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ACOFI y SFC conciencia sobre la fibromialgia en su Día Mundial

12/05/2021

Más de 20 años de trayectoria avalan a ACOFI y SFC. Sin embargo, un alto porcentaje de la población desconoce los síntomas y el escenario diario al que se enfrenta una persona afectada por FM, SFC, SQM. ¿Cuál es la situación actual de este colectivo?
Las personas afectadas por estas patologías viven en un desamparo total. Llevamos 20 años trabajando a través de nuestra entidad (Asociación Cordobesa de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica) y, por mucho que nuestra labor sea continuada en el tiempo, seguimos sin que se dé una concienciación social, ni sanitaria, ni administrativa, ni política. Vivir enfermos es muy duro, pero vivir enfermo, desatendido e incomprendido… es doblemente duro.
Nuestro apoyo son los medios, las herramientas, los tratamientos y terapias que se nos proporcionen para obtener una mejor calidad de vida. Éstos han de venir desde el colectivo médico-sanitario y desde la administración. Los profesionales que nos atienden deben estar en formación continua para informar a los pacientes, ya que hay que educar en salud a la sociedad.
Si miramos hacia atrás, vemos que no es proporcional el esfuerzo realizado por las asociaciones y las propias personas afectadas, a la atención y respuesta que recibimos de las personas que tienen la responsabilidad de cuidar de nuestra salud.
Seguimos con muchas carencias, desde una explicación médica, pasando por la falta de estudios clínicos, hasta ser humillados en muchas ocasiones. Puede no gustar lo que digo, pero es nuestra realidad desconocida para la
sociedad y, en muchas ocasiones, silenciada por los médicos.

Incidiendo en el desconocimiento sobre estas enfermedades, especialmente por los propios pacientes, debido al retraso del diagnóstico, ¿ha avanzado la formación entre los profesionales sanitarios?
Si nos basamos en los hechos, en sus respuestas y actuación con nuestro colectivo, diría que poco. Otra cosa es que se hayan formado más en nuestras patologías, pero que no quieran implicarse o no les interesemos como pacientes.
Nos sorprendemos cuando vamos a consulta y por su trato y palabras, denotan que conocen poco del tema, ya que no es normal que el paciente le pregunte y no sepa qué contestar, bueno, si contesta, “no lo sé”, “eso es de lo mismo”, “no hay nada para lo vuestro”.

Yo les diría sí que hay. Si otros muchos colegas facultativos investigan y estudian, nos muestran evidencias científicas, como fruto de esas investigaciones… es señal que hay. Lo que hace falta es tratar a los enfermos de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica/Encefalomielitis Miálgica, Sensibilidad Química Múltiple y
Electrohipersensibilidad como al resto de pacientes. Con respeto, interés y profesionalidad.
Esperamos que algún día vayamos a una consulta médica y nos traten con conocimiento de causa.

Diferentes investigaciones concluyen que la calidad de vida de las personas afectadas por estas patologías se ve gravemente afectada en todas las áreas de su vida: personal, familiar, social, laboral… ¿De qué manera actúa y ayuda ACOFI?
ACOFI Y SFC ofrece a las personas afectadas por estas patologías atención a las principales áreas de demanda a nivel sociosanitario a través de programas diseñados específicamente para cubrir estas necesidades y convenios con profesionales especializados.

Actualmente, los servicios y convenios de los que pueden disfrutar los/as pacientes afectados/as por Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple, dentro de las limitaciones que la actual situación
por el Covid-19 nos impone son:

– Servicio de Atención y Orientación en FM, SFC y SQM.
– Servicio de Recuperación Funcional y Tratamiento Rehabilitador.
– Servicio de Atención Psicológica Individualizada.
– Sesiones Grupales: Grupo de Ayuda Mutua.
– Programa de Actividad Física Online.
– Servicio de Asesoramiento Nutricional.
– Servicio de Asesoramiento Legal.
– Convenio con médicos expertos en Reumatología y Dolor Crónico.
– Seminarios, jornadas y talleres especializados a través de medios telemáticos y formato webinar.

Desde la Federación Provincial de Personas con Discapacidad Física y Orgánica de Córdoba (FEPAMIC), a la que ACOFI y SFC pertenece, se ha creado un nuevo servicio de ajustes de personal laboral. ¿Qué indicaciones de adaptación del puesto de trabajo requieren?
Las personas con FM, SFC y SQM tienen menos energía que antes de enfermar y otros límites creados por los síntomas como el dolor y falta de sueño o la exposición a tóxicos. Las limitaciones pueden ir desde alteraciones relativamente pequeñas en la vida diaria hasta severas restricciones que confinan a las personas en casa. Por lo que se requieren algunas medidas en el entorno laboral del paciente para favorecer su adaptación al puesto de trabajo,
especialmente cuando los/las pacientes se encuentran en un periodo de brote.

La primera medida que requieren, antes incluso de modificar tareas o el entorno físico de trabajo, sería que se trabajara en la sensibilización y formación de las personas que comparten su vida laboral: compañeros, mandos, etc. ya que este colectivo sufre un gran estigma en este ámbito, dado que muchas veces sus
síntomas pasan desapercibidos a ojos de otras personas, pero les crean un gran sufrimiento.

Actuando en el plano físico, algunas de las medidas que se podrían aplicar para ayudar a su adaptación:

  • Plazas de aparcamiento con fácil y cercano acceso al centro de trabajo.
  • Adecuada climatización de los puestos y un nivel adecuado de humedad en sala.
  • Transformar las tareas que requieran gran esfuerzo físico o movilización de peso, facilitando medios técnicos para solventarlas o facilitando a los/las trabajadores/as otras tareas alternativas.
  • Evitar tareas que requieran mucho tiempo en mantenimiento visual en pantallas o tener una rutina de control de descanso visual adecuado.
  • Asientos ergonómicamente adaptados a las lesiones y secuelas físicas derivadas de la Fibromialgia, especialmente las que afectan a la espalda.
  • Modificación de tareas que requieran pasar excesivo tiempo en pie o tener cercanas zonas de descanso.
  • Permitir adaptación de los horarios e incentivar el teletrabajo.
  • Limpieza de las zonas de trabajo con sustancias no agresivas como jabones neutros sin perfumes ni agentes químicos.
  • Iluminación adecuada y evitar luces fluorescentes.
  • Maximizar el aislamiento del ruido.
  • Disponer de equipos de purificación ambiental.

En cuestión de género, la fibromialgia afecta principalmente a mujeres. En el actual contexto de crisis sanitaria, social y económica, ¿qué acciones se promueven para resolver una posible situación de exclusión social?
ACOFI Y SFC está desarrollando programas específicos para prevenir la exclusión, afrontar la actual situación de crisis global, que afecta especialmente a nuestro colectivo. Destacamos algunos de ellos:

SERVICIO DE APOYO Y ASESORAMIENTO PARA AFRONTAR LAS CONSECUENCIAS DE LA CRISIS DEL COVID-19 EN PACIENTES CON FM, SFC Y SQM. Su objetivo es ofrecer a las personas afectadas por FM, SFC y SQM de la provincia de Córdoba el apoyo y asesoramiento necesario para afrontar las secuelas de la crisis del COVID-19 y mejorar su adaptación a la “nueva normalidad”.

ADAPTACIÓN A LA NORMALIDAD PARA PACIENTES CON SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE. Su objeto es la reintegración de los/as afectados/as por SQM a su vida familiar, social y laboral en el contexto de la “nueva normalidad”, así como la superación de las secuelas derivadas de la situación sanitaria que estamos viviendo.

Además, como anteriores años, se hace especial hincapié en la integración del colectivo de mujeres pacientes de nuestras patologías a través de programas que fomentan la igualdad, la conciliación laboral y familiar y el empoderamiento del colectivo indicado, como son:

PROGRAMA “CONCILIA”

PROGRAMA “REEMPODÉRATE”

TALLERES “TODOS SUMAMOS”

Recientemente, el Parlamento de Andalucía aprobó una PNL que defendía la creación de un protocolo que asista a personas afectadas de FM, SFC y SQM. Además de esta medida, ¿qué otras se refrendaron? Fueron muchos los puntos expuestos y votados por unanimidad, con el compromiso de trabajar en ellos y darnos respuestas.
Expuse la problemática que vivimos día a día, con las consecuencias correspondientes, a nivel personal, familiar, social y laboral.
Entre otros:
– La falta de investigación.
– La necesidad de formación para los profesionales de la salud.
– La necesidad de creación de Unidades de Gestión Clínica especializadas en nuestras patologías en los hospitales.
– La importancia de un estudio con pruebas objetivas para valoración del paciente.
– La falta de tratamientos adaptados a nuestra necesidad multidisciplinar.
– La urgencia de actualizar los documentos de consenso para nuestras patologías que, al día de hoy, están desfasados
– Un censo real de pacientes diagnosticados en Andalucía
– La ausencia de protocolos de actuación con pacientes con FM, SFC y SQM.
– El derecho a terapias multidisciplinares por parte de la Sanidad Pública.
– La revisión y actualización del real Decreto que incluye el baremo para valorar nuestra incapacidad o discapacidad.
– El reconocimiento de discapacidad e incapacidad.
– La problemática laboral que sufrimos y la adaptación a los puestos de trabajo.
– La creación de un censo para saber realmente el número de personas enfermas por una u otra patología.

La investigación sobre la fibromialgia se ha convertido en un desafío de la comunidad científica, sobre todo por el incremento de su prevalencia y los hallazgos acerca de su origen multicausal que ponen de relieve la importancia de una perspectiva biopsicosocial de la salud. En Andalucía, ¿qué líneas de investigación están abiertas?
Podemos hablar de las universidades de Granada, Jaén, Sevilla… Las que son más comunes o al menos conocemos son las líneas de actividad física y psicológica. No me atrevo a nombrar otras porque posiblemente me equivoque o sean recientes y no las conozca, pero generalmente son esas. Lo que si puedo decir es que en Córdoba no tenemos nada relacionado con nuestras patologías. Desde el H.U. Reina Sofía o el IMIBIC no hemos tenido la oportunidad de poder participar en algún tipo de estudio o investigación. La triste situación es que si no hay médicos o investigadores que se motiven por nuestras patologías o quieran hacerlo, no tendremos nada. No les importamos y seguiremos en el desamparo que decía inicialmente.

En 2020 no se pudo concretar ningún acto para conmemorar la efeméride. Por todo el impacto negativo de la covid-19 hacia todas las personas afectadas, 2021 trae la necesidad de potenciar la comunicación a través de campañas de sensibilización y visibilización, ¿qué se ha previsto realizar durante el 12 de mayo?
Este año aún tenemos limitaciones para poder realizar actividades en el exterior, por lo que hemos incrementado nuestra presencia en redes y la realización de eventos a través de plataforma telemática. Algunas iniciativas son actividades que tradicionalmente se han venido realizando en ACOFI Y SFC con motivo de la conmemoración de este día, y otras se están realizando en colaboración de las distintas federaciones a las que pertenecemos como CONFESQ: Coalición Nacional de FM, SFC, SQM y EHS y Fundación FF, afectados y afectadas de FM y SFC,

En esta ocasión como en anteriores ocasiones hemos contado con la colaboración de:

  • AUCORSA, que nos ha permitido la iluminación de los rótulos de los autobuses públicos que mostraran publicidad del “Día Mundial de la FM y SFC”.
  • DIPUTACIÓN DE CÓRDOBA, que nos ha permitido la iluminación con el color de representativo de la FM de la fachada del palacio de la Merced.
  • HOTEL CÓRDOBA CENTER, que también colabora iluminando su fachada con nuestro color.

Además, van a realizarse diversas actividades de difusión y visualización de las patologías como:

  • Realización en esa jornada de un webinar formativo a cargo de la doctora Pilar Muñoz Calero, especialista en medicina ambiental.
  • Edición de un video conmemorativo visibilizando los síntomas y la realidad de las patologías.
  • Lectura del manifiesto.
  • Entrevista en varios medios de comunicación.
  • Publicación de notas de prensa.

También vamos a participar en diferentes campañas colectivas de colaboración por el día de estas patologías como:

  • Carrera virtual CONFESQ y campaña en redes con el hashtag 12deMayoMeMuevoconCONFESQ: Coalición Nacional de FM, SFC, SQM y EHS
  • Campaña “Cápsulas de Vida”, promovida por Fundación FF, afectados y afectadas de FM y SFC, donde se realizarán grabaciones por parte de personas afectadas por estas patologías donde relatarán en primera persona sus experiencias vitales relacionadas con las mismas.

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