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Día Mundial de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal: entrevista con ACEII

19/05/2020

Con motivo del día mundial de la enfermedad inflamatoria intestinal que se conmemora el 19 de mayo, Aurora Navarro, presidenta de la Asociación Cordobesa de Enfermedad Inflamatoria Intestinal (ACEII), ha respondido a nuestras preguntas sobre estas patologías y cómo desarrolla sus actividades esta asociación, miembro de nuestra federación, durante la crisis sanitaria por COVID-19. La enfermedad inflamatoria intestinal engloba dos patologías: enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa que suelen detectarse antes de los 40 años. Se calcula que unos cinco millones de personas en el mundo viven con enfermedad inflamatoria intestinal, unas  300 000 personas en España.

 

– ¿Cómo y cuándo surgió ACEII?

La asociación se constituye en 1999 ante la necesidad de apoyo y orientación del colectivo de pacientes con Enfermedad Inflamatoria Intestinal. Hace 20 años estos pacientes encontraban una situación en la que estas patologías eran prácticamente desconocidas entre la población, y que incluso en el ámbito sanitario no todos los profesionales tenían formación e información actualizada sobre estas enfermedades, lo cual provocaba muchos diagnósticos erróneos, con gran sufrimiento para los afectados, y quedando infradiagnosticada con datos de incidencia muy alejados de la realidad.

Actualmente atendemos a pacientes de Colitis Ulcerosa, Enfermedad de Crohn y Ostomizados de la provincia de Córdoba, y se presta orientación y asesoramiento a todas aquellas personas afectadas y a sus familiares.

 

– ¿Qué servicios ofrece a sus asociados?

Actualmente ofrecemos los servicios que se mencionan a continuación, pero permanecemos pendientes de oportunidades que puedan suponer una ampliación de la oferta de actividad que prestamos o la mejora de la misma.

* Atención e Información sobre recursos en EII

* Orientación Socio-laboral

* Programas específicos de Apoyo Psicológico e Intervención Psicosocial.

* Oferta y puesta a disposición de materiales divulgativos y difusión periódica de comunicados oficiales sobre la EII.

* Servicio de asesoramiento legal mediante convenio profesional.

* Otros servicios que FEPAMIC presta a las asociaciones y de los que nuestros socios pueden disfrutar, como el servicio de Fisioterapia, talleres, jornadas y formación en discapacidad etc.

 

Precisamente, la COVID-19 ha interrumpido la actividad presencial de un programa de atención psicosocial que estaba en plena fase de desarrollo

 

– Durante la crisis sanitaria por la COVID-19, ¿qué servicios y actividades han tenido que suspender y cuáles han podido adaptar mediante atención virtual? ¿Cómo pueden contactar con la asociación las personas afectadas que lo necesiten?

Desafortunadamente toda atención presencial tuvo que ser suspendida. Precisamente, la COVID-19 ha interrumpido la actividad presencial de un programa de atención psicosocial que estaba en plena fase de desarrollo, aunque afortunadamente la entidad que nos respalda subvencionando la actividad, el Instituto Provincial de Bienestar Social, nos permitió modificar el proyecto para prestar atención telefónica a todos a los usuarios participantes que la demandasen.

También nos permitieron incorporar nuevas actuaciones, como la atención e información periódica actualizada sobre “COVID-19 y paciente con EII”, por la que se atendieron demandas de información de todos los aspectos de interés respecto a la pandemia para el paciente, así como el traslado de comunicados a este respecto procedentes de la Federación Europea de Asociaciones de Crohn y Colitis Ulcerosa (EFCCA), a nivel nacional de la Confederación de Asociaciones de Crohn y Colitis Ulcerosa (ACCU), y de toda la información relevante procedente de las autoridades sanitarias y administrativas.

Actualmente atendemos demandas de atención que llegan a nuestro correo electrónico [email protected], a las que respondemos por el medio de contacto que nos solicite el demandante (es la forma más inmediata de contacto) y el teléfono de la oficina, 957002048, se encuentra desviado a otra línea externa para atención en caso de no poder contactar por el medio anterior. Aunque insistimos en la primera opción ya que el correo es de acceso diario y nos permite tener accesibles los datos de contacto del usuario y emitir una llamada en poco tiempo y en la línea de teléfono de la asociación no siempre se puede atender de forma inmediata.

 

en ningún caso deben alterarse los tratamientos que se tomaran inicialmente salvo prescripción médica. Los datos, hasta ahora, no demuestran una mayor incidencia o riesgo ante el COVID-19 en pacientes con EII

 

– ¿Qué recomendaciones pueden dar para los afectados por estas patologías durante la pandemia de COVID-19?

En este momento de desarrollo de la pandemia es cierto que el volumen de información demandada sobre la misma ha descendido mucho, en la misma medida que ha ido descendiendo el “pánico” inicial ante esta situación nueva para todos pero de especial importancia para los paciente crónicos como colectivo vulnerable.

Aunque la mayoría de pacientes ya poseen acceso a bastante información, existen recomendaciones que se han seguido y deben continuar siguiéndose a nivel sanitario y a nivel psicológico. Aunque el espectro de recomendaciones es muy amplio vamos a destacar alguna de las principales y a continuación indicaremos algunos enlaces donde poder acceder a información ampliada y actualizada para pacientes con EII y Ostomizados.

Desde el punto de vista sanitario se ha dado traslado de las recomendaciones de autoridades sanitarias y de entidades oficiales especialistas en Enfermedad Inflamatoria Intestinal como GETECCU. La primera de estas instrucciones, a nivel sanitario, fue y sigue siendo no tomar decisiones unilaterales sobre los tratamientos. Al tener un alto índice de pacientes con medicación inmunosupresora, cundió bastante la alerta, sobre todo al inicio de la pandemia, al verse el paciente doblemente vulnerable ante un posible contagio, por lo que muchas personas se interesaron sobre el mantenimiento o posible abandono de estos tratamientos. Siempre se ha recomendado y se continúa recomendando, que en ningún caso deben alterarse los tratamientos que se tomaran inicialmente salvo prescripción médica. Los datos, hasta ahora, no demuestran una mayor incidencia o riesgo ante el COVID-19 en pacientes con EII.

La siguiente recomendación viene de la mano de un mal hábito, el tabaquismo. No ha habido mejor momento que este para el abandono de este hábito, aunque sabemos que la ansiedad inicial provocada por la situación de aislamiento, en muchos casos, ha podido suponer un aumento del consumo. Todos los paciente de estas patologías saben de la influencia tan negativa que tiene en el curso de la enfermedad este consumo, pero además, a esto se suma que está demostrado el mecanismo por el que el tabaco aumenta el riesgo y la gravedad de la infección por COVID.

Por último, aunque estamos volviendo progresivamente a la actividad habitual, no es mala idea tener medicación en el domicilio por si se precisara un período de aislamiento, bien por un posible contagio o por si en un futuro (aunque todos deseamos que no sea así) pueda requerirse un periodo de confinamiento más estricto. Esto unido a los problemas de desabastecimiento periódicos que se están sufriendo de algunos medicamentos de consumo habitual para el paciente con EII, nos hace recomendar que se esté pendiente de una provisión adecuada de los tratamientos habituales teniendo en cuenta estas posibles situaciones.

Desde el punto de vista psicológico, sobre todo hay que evitar las secuelas por el efecto de “doble aislamiento”. Los paciente con EII ya sufren en muchos casos durante el curso de la enfermedad el tener que permanecer en casa más tiempo del deseado obligados por brotes de la enfermedad que impiden el desarrollo normal de la actividad diaria, a lo que ahora hemos sumado un confinamiento obligatorio. Aunque ya nos estemos reincorporando a la actividad, pasar por estos periodos para un paciente con enfermedad crónica como la EII, supone afrontar un nivel de ansiedad por encima de lo habitual y un temor aún más incrementado ante la vuelta a la normalidad. En nuestro colectivo, como para muchos pacientes crónicos, es importante mantener algunas pautas para mantener la salud psicológica:

  • Mantener una buena higiene del sueño, que nos permite mejorar la ansiedad y estar menos irritables.
  • Utilizar las herramientas de internet de forma adecuada, manteniendo activo el contacto con amigos y familiares y no limitarse a un consumo masivo de información sin interacción, y sobre todo, evitar la sobreinformación.
  • El momento actual de “desconfinamiento” nos permite volver a introducir alguna rutina de actividad física moderada que podemos aprovechar, aunque extremando en todo momento las precauciones.
  • Evitar la ingesta “emocional” de alimentos, el aumento del tiempo de hemos permanecido en casa y la ruptura con nuestras rutinas habituales nos pueden llevar a consumir más y a poner menos límite a la ingesta de alimentos, que ya sabemos previamente nos pueden sentar mal.
  • “Date permiso” para sentirte mal, compártelo, y realiza actividades que te mantengan distraído.

Se puede ampliar información sobre recomendaciones para pacientes con EII ante el COVID en los siguientes enlaces:

* Pacientes con EII:

https://geteccu.org/recomendaciones-geteccu-de-manejo-de-eii-durante-la-pandemia-covid

https://www.youtube.com/watch?v=2WF2czpuux0&t=275s

* Pacientes Ostomizados:

https://accuesp.com/consejos-para-personas-ostomizadas-con-covid-19

 

estas enfermedades suelen aparecer en pacientes de entre 20 y 39 años, justo la etapa clave para que una persona se sitúe profesionalmente, emprenda una vida familiar o esté en pleno periodo de formación (…) condiciona mucho la vida de los pacientes

 

– Estas enfermedades se han denominado “de pérdida de oportunidades”, ¿por qué esta denominación? ¿Cómo afectan estas patologías crónicas el día a día de los pacientes?

El motivo es que suelen aparecer en pacientes de entre 20 y 39 años, justo la etapa clave para que una persona se sitúe profesionalmente, emprenda una vida familiar o esté en pleno periodo de formación. Implica ingresos hospitalarios y, en ocasiones, obliga a pasar por el quirófano para extirpar la parte del intestino afectado, lo que condiciona mucho la vida de los pacientes porque nos lleva a ausentarnos del trabajo e incapacidades laborales.

El miedo a los brotes o a la cirugía es uno de los condicionantes, ya que, aunque solo sea la urgencia defecatoria, nos impide llevar una vida normal, y vemos peligrar el puesto de trabajo, la organización familiar o los estudios, además de lo que supone para nosotros psicológicamente.

 

detectar la enfermedad en los primeros síntomas hace que mejore mucho la vida del paciente

 

¿Es posible diagnosticar la enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa en estadios iniciales? Si el diagnóstico es precoz, ¿qué mejoras supone para el paciente a largo plazo?

La detección precoz de los pacientes para lograr un adecuado control de la enfermedad es fundamental, para ello, es necesario resaltar el papel fundamental del médico/pediatra de Atención Primaria en la sospecha inicial de esta patología. El diagnóstico de EII resulta difícil porque no existen datos de laboratorio específicos, ya que, por ejemplo, no siempre hay alteración en las analíticas, y la clínica inicial puede ser superponible a otras patologías como la gastroenteritis aguda, hemorroides, etc., especialmente si no se tienen antecedentes familiares de EII.

No existe un tratamiento médico capaz de curar la EII. Los objetivos son intentar frenar la actividad inflamatoria, mantener la remisión, prevenir las recaídas y garantizar un desarrollo adecuado, evitando los efectos indeseables derivados del tratamiento. Pero, como ya he comentado, detectar la enfermedad en los primeros síntomas hace que mejore mucho la vida del paciente y se controle ésta más fácilmente, si bien es cierto que no siempre es fácil ya que se conocen casos de personas que en su primer brote ya tienen que pasar por la cirugía que es, en principio, el último paso en el tratamiento.

 

Además del diagnóstico precoz, en los últimos años se han producido importantes avances médicos que mejoran la calidad de vida de los pacientes de enfermedad inflamatoria intestinal, ¿cuáles son los principales y cómo han cambiado la vida de los pacientes?

Anteriormente no se disponía de la tecnología diagnóstica actual, con la llegada de nuevas tecnologías endoscópicas y terapéuticas, de una cirugía muy poco invasiva, el tratamiento precoz, y sobre todo la ampliación que ha habido en el arsenal terapéutico ha supuesto una auténtica revolución en la forma de afrontar la enfermedad. Hace años se utilizaban 4 o 5 viejos fármacos, no existían tratamientos tópicos y  no había tratamientos biológicos.

Hace 30 años la enfermedad se vivía con pacientes que tenían dañado el intestino delgado (enfermedad de Crohn) o el colon (colitis ulcerosa) y que iban sometiéndose a tratamientos de corticoides, a resecciones, a estomas, con pésima calidad de vida, estaban en los hospitales, en manos sobre todo de cirujanos porque no había tratamientos efectivos para ellos.

La llegada de los fármacos biológicos, fue un antes y un después. En 1999 se comercializa infliximab, una molécula específica para el bloqueo de TNF-alfa, y eso, para todos los que no tenían otra cosa, supuso una revolución. Ahora hay una segunda oleada: fármacos con un mecanismo de acción diferente, que rescatan pacientes que han fracasado al primer biológico. Primero llegó infliximab, luego adalimumab, después llegó el bloqueo de la interleuquina 12-23, ustekinumab, y ahora se acaba de aprobar la comercialización de los inhibidores de las JAK quinasas. También vamos a vivir el tratamiento con las células madre.

En los últimos años han aparecido media docena de moléculas nuevas y se nos han abierto unas posibilidades brutales que hacen que los enfermos tengamos una calidad de vida excepcional, podemos incorporarnos a nuestros trabajos y el perfil de pacientes que se veía en los 90 no tiene nada que ver con cómo estamos ahora.

 

– ¿Hay avances también en cuanto al origen y posible cura de la enfermedad inflamatoria intestinal?

En cuanto al origen de estas enfermedades, la evidencia apunta a que tanto la enfermedad de Crohn como la Colitis Ulcerosa surgen como consecuencia de la generación de una respuesta inadecuada de nuestro sistema inmune hacia el propio organismo. La causa de esta respuesta inadecuada continúa siendo aún desconocida, aunque los estudios apuntan a que probablemente sea consecuencia de una actuación conjunta de factores genéticos y ambientales, de manera que algunas personas portadoras de determinadas alteraciones en genes concretos en interacción con posibles factores ambientales (dieta, exposición al humo del tabaco, tratamiento con antibióticos, etc.) sean más propensas o susceptibles a desarrollar una respuesta inmunitaria exagerada frente a determinados agentes que se encuentran habitualmente en el intestino, que modifican la composición de la microflora intestinal, alterando la respuesta inmune y desencadenando un proceso inflamatorio inadecuado y crónico. Incluso esta respuesta inadecuada puede llegar a producirse frente a la propia flora intestinal.

Actualmente ambas enfermedades son crónicas, aún no se ha conseguido desarrollar un fármaco que cure la enfermedad, aunque sí existen tratamientos cada vez más avanzados e individualizados para paliar la sintomatología de manera que pueda normalizarse al máximo la vida diaria de los pacientes.

 

– En esta ocasión el día mundial de la enfermedad inflamatoria intestinal coincide con una situación excepcional y todavía no se realizan actividades a pie de calle, ¿hay prevista alguna acción de visibilización para este día?

Este año, para adaptarnos a las circunstancias, la confederación nacional ha lanzado una campaña siguiendo el lema elegido por la federación europea, #TrabajarconEII, a la que se han podido sumar todas las asociaciones provinciales de Crohn y Colitis Ulcerosa. La campaña se coordina a nivel nacional y en ACEII nos hemos sumado a ella. Estamos participando en las tareas de difusión de la campaña y en breve dispondremos de los enlaces en redes sociales para su difusión, se van a subir los videos de apoyo a la campaña y los materiales informativos sobre la misma que intentaremos hacer llegar al máximo número de destinatarios posible.

La mejor forma de colaborar este año es ayudarnos a difundir en redes los enlaces y materiales de la campaña. De momento os dejamos un enlace donde se explica el lema de la campaña utilizado este año, Trabajar con Enfermedad Inflamatoria Intestinal”.

Este año, dadas las circunstancias, no se puede realizar colaboraciones a pie de calle y algunas entidades que colaboraban con nosotros habitualmente en la iluminación de edificios emblemáticos de Córdoba con el color distintivo de la enfermedad no van a poder participar este año. Quien sí va a repetir colaboración con nosotros es Aucorsa, que rotulará sus autobuses el próximo 19 de mayo conmemorando este día.

 

el trabajador con EII puede desarrollar su carrera profesional en cualquier ámbito si se mejoran las condiciones laborales con las adaptaciones y flexibilidad que requiere nuestro colectivo

 

– ¿Qué reivindica ACEII en este Día Internacional de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal?

Como comentamos anteriormente, este año ACEII se suma a la reivindicación para visibilizar la situación del trabajador con EII, mostrando que puede desarrollar su carrera profesional en cualquier ámbito si se mejoran las condiciones laborales, con las adaptaciones y flexibilidad que requiere nuestro colectivo, que no suponen en la mayoría de los casos una inversión económica para las empresas, y para que se valore dentro del entorno laboral el talento y la motivación por encima de todo, incluida la Enfermedad Inflamatoria Intestinal.

En el siguiente enlace podéis encontrar más información y motivos por los que este año se ha dado respaldo a la iniciativa europea, que a nivel nacional se desarrolla en la campaña #TrabajarconEII.