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Antonio Galindo, presidente de ACODEM: ‘la Esclerosis Múltiple sigue siendo una gran desconocida’

29/05/2020

La esclerosis múltiple es una enfermedad autoinmune que afecta al sistema nervioso central y una de las enfermedades neurológicas más frecuente entre adultos jóvenes. Con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple nos acercamos a ACODEM, asociación miembro de Fepamic. Hemos entrevistado a Antonio Galindo, presidente de esta asociación creada en 1996 que en la actualidad tiene más de 300 socios. Desde 1998 cuenta con un centro de atención integral en Córdoba en el que ofrecen rehabilitación y asesoramiento a sus socios y que, tras estos meses de inactividad por la crisis sanitaria, tiene previsto volver a abrir sus puertas el 1 de junio.

 

  • ACODEM lleva casi 25 años trabajando por las personas con esclerosis múltiple, ¿ha cambiado mucho la situación de los afectados por esta enfermedad?

Pues sí, aunque a los afectados nos gustaría que hubiera cambiado más, la realidad es que gracias a los nuevos tratamientos (tanto farmacológicos como en terapias de rehabilitación, física, logopedia, cognitiva) ayudan a que las personas con un diagnóstico más reciente sean menos dependientes.

 

  • La Esclerosis Múltiple es una enfermedad autoinmune que afecta al sistema nervioso central, pero sus síntomas son muy heterogéneos, ¿podemos hablar de síntomas generales que hagan sospechar que tenemos esclerosis múltiple?

Muchos de los síntomas de la Esclerosis Múltiple se comparten con otras enfermedades neurológicas, con lo cual no podemos decir que por un síntoma concreto puedas tenerla o no. Sí es cierto que existen algunos síntomas que se suelen repetir entre los afectados como son la fatiga o cansancio extremo, hormigueos o adormecimientos de zonas del cuerpo, merma en la concentración o mala memoria cuando no se tenía antes.

 

se ha reducido el tiempo de diagnóstico y cuanto antes se trate la enfermedad mejor será la evolución de la misma

 

  • Esta variedad de síntomas dificulta mucho el diagnóstico, en los últimos años, ¿se ha reducido el tiempo de diagnóstico? El diagnóstico precoz, ¿implica mejor evolución de la enfermedad o mejor calidad de vida para los afectados?

En la mayoría de los casos sí se ha reducido el tiempo de diagnóstico y cuanto antes se trate la enfermedad mejor será la evolución de la misma. Pero no solo hablamos del tratamiento con fármacos, se ha demostrado que, cuanto antes se empiece con una rehabilitación tanto con fisioterapia, logopedia y cognitiva más se pueden ralentizar las secuelas de la enfermedad y la posible discapacidad de la persona que la padezca.

 

  • En cuanto a los tratamientos, también han cambiado mucho en las últimas décadas, ¿cuáles son los principales avances en este sentido?

Lo más destacable es el porcentaje de efectividad de los tratamientos, sin embargo, lo que más agradece el afectado es la forma de aplicación. Se ha pasado de tratamientos autoinyectables a tratamientos en pastillas, que son mucho más cómodos en la aplicación. Cabe destacar que los más efectivos son tratamientos ambulatorios siendo también los que más efectos secundarios presentan.

 

Cabe destacar que algunos de nuestros tratamientos vienen derivados de su uso en otras patologías

 

  • Precisamente se está investigando sobre los tratamientos inmunomoduladores que se aplican en la esclerosis múltiple para su posible utilización en casos de COVID-19, ¿considera que esto puede suponer también avances en la investigación de la esclerosis múltiple?

Una de las frases de la entidad es: Nosotros queremos que se investigue en Esclerosis Múltiple pero nos encanta que se investigue en todo tipo de patologías, ya que algún día, investigando en otra patología pueden encontrar algo para nosotros. Cabe destacar que algunos de nuestros tratamientos vienen derivados de su uso en otras patologías.

 

  • Es una de las enfermedades neurológicas más frecuente entre adultos jóvenes y afecta en mayor proporción a las mujeres, ¿se ha avanzado en conocer la causa de la enfermedad y de esta prevalencia?

Se sigue investigando en la causa de la enfermedad pero aún no se tiene nada en concreto. En cuanto a la prevalencia no sé sabe el por qué, la Esclerosis Múltiple sigue siendo una gran desconocida.

 

Contamos con áreas de Fisioterapia, Logopedia, Psicología, Neuropsicología, Trabajo Social , Terapia Ocupacional y actualmente estamos potenciando la comunicación y el ocio

 

  • ACODEM cuenta con un centro de atención integral desde 1998 ¿qué servicios prestan a sus asociados?

El primer servicio es ayudar a la persona diagnosticada y su familia a comprender en la medida de lo posible la enfermedad. Además, contamos con áreas de Fisioterapia, Logopedia, Psicología, Neuropsicología, Trabajo Social , Terapia Ocupacional y actualmente estamos potenciando la comunicación y el ocio.

 

  • Durante el estado de alarma han tenido que interrumpir la atención presencial, ¿cómo han adaptado sus servicios a esta situación?

No ha resultado fácil encontrar la forma de adaptar algunos de los servicios, pero gracias al esfuerzo de los profesionales del centro de atención hemos diseñado programas de atención on-line y hemos creado videos con consejos en todos los campos. También hemos intentado establecer contacto con nuestros socios por llamadas telefónicas, Whatsapp, correo electrónico y redes sociales.

 

  • Además, en sus redes sociales se están mostrando muy activos durante la pandemia recomendando actividades para sus socios. Por ejemplo, logopedia, actividades de fisioterapia a través de videos, conferencias online, recomendaciones, etc. ¿Qué acciones han tenido mejor acogida por parte de sus socios?

Así es, durante la etapa de confinamiento y actualmente hemos tenido y estamos teniendo mucha actividad en redes en sociales, concretamente en nuestra página de Facebook, Twitter, Youtube, Instagram y a través de Whatsapp con nuestros socios y socias. Esto se debe a que nuestro equipo de profesionales ha seguido trabajando desde casa elaborando material, actividades y ejercicios para que las personas que padecen Esclerosis Múltiple pudieran realizar su rehabilitación (o parte de ella) en sus hogares. Este trabajo se ha compartido de forma gratuita en redes sociales y ha sido el que más éxito ha tenido entre nuestros seguidores. Este ha sido nuestro “pequeño granito de arena” durante el estado de alarma para cuidar del bienestar de todos los que padezcan esta enfermedad.

 

Con la campaña #ConexionesEM se pretende hacer visible esta enfermedad y concienciar a la sociedad

 

  • De hecho, el tema de la campaña internacional del Día Mundial de la EM este año es #ConexionesEM con el lema “Me conecto, nos conectamos”, muy apropiado para este momento… ¿Cómo podemos sumarnos a la campaña?

El 30 de mayo es la fecha de celebración del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple (EM) y como en estos momentos no es posible celebrar esta fecha con eventos presenciales se está realizando una campaña online llamada ‘Conexiones EM’, con el lema ‘Me conecto, nos conectamos’ y el hashtag en redes sociales #ConexionesEM. Con esta campaña se pretende hacer visible esta enfermedad y concienciar a la sociedad de necesidades como la investigación, la atención, la eliminación de barreras sociales, reivindicar mejores servicios o promover el autocuidado.

Según nos ha informado AEDEM (Asociación Española de Esclerosis Múltiple) las formas de participar y conectarse son las siguientes:  

Mediante actividades: Organizar un evento, recaudar fondos o generar noticias relacionadas con ‘Conexiones EM’.

Promover el cambio: Las personas con EM pueden sentirse solas y aisladas. Un mejor acceso a las redes de apoyo y tratamiento puede cambiar su vida. Se puede utilizar la campaña #ConexionesEM para reivindicar mejores servicios y poner de relieve la importancia de una atención de calidad ante los responsables de la toma de decisiones.

A través de redes sociales: Contar al mundo entero acerca de tus conexiones con la EM y aumentar el nivel de sensibilización. Compartir los carteles y la animación de la campaña para dar mayor difusión a #ConexionesEM y cambiar la imagen en Facebook e Instagram con los perfiles de #ConexionesEM.

Conexiones mano a mano: Hacer el ‘corazón de la EM’ con las manos como símbolo de solidaridad con todos aquellos afectados por esta enfermedad. Unir tu mano a la de un amigo o unir tus propias manos para crear el ‘corazón de la EM’. Compartir la foto en redes sociales y etiquetarla con #ConexionesEM.

 

  • Poco a poco parece que nuestra sociedad va recuperando la actividad, ¿tienen ya prevista la reapertura de su centro o de algunas actividades?¿la nueva normalidad supondrá muchos cambios?

Pues si todo sale como esperamos, el próximo día 1 de junio volveremos a abrir nuestras instalaciones. Empezaremos con todos nuestros servicios progresivamente, dando citas para evitar aglomeraciones. También estamos preparando las medidas de seguridad, tanto en material de protección como en la señalización de los espacios y la realización de test de detección del COVID-19 a los profesionales del centro.

 

  • ¿Qué reivindica ACODEM en este Día Mundial de la Esclerosis Múltiple?

La crisis del COVID-19 no puede servir para dejar de lado otras patologías que ya existían antes de que apareciera este virus. Es por ello que, desde el movimiento asociativo de las personas con Esclerosis Múltiple en España y en Andalucía, consideramos urgente:

  1. Apoyar la labor socio-sanitaria y asistencial de las asociaciones. Se está hablando ya de recortes en subvenciones para unas entidades que están muy mermadas en su economía y que llevan a cabo una labor imprescindible, sobre todo y mucho más en los momentos actuales, donde deben dar respuesta a multitud de necesidades que no están cubiertas por la Administración.
  2. Es urgente la recuperación de la normalidad en la atención sanitaria y sociosanitaria en Esclerosis Múltiple, de la cual forma parte esencial la actividad de las Asociaciones y Federaciones que trabajan por la calidad de vida de las personas con EM, que en estos momentos requieren la aprobación urgente de medidas extraordinarias de financiación por parte del Estado y las comunidades autónomas.
  3. El acceso a una información completa sobre datos relacionados con Esclerosis Múltiple y sobre el impacto de la situación generada por la COVID-19 en las personas afectadas, a nivel nacional e internacional.

Además, continuamos reivindicando:

– Mayor apoyo gubernamental a la investigación de la Esclerosis Múltiple. Aunque la investigación para encontrar un tratamiento o vacuna para el COVID-19 es urgente y necesaria, pedimos que la investigación en Esclerosis Múltiple no se deje a un lado, pues para las personas afectadas por esta enfermedad es de vital importancia.

– El reconocimiento automático del 33% de discapacidad con el diagnóstico. La Esclerosis Múltiple se manifiesta en muchas ocasiones con ‘síntomas invisibles’ que no siempre se contemplan en los baremos pero que afectan a la calidad de vida de las personas afectadas por la enfermedad.

– Acceso a un tratamiento rehabilitador integral, personalizado, gratuito y continuado, en todas las comunidades autónomas, reforzando el papel que las asociaciones de pacientes desarrollamos en este campo.

– Equidad en el acceso al tratamiento farmacológico que precise cada persona, en todas las comunidades autónomas y en todos los centros hospitalarios.

– Mayor compromiso de los empresarios en las adaptaciones de los puestos de trabajo y el cumplimiento del 2% que exige la legislación en la contratación de personas con discapacidad.