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Día Internacional de la Fibromialgia y la Fatiga Crónica: ‘Hacer visible lo invisible’

12/05/2020

Con motivo del Día Internacional de la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica que se celebra el 12 de mayo, entrevistamos a la presidenta de ACOFI Y SFC (Asociación Cordobesa de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica), Encarnación Sarriá. La Asociación, que forma parte de la Federación de Asociaciones de Personas con Discapacidad Física y Orgánica de Córdoba (Fepamic), llega este año a su vigésimo aniversario y, a pesar de la situación social extraordinaria motivada por la crisis sanitaria de la COVID-19, tiene previstas numerosas acciones informativas y de visibilización de estas patologías.

 

– ¿Cómo y cuándo surgió la Asociación ACOFI Y SFC? ¿Qué servicios y actividades desarrolla?

La asociación ACOFI Y SFC se funda en el año 2000, conmemorando este año nuestro 20º aniversario. Contamos con sedes y áreas de influencia en Córdoba, Cabra, Montilla, Palma del Río, Puente Genil y La Carlota.

Las actividades y servicios que desarrollamos en ACOFI y SFC están orientadas a cubrir todas las necesidades que manifiestan las personas afectadas por Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple. Actualmente ofertamos las siguientes actividades y servicios:

  • Servicio de Atención y Orientación.
  • Servicio de Recuperación Funcional y Tratamiento Rehabilitador.
  • Servicio de Atención Psicológica Individualizada,
  • Sesiones Grupales del Grupo de Ayuda Mutua ACOFI y SFC
  • Rehabilitación Funcional: actividad física a través del baile.
  • Servicio de Asesoramiento Nutricional.
  • Servicio de Asesoramiento Legal.
  • Convenio con médicos expertos en Fibromialgia y Dolor Crónico.
  • Programa de Acompañamiento Personal.
  • Cursos de Informática y Ofimática.
  • Seminarios, jornadas y talleres especializados.
  • Actividades de Ocio y Tiempo Libre.

 

– La Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica parece que van de la mano, pero, ¿son la misma dolencia? ¿Qué similitudes y diferencias hay entre estas dos patologías?

La Fibromialgia es una enfermedad que se caracteriza por la existencia de dolor crónico, principalmente del aparato locomotor, generalizado, difuso, sin lesión orgánica aparente y que puede acompañarse de otros síntomas. Está codificada por la OMS en el CIE11 M30.01. Se calcula que la presenta aproximadamente el 4% de la población.

El Síndrome de Fatiga Crónica o Encefalomielitis Miálgica es una enfermedad neuro-endocrino-inmunológica, que implica un importante desarreglo bioquímico, causa una gran fatiga física y mental que no se alivia con descanso, e implica intolerancia a la actividad física (que provoca un malestar muy prolongado, de días, semanas o, incluso, meses, tras un esfuerzo). El IOM de EEUU propuso en 2015 un nuevo nombre: Enfermedad Sistémica de Intolerancia al Ejercicio. La EM/SFC está clasificada por la OMS en el CIE10 con el código G93.3. Afecta a entre un 0,1 y un 0,3% de la población.

Son dos patologías diferentes, pero estrechamente ligadas, ya que un porcentaje muy alto de pacientes con Fibromialgia sufren también Síndrome de Fatiga Crónica, y gran parte de los pacientes de Fatiga Crónica cursan también con dolor.

Ambos son síndromes de sensibilización central y los expertos creen que probablemente ambas enfermedades tengan de base la misma alteración fisiológica. Desafortunadamente, lo que también une a ambas alteraciones es la “invisibilidad” de las mismas que se manifiesta incluso en el sistema sanitario, y el alto grado de incapacitación que provocan en todos los ámbitos vitales del paciente, creando en ambos casos un gran malestar psicológico.

La diferencia principal entre las mismas está en los síntomas más importantes que manifiestan, el dolor en el caso de la Fibromialgia y el cansancio extremo en el caso de la Fatiga Crónica, y en el tratamiento que a cada una se aplica. También existe una presencia mucho más alta entre la población de la Fibromialgia, manifestándose mayoritariamente en mujeres.

lo que también une a ambas alteraciones es la “invisibilidad”, que se manifiesta incluso en el sistema sanitario

 

– Se calcula que entre un 2% y un 6% de la población padece fibromialgia y afecta principalmente a las mujeres, ¿se conoce el origen de la enfermedad o si hay personas con más riesgo que otras a padecerla? ¿Se puede hacer alguna recomendación para prevenirla?

El origen de la enfermedad continúa en estudio, aunque se conoce de la existencia de diversos factores predisponentes, genéticos, ambientales, etc., lo que sí sabemos es que se produce por una alteración en el comportamiento de determinados neurotransmisores del sistema nervioso. Se cree que los factores de riesgo más importantes para padecerla son: el sexo, la Fibromialgia es más común en mujeres que en los hombres; los antecedentes familiares y padecer algunas enfermedades inmunomediadas como la artritis.

No se puede evitar ser paciente de Fibromialgia, pero sí hay pautas para mejorar el curso de la enfermedad una vez diagnosticada, como evitar situaciones de estrés continuo, aprender a manejarlo y mantener unas pautas de ejercicio y alimentación adecuadas.

 

– Uno de los problemas que afecta a los enfermos de fibromialgia es el reconocimiento de su discapacidad. En 2019 el INSS publicó una polémica guía contra la que se manifestaron las asociaciones nacionales. Los afectados por estas enfermedades, ¿siguen encontrando dificultades en el reconocimiento de la incapacidad laboral?

Las dificultades para el reconocimiento de la incapacidad laboral en fibromialgia son constantes y es una de las principales causas de queja (justificada) entre los pacientes que la sufren, ya que además de no encontrar una valoración adecuada por el INSS, en muchas ocasiones se ha producido un trato y un manejo muy inadecuado de los profesionales en los procesos de valoración de nuestros pacientes.

Las dificultades para el reconocimiento de la incapacidad laboral en fibromialgia son constantes y es una de las principales causas de queja (justificada) entre los pacientes

 

– Estamos inmersos en una crisis sanitaria mundial que ha parado prácticamente el país. Su asociación ha tenido que interrumpir algunos de los servicios que habitualmente ofrecen a sus socios ¿cuáles han podido continuar de forma virtual?

Actualmente mantenemos una comunicación constante con nuestros socios y socias a través de teléfono, whatsapp, Facebook y correo electrónico, mediante los cuales resolvemos demandas de atención, organizamos actividades colaborativas (recientemente hemos editado un video con imágenes de nuestras socias portando lemas de afrontamiento positivo frente a la pandemia). Actualmente estamos participando a nivel regional y nacional en varias iniciativas para la conmemoración del Día Mundial de la Fibromialgia.

mantenemos una comunicación constante con nuestros socios y socias

 

– El ejercicio moderado diario es una de las recomendaciones para los pacientes de fibromialgia, ¿cómo ha afectado el confinamiento a sus asociados?

Afortunadamente nosotros contamos con la valiosa colaboración de Laura, nuestra monitora deportiva, que nos envía videos asiduamente con ejercicios para continuar nuestra de actividad desde casa. Pero, evidentemente, a nivel psicológico, como a muchos otros pacientes, sí que está afectando el confinamiento, aunque entre todos intentamos animar y amenizar esta cuarentena, dentro de nuestro medio, con iniciativas para mantenernos todos en contacto, con espíritu positivo y hacer sentir el apoyo entre todos nuestros socios/as. También mantenemos el flujo constante de información relevante para los pacientes a través del máximo número de medios.

 

– ¿Cómo pueden contactar con ustedes las personas afectadas por fibromialgia y síndrome de fatiga crónica o que estén interesadas en colaborar con su asociación?

Los interesados en contactar con nuestra asociación para recibir apoyo o colaborar pueden hacerlo a través de nuestro correo electrónico: [email protected] o a través del móvil 620821520.

hemos organizado una serie de actividades para todo el mes de mayo utilizando los recursos que nos brindan las nuevas tecnologías

 

– Este año llegamos al Día Internacional de la Fibromialgia y del Síndrome de Fatiga Crónica en una situación excepcional, ¿qué actividades tenían previstas que se han visto suspendidas por esta situación? ¿Han preparado alguna acción virtual de visibilización para el 12 de mayo?

No ha habido que suspender ninguna actividad prevista por el tiempo transcurrido desde el inicio de la situación, ya que estábamos en proceso de planificación y no hubo tiempo de diseñar ninguna acción en firme.

No obstante, hemos organizado una serie de actividades para todo el mes de mayo, junto con otras entidades a nivel regional y nacional, utilizando los recursos que nos brindan las nuevas tecnologías actuales, las videoconferencias, fotografías digitalizadas, videos caseros… difundido y amplificado todo a través de las redes sociales, nuestras aliadas también en tiempo de este confinamiento por el Covid-19.

Afortunadamente, como todos los años, hemos podido organizar:

Una campaña de visibilidad en las redes sociales con unos objetivos concretos:

  • Conmemorar el día de una enfermedad que todavía está muy lejos de alcanzar la normalidad.
  • Dar mayor visibilidad a la enfermedad y a su problemática general.
  • Fortalecer las entidades de enfermos (federaciones y asociaciones).
  • Difundir un mensaje claro sobre la enfermedad en sí misma, el impacto que tiene personal, familiar, laboral y social; la necesidad de la implicación del enfermo, las entidades, los profesionales sanitarios y sociales, los gestores en salud y bienestar social, los dirigentes políticos y legislativos y la comunidad científica. Y, todo ello, mediante la unidad en el mensaje y en la difusión del mismo.

La decoración de balcones con nuestros carteles y globos de los colores significativos de nuestras patologías.

La iluminación de los rótulos de los autobuses públicos que mostrarán publicidad del “Día Mundial de la FM y SFC”.

La lectura del manifiesto, que realizará el doctor Javier Hidalgo a través de un vídeo.

Diversas entrevistas para diferentes medios de comunicación.

Participación en el programa Codo con Codo en red, con la unión de la Fundación Laff, federaciones y asociaciones.

 

– En este Día Internacional, ¿qué les gustaría reivindicar desde ACOFI Y SFC?

1- Atención sanitaria bajo los principios de equidad, accesibilidad y calidad.

2- Derechos Sociales con justas y equilibradas evaluaciones.

3- Investigación, recursos y programas de financiación para poder encontrar mejores tratamientos y avanzar en la prevención; apelando, especialmente, a la sociedad para que se una a nosotros para defender nuestros derechos ciudadanos.

4- Reconocimiento y respeto de los Síndromes de Sensibilidad Central, como la Sensibilidad Química Múltiple o la Electrosensibilidad, que llevan una pesada carga hacia su creencia.

5- No a la Guía de Actualización de la Valoración de la incapacidad laboral del INSS para estas enfermedades.