En la siguiente entrevista hemos querido conocer un poco más quién es ACODA, su labor y en qué proyectos están inmersos.
- Antes de nada, ¿qué es ACODA? ¿Y cuál es su importancia como Asociación en la sociedad?
Ante la inquietud de varias personas afectadas de Ataxias, nos constituimos en 2001, como la Asociación Cordobesa de Ataxias, formada por personas afectadas de Ataxias, los/as familiares de los/as mismos/as y demás personas interesadas en la enfermedad y en las personas que la padecen.
ACODA, es la única Asociación que trabaja en Córdoba por, para y con las personas con Ataxias, reinventándose día a día, para poder otorgar asesoramiento, atención social y tratamientos rehabilitadores a las personas afectadas de Ataxias de Córdoba y provincia, proporcionando el primer apoyo a la persona diagnosticada y a su familia, llevando a cabo un asesoramiento específico, compartiendo información de forma adecuada y comprensible; constituyendo un cauce positivo de relación entre las personas afectadas y los/as familiares; asesorando y proporcionando estrategias adecuadas para hacer frente a la enfermedad desde una forma activa y una actitud positiva; fomentando el contacto entre afectados/as creando así una red social; y procurando todo aquello que contribuya a mejorar la salud de los/as afectados/as, como la búsqueda de recursos, actividades terapéuticas, lúdicas…
✓ Representamos los intereses de las personas con Ataxias y sus familias en Córdoba y provincia
✓ Apoyamos al colectivo en sus demandas y necesidades
✓ Impulsamos su presencia e integración social
- ¿Qué significa para vosotros/as el Día Internacional de la Ataxia?
En 2001, se instauró esta celebración (coincidiendo con nuestra constitución como Asociación) con el objetivo de concienciar e informar a la población en general sobre este trastorno.
Para nosotros/as este día se trata de una conmemoración, en la que, a través de diferentes actividades, informamos, difundimos y sensibilizamos sobre la Ataxia y sus consecuencias. - ¿Qué tipo de actividades habéis pensado? ¿Con qué objetivos? ¿Qué queréis conseguir de ellas?
Este año estrenamos la I Acumulación Kilométrica “Por la Ataxia, no me rindo” que nace a través de nuestro socio José Manuel, afectado de Ataxia y vecino de Hinojosa del Duque, impulsor de esta actividad, que se está encargando de toda su organización.
Con respecto a las demás actividades que se llevarán a cabo, nos encontramos, en la actualidad, trabajando sobre el programa; pero seguiremos apostando por algunas actividades que han tenido una muy buena respuesta y repercusión social en años anteriores, como la campaña “Contigo doy la cara por la Ataxia”, los
paneles informativos sobre la Ataxia y sus síntomas, la colocación de los letreros luminosos en los autobuses de AUCORSA, un reto por la Ataxia, una sección de poesía a cargo de una socia afectada, y la difusión en prensa escrita sobre el día a día de las personas con Ataxias.
Nuestro objetivo es sensibilizar, concienciar y que cada vez sean más personas las que sumen a estas iniciativas en las que damos a conocer la enfermedad. - En las actividades hay una carga importante de deporte adaptado, ¿por qué esta apuesta? ¿Qué pensáis que puede traer de positivo?
La terapia física en la Ataxia, tiene un papel fundamental para prolongar la capacidad motora, mejorar la calidad de vida y contribuir a la sensación de bienestar. No cabe duda que el ejercicio es bueno para todos/as, y en el caso de
las personas afectadas de Ataxias, un ejercicio adaptado a cada persona, guiado y revisado, suele dar una respuesta positiva. Los ejercicios de fortalecimiento de los músculos, de estiramiento, de coordinación, de equilibrio, etc. pueden ayudar al mantenimiento de la postura, al relajamiento de los músculos, a mejorar o
mantener el equilibrio, …
A raíz de estar en contacto y contar con José Manuel como socio de ACODA, el deporte ha ido tomando impulso en las actividades de la Asociación. Su experiencia en este ámbito y sus ganas, han ido contagiándose y ampliándose
hacia las personas del mundo deportivo, que están cada vez más involucradas y concienciadas con esta labor divulgativa de la Ataxia. Desde aquí, y con respecto a la I Acumulación Kilométrica “Por la Ataxia, no me rindo”, queremos agradecer al Ayuntamiento de Hinojosa del Duque, al Ayuntamiento de Belalcázar y a las casas colaboradoras de dichas localidades, el gran apoyo recibido para poder llevar a cabo esta actividad.
- Desde FEPAMIC queremos ser un altavoz para las asociaciones, ¿qué mensaje es importante que le quede claro a quién está leyendo esta entrevista?
Desde las asociaciones de personas con discapacidad, y en este caso, desde ACODA, queremos trasladar que la esperanza es lo último que se pierde, pero mientras llegue una cura para la enfermedad y/o para aminorar los síntomas de manera considerable, nos encontramos en una lucha diaria hacia la búsqueda de recursos con los que poder ofrecer al colectivo de personas afectadas de Ataxias y sus familias, además de una atención social especializada, las terapias que precisan de manera urgente (debido a la gran afectación que padecen y
limitación de la autonomía personal) como son la Logopedia, la Fisioterapia, la Terapia Ocupacional, la Psicología, … terapias que juegan un papel fundamental en el tratamiento de las Ataxias.
Como asociación de personas afectadas por una enfermedad minoritaria, crónica y degenerativa, que trabaja para contribuir a la mejora de la calidad de vida de las personas con Ataxias y sus familias, a través de la puesta en marcha de diferentes herramientas adaptadas al proceso vital y estado de salud del colectivo, precisamos de apoyo económico con el objetivo de continuar con nuestra labor y ofrecer a las personas afectadas por Ataxias y sus familias, tanto el apoyo social como rehabilitador que necesitan durante todo el trascurso de la enfermedad.
Es por ello, que solicitamos tanto a las administraciones públicas como privadas, demás entidades, así como a sociedad en general, su colaboración hacia, para y con las personas afectadas por Ataxias y sus familias.
