Se calcula que en el mundo hay entre 45 y 50 millones de personas con lupus, una enfermedad autoinmune y de difícil diagnóstico por la variedad de síntomas que puede presentar. Con motivo del Día Mundial del Lupus el 10 de mayo, hablamos con la presidenta de la Asociación de Apoyo a la Convivencia con el Lupus (ACOLU), María Isabel Ruiz Castillo. Esta asociación, miembro de Fepamic, ha cumplido ya seis años de existencia, cuenta con más de 150 socios y representa los intereses de familiares y afectados por Lupus en la provincia de Córdoba. Este año, debido a la crisis sanitaria provocada por la enfermedad COVID-19 no podrán realizar actividades presenciales, pero desde sus redes sociales (Facebook y Twitter) nos invitan a sumarnos el 10 de mayo al #retomariposa para dar visibilidad a esta enfermedad y reclamar más investigación.
– ¿Cómo y cuándo surgió ACOLU?
El germen de ACOLU surge en la presentación del IMIBIC (Instituto Maimónides de Investigación Biomédica de Córdoba) ante el colectivo de pacientes de enfermedades autoinmunes, celebrado en Córdoba en diciembre de 2013. En este evento, un grupo de pacientes y familiares de afectados por Lupus, alentados por los médicos de diversas unidades del Hospital Universitario Reina Sofía y de FELUPUS (Federación Española de Lupus), tras la observación de la falta de apoyo para este colectivo en nuestra provincia, deciden fundar una asociación de lúpicos en Córdoba. Tras varias reuniones, este grupo de afectados de lupus hace realidad la decisión de fundar esta asociación, ACOLU, el 30 de marzo de 2014.
– ¿Cuántos asociados tiene?
Nuestra asociación está comprometida con la mejora de la calidad de vida de los afectados de lupus, dando apoyo tanto a los pacientes como a sus familiares y amigos, por lo que nuestros asociados pueden ser tanto pacientes como familiares, amigos, simpatizantes, colaboradores… toda persona que de alguna manera necesita o contribuye al apoyo de los lúpicos. A día de hoy, aunque el lupus no es una enfermedad común, mayoritaria, nuestro número de asociados supera los 150.
– ¿Qué servicios y actividades desarrolla?
Ofrecemos información de garantía y calidad al paciente, y a todo aquel que lo requiera; orientamos a los asociados en cualquier momento y circunstancia a aceptar el diagnóstico, encontrar un especialista, gestionar algún trámite, etc.; impulsamos la mejora de los servicios sanitarios y la investigación; damos visibilidad al lupus en la sociedad y sensibilizamos a las instituciones públicas. Para ello atendemos personalmente al interesado, sea afectado, familiar o amigo, sobre temas relacionados con el lupus; informamos sobre la enfermedad, campañas y eventos relacionados; organizamos seminarios, conferencias, cursos formativos, intercambios con otras asociaciones individualmente o en colaboración con terceros; jornadas con ponencias sobre temas de interés para poner en contacto con especialistas motivados por esta enfermedad y sus afectaciones; hacemos eventos, talleres, debates y charlas-coloquio de puertas abiertas sobre la enfermedad de Lupus, terapias, investigación y avances en la lucha contra esta enfermedad, con el fin de fomentar el encuentro de afectados, familiares e interesados; realizamos actividades de convivencia. Ofrecemos colaboraciones que pueden ser de interés como psicóloga, abogado, fisioterapeuta, fotoprotectores, etc. También publicamos y editamos materiales para la difusión de nuestros fines y actividades, incluyendo redes sociales (Facebook y Twitter).
– El lupus es una enfermedad crónica autoinmune que no tiene cura. Hay aún mucha incertidumbre sobre la enfermedad, pero sí se sabe que afecta más a mujeres que a hombres, ¿se conoce el motivo?
9 de cada 10 personas con diagnostico de lupus son mujeres, es decir que el 90% son mujeres y principalmente entre 15 y 55 años de edad. A día de hoy no se conoce, a ciencia cierta, el motivo, se sospecha que podría tener una relación con las hormonas y el sistema hormonal.
– Según las investigaciones, ¿cuáles son los factores de riesgo o el origen del lupus?, ¿Existe alguna forma de prevenir o detectar de forma temprana la enfermedad?
A día de hoy no se conoce la causa del lupus, por lo que tampoco existe una forma concreta de prevenir o detectar la enfermedad; aunque la investigación evidencia la implicación de factores genéticos, hormonas e incluso infecciones víricas, también se conoce que hay algunos factores que pueden ser los detonantes de dicha enfermedad que actúa por brotes. Estos factores, en la gran mayoría de los casos, son la exposición al sol, el estrés y las infecciones.
De ahí la gran necesidad de investigación para esta enfermedad de la que se desconocen tantas cosas, ya que un diagnóstico temprano de la enfermedad puede ser crucial para el tratamiento y para limitar los potenciales daños en órganos como riñones, corazón, pulmones o cerebro.
un diagnóstico temprano de la enfermedad puede ser crucial para limitar los potenciales daños en órganos como riñones, corazón, pulmones o cerebro
– ¿Hay algunos síntomas generales que pueden alertarnos de que padecemos esta dolencia?
Los síntomas que presenta pueden ser muy diversos, podríamos incluso decir que el lupus es como la gran imitadora, pudiendo llegar incluso a dar diagnósticos de otras enfermedades como la Artritis Reumatoide, la Fibriomialgia o la Esclerosis Múltiple, ya que el sistema inmunológico se descontrola y ataca a los órganos y sistemas del paciente, cursando con brotes en los que pueden verse implicados riñón, pulmón, corazón, cerebro, sistema sanguíneo, sistema nervioso, etc.
Esto hace que cada paciente sea diferente aunque existen síntomas comunes, como son la fatiga crónica, pérdida de energía, febrícula, dolor muscular o articular con o sin inflamación, afectaciones cutáneas, ulceras bucales o nasales y problemas hematológicos como la anemia.
– Tengo entendido que la variedad de síntomas que presenta el lupus se traduce en una gran dificultad para el diagnóstico, ¿cuál es el tiempo medio de diagnóstico de la enfermedad?
Por desgracia, al tener tanta variedad de síntomas, y no ser iguales en todos los pacientes, junto a no existir una prueba concreta que pueda dar un diagnostico seguro y concreto, los enfermos de lupus en la mayoría de los casos pasan por varios especialistas y diagnósticos antes del definitivo. Entre este devenir por unas consultas y otras, más las pruebas de diagnostico puede pasar años. La media para recibir el diagnostico suele ser de varios años en la gran mayoría de los casos, años en los que el paciente sufre las consecuencias tanto físicas como psicológicas de no saber qué es lo que tiene y conocer cuál es la enfermedad que le está mermando su calidad de vida, al igual que no tener un tratamiento adecuado y completo.
los enfermos de lupus en la mayoría de los casos pasan por varios especialistas y diagnósticos antes del definitivo
– Es una enfermedad que se manifiesta en forma de crisis agudas, ¿qué precauciones deben tomar los enfermos de lupus en su vida cotidiana? ¿cómo les limita esta enfermedad?
El lupus, como ya he comentado, es una enfermedad que actúa por brotes, brotes de duración variada, al igual que la afectación de cada uno de ellos, que puede ser diferente en cada persona e incluso en cada momento. Los enfermos de lupus necesitan adaptarse al ritmo que le marque la enfermedad, así como a los efectos de la medicación. Deben tener precauciones en su vida diaria para evitar, en la medida de lo posible, la aparición de brotes e intentar minimizar tanto la duración de estos como el daño que puedan producir en algún órgano, ya que algunas veces puede llegar a ser irreversible.
Entre estas precauciones, las más comunes y recomendables son evitar la exposición solar directa y usar fotoprotección alta y de calidad, tratar de disminuir el estrés, las infecciones, tener una dieta equilibrada y saludable, tener un descanso adecuado, estar informado debidamente acerca del lupus y pedir ayuda cuando la necesite tanto a familiares como amigos y profesionales.
Evidentemente, las limitaciones no son las mismas para cada enfermo, depende mucho de la afectación que tenga y de la etapa en que se encuentre, brote o remisión, pero siempre y todos, como mínimo tienen que adecuar su vida a un cansancio extremo, a evitar el sol, dolores articulares y a la falta de movilidad que estos dolores e inflamaciones les puedan producir, citas medicas y pruebas que suelen ser con bastante asiduidad, y al desconocimiento por parte de la sociedad en general que en algunos casos puede llegar hasta el rechazo.
– Aunque el lupus es una enfermedad bastante desconocida, la crisis provocada por la COVID-19 ha hecho viral un medicamento utilizado en el tratamiento de la enfermedad: la hidroxicloroquina, que ha sido utilizado en el tratamiento sintomático de algunos pacientes de coronavirus al comienzo de la crisis, ¿han registrado problemas de abastecimiento de esta medicación? ¿Qué problemas supone para un enfermo de lupus prescindir de este tratamiento?
Aunque ante esta crisis que actualmente estamos viviendo a nivel mundial se extendió, en principio, la utilización de la cloroquina e hidroxicloroquina como medicación para el COVID-19, solo en lugares concretos se ha tenido un desabastecimiento puntual al principio, y de muy corta duración, que se resolvió rápidamente. En la actualidad todos pueden disponer de este medicamento que le prescribió su especialista.
En cuanto esta noticia saltó a la ciudadanía y empezó a verse un mayor consumo y venta de este fármaco, desde las asociaciones y a través de la Federación Española de Lupus (FELUPUS) se procedió rápidamente a la realización de los trámites oportunos para asegurar el abastecimiento de este fármaco a los pacientes que lo tenían prescrito. Concretamente en Córdoba no hemos llegado a tener problema de abastecimiento para los lúpicos, también gracias al apoyo recibido por parte de nuestro Colegio de Farmacéuticos y de las oficinas de farmacia, evitando así los posibles problemas que puede tener el suspender un medicamento en un tratamiento considerado necesario.
– Esta crisis sanitaria mundial a la que nos enfrentamos nos está afectando en todos los ámbitos, ¿qué servicios siguen activos en su asociación? ¿Cómo realizan la atención a sus asociados?
Debido a esta situación tan anómala que estamos viviendo, como es lógico, hemos tenido que suspender todas las actividades presenciales, y estamos haciendo todas las actividades que nos son posibles a través de telefonía e internet.
Como casi todas las asociaciones, nos hemos adaptado para poder atender de forma personal tanto a nuestros socios, como a todos los que nos han necesitado y buscado a través del teléfono. Damos información veraz y de fuentes fiables sobre el COVID-19, sobre todo lo relacionado con el lupus y la interacción entre ambos; hacemos reuniones virtuales entre los socios donde pueden compartir sus miedos, dudas, y experiencias incluso prestándoles apoyo con nuestra psicóloga colaboradora, les hacemos partícipes, si así lo desean, de todos los eventos, investigaciones, estudios, jornadas…
Seguimos, por cuarto año consecutivo, con la Campaña de Fotoprotección, campaña que cuenta con la colaboración de nuestro Colegio de Farmacéuticos, el laboratorio y la distribuidora, que es tan importante y necesaria para poder garantizar una adecuada protección solar a todos los socios independientemente de su poder adquisitivo.
– ¿Cómo pueden contactar con ustedes en estos momentos las personas afectadas por lupus o interesadas en colaborar con su asociación?
La forma más rápida y eficaz para ponerse en contacto con nosotros en estos momentos es a través del teléfono 622630102, tanto mediante llamada como por whatsapp, o por correo electrónico a [email protected].
– Participan ustedes en la plataforma de voluntariado, ¿qué actividades están realizando o coordinando?
ACOLU es una asociación sin ánimo de lucro que funciona gracias al voluntariado, tanto la junta directiva como todos los socios, familiares y amigos que colaboran con nosotros en nuestras actividades lo hacen de forma voluntaria, por lo que para nosotros son de vital necesidad.
– ¿Qué acciones de visibilización e información tienen previsto desarrollar en este Día Mundial del Lupus?
Debido a la situación actual no podremos desarrollar ninguna actividad presencial como en años anteriores, mesas informativas, colocación de decoraciones alusivas en diversos puntos estratégicos de gran afluencia ciudadana, lonas alusivas en ayuntamientos, iluminaciones de color morado (color representativo del lupus), etc.
Este año, como solo se puede a nivel virtual, lanzamos desde FELUPUS (Federación Española de Lupus), entidad de la que somos miembro, el RETO MARIPOSA , al igual que el año pasado, con el eslogan “Invisible para todos, menos para quien lo padece” con el objetivo de concienciar y sensibilizar a la sociedad sobre el lupus y sus efectos, y conseguir recursos para poder seguir ayudando “Ayúdanos a ayudar”.
– ¿Cómo puede sumarse la ciudadanía a la campaña de visibilización del lupus puesta en marcha con motivo del día mundial de esta enfermedad?
Se puede visibilizar el apoyo de una forma muy sencilla. Solo tienen que juntar sus manos formando como una mariposa, hacerse una foto y compartirla en sus redes sociales el día 10 de mayo con los hashtags #DIAMUNDIALDELLUPUS y #RETOMARIPOSA, y etiquetarnos para que nosotros también lo compartamos @AcoluEspana @Felupus.
Desde el día 1 hasta el día 9, las asociaciones de pacientes, profesionales y todo aquel interesando en ayudarnos, puede hacer un video explicando en qué consiste el reto de la mariposa y animando a su participación, para que el día 10 de mayo (día mundial del Lupus) inundemos las redes sociales con nuestro reto y consigamos un año más ser Trending Topic y darle visibilidad a nuestra enfermedad.
Para participar y ayudarnos a que el Lupus sea más conocido solo hay que juntar las manos por el lupus, con la ayuda de todos podemos hacer visible lo invisible.
Para participar y ayudarnos a que el Lupus sea más conocido solo hay que juntar las manos por el lupus, con la ayuda de todos podemos hacer visible lo invisible.
– ¿En este Día Mundial del Lupus qué les gustaría reivindicar desde ACOLU?
Desde ACOLU, al igual que todas las organizaciones de todo el planeta, trabajamos para aumentar la sensibilización social y el reconocimiento del Lupus como un problema significativo de salud pública. También solicitamos mejorar los servicios de salud para los afectados, fomentar la investigación de las causas y cura del Lupus, agilizar el diagnóstico médico, mejorar los tratamientos existentes, realizar estudios epidemiológicos del impacto global de esta enfermedad, y el desarrollo de programas formativos para los profesionales clínicos, pacientes y sociedad en general.
También nuestra asociación tiene como necesidad una sede, ya que tenemos que atender y realizar nuestras actividades en el Centro Cívico Norte donde por falta de espacio no podemos disponer de un lugar de utilización específicamente para nuestras necesidades viendo mermada la capacidad de apoyo que podríamos ofrecer a los afectados de lupus.
