Nos acercamos a los pacientes que están en pretrasplante y les damos tranquilidad. Lo principal es ofrecerles información. Es un apoyo fundamental entre todos nosotros. Somos una gran familia”.
La forma de llegar a pacientes y familiares es principalmente a través de la psicóloga de la asociación, Mari Ángeles Castillo, que va dos días a la semana al hospital y ofrece su ayuda a las personas que están en fase de pretrasplante y sus familias y desde el mismo hospital también facilitan el contacto de la asociación a los pacientes.
Y es que ante la necesidad de un trasplante se presentan muchos temores: “Cuando te dicen que hay que trasplantar todos nos asustamos, no sabes a qué te enfrentas. Te dices: ¿qué hago?, ¿dónde voy? Primero empiezas con el desconocimiento, el temor de no saber a qué te enfrentas y luego llega la esperanza, la esperanza de que es una oportunidad, de que tenemos un gran equipo médico que está luchando, y luego estás un tiempo esperando una llamada, que cuando llega lo primero que piensas es en esa persona que ha dicho sí a la donación. Entonces es la ilusión, la esperanza y un temor muy grande, porque sabes que es una operación muy complicada y no sabes qué puede pasar. Pero aun así sigues confiando en esas personas que sabes que van a hacer todo lo que puedan y más. Entonces, no nos queda otra que tener esperanza, pero miedos, por supuesto, muchísimos”.
Mª Carmen conoce de primera mano esas sensaciones, ya que hace cinco años llegó a la asociación debido a la enfermedad de su hijo José, afectado por una enfermedad rara (neumonía lipoidea), que los trajo a Córdoba para un trasplante de pulmón que desgraciadamente el joven no superó. Toda esa experiencia la ha plasmado en el libro El pequeño gran hombre cuyos beneficios se destinan a la asociación A pleno pulmón.
Apoyo virtual durante el estado de alarma
Durante los meses del estado de alarma Mª Carmen Campoy explica que han desarrollado el trabajo de forma telemática y desde casa “nuestra psicóloga ha estado ahí al pie del cañón, se han hecho llamadas entre los socios, se han animado mutuamente. Los doctores han estado llamando a los que tenían cita y pasando consulta a los más urgentes, siempre mirando por la salud del trasplantado. Hemos hecho cosas como mandarnos videos… siempre hemos proporcionado lo que ellos han necesitado dentro de nuestras posibilidades. Ejercicios respiratorios, ánimo… Hemos estado ahí durante todo este tiempo ofreciéndoles apoyo y todo lo que necesitaran, tanto por parte de la asociación como del personal médico”.
Y ahora que llega la nueva normalidad la asociación mantendrá durante unos meses el teletrabajo por precaución. “La verdad es que teníamos muchas cosas por hacer, teníamos nuestra comida de los trasplantados que iba a ser muy especial porque íbamos a celebrar el 25 aniversario, junto con nuestra gerente, el personal médico… pero bueno, al final hay que ser cautelosos y mirar por la salud de nuestros trasplantados. Estamos trabajando desde casa, con las cosas que teníamos que hacer. De momento todo va a ser desde la distancia, como estamos ahora. Hay que mirar por la salud de nuestros pacientes trasplantados. Ante todo, en nuestra asociación tenemos que mirar por la salud de nuestros socios, ya vendrán tiempos mejores y podremos seguir haciendo lo que queríamos hacer”.
La última semana de junio, cuando ya se pudo viajar entre provincias, A pleno pulmón celebró la primera reunión de la nueva junta directiva. Y a comienzos de julio la asociación ha organizado una “entrevista telemática con el equipo de trasplante para ofrecer respuestas a las dudas de nuestros socios”.
25 años de A pleno pulmón
La asociación ha cumplido 25 años trabajando por la salud de los pacientes trasplantados de pulmón y por la donación. Mª Carmen Campoy hace mucho hincapié en la gran labor desarrollada por el equipo directivo que la precede y le agradece su labor: “Quería darles las gracias por esta asociación que durante los últimos 25 años ha prestado este gran apoyo. Esperamos que sean muchos más, todo lo que esté en mi mano lo haré como presidenta. Vamos a seguir trabajando, a darle mucha visibilidad. Quiero dar las gracias a todos los que forman esta gran familia. Yo soy una más, ellos son los grandes héroes. Los que están trasplantados, nuestra psicóloga, nuestra trabajadora social que están siempre al pie del cañón y hay que darles las gracias a ellas que son las que están siempre en contacto con nosotros, con las familias y los enfermos, y siempre nos dan fuerza cuando lo hemos necesitado”.
La actual presidenta de la asociación destaca el apoyo psicosocial que presta la asociación y reivindica la importancia de su trabajo también para fomentar la donación “Somos una asociación de fuerza, de estar siempre unida y saber estar en cualquier momento y vamos a seguir ahí al pie del cañón como una gran familia, apostando por nuestra asociación por 25 o 50 años más. Yo soy nueva pero todo lo que esté en mi mano y con la ayuda de los que tengo a mi alrededor pues todo será más fácil. Somos una asociación de ayuda, de superación y de estar siempre con nuestros socios, con los que están y con los que están por llegar. Y promocionar nuestros trasplantes y nuestra donación de órganos que es lo importante”.
Mirando al futuro
Sobre los objetivos de la asociación, su presidenta nos explica que, además de potenciar la donación de órganos y tejidos, su objetivo principal es ampliar la presencia de la asociación a otras provincias andaluzas “sin dejar la esencia de que nuestra sede está en Córdoba, y que se sepa que tenemos un gran hospital en Córdoba, unas grandes asociaciones, unas grandes fundaciones, y se haga visible lo importante que es la donación de órganos. Y hacerlo a través de nuestra asociación junto con tantos testimonios y cosas bonitas que hacemos y otras entidades que colaboran con nosotros, incluso Fepamic que hace un trabajo impresionante. En definitiva, promocionar sobre todo la donación de órganos, pero que aparte de Córdoba nuestra asociación se conozca en otros ámbitos, de hecho hay personas de fuera de Andalucía que están agregadas a nuestra asociación”.
Por su estrecha vinculación con el deporte, la presidenta de A pleno pulmón considera importante que desde la asociación se hagan actividades relacionadas: “La verdad es que vengo con ganas de hacer muchas cosas. Uno de mis principales objetivos es unir el deporte a nuestra asociación porque desde el deporte se puede concienciar mucho sobre la donación y hacer visible la actividad de nuestra asociación”.
También nos cuenta que han firmado un convenio con el hospital de Poniente de Almería que cuenta desde hace dos años con coordinación de trasplantes “para hacer cosas juntos cuando podamos”, aclara.
