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Entrevista a ALCER Córdoba: casi 40 años de apoyo a los enfermos renales crónicos y sus familias

11/03/2020

Con motivo del Día Mundial del Riñón, el 12 de marzo, entrevistamos al presidente de ALCER Córdoba (Asociación para la lucha contra las enfermedades del riñón), José María Reifs Trocoli.

Pregunta: ALCER está en Córdoba desde 1983. ¿Cómo valoran estas casi cuatro décadas de trabajo? ¿Qué ha cambiado en la sociedad, estamos más concienciados?

Respuesta: La valoración de las cuatro décadas de trabajo en la sociedad cordobesa quizá no me corresponde a mí valorarla, sino a cada uno de las personas o colectivos que de una manera directa o indirecta se han visto beneficiados del mismo. Sin embargo, desde mi punto de vista, este trabajo ha sido esencial para que hoy en día estemos en la situación en la que nos encontramos, en cuanto a mejora de calidad de vida de los pacientes renales, sus familiares y personas con discapacidad en general, así como en el calado que el mensaje de la donación de órganos, tejidos y sangre tiene hoy día en Córdoba en particular.

Los cambios en la sociedad cordobesa y en la enfermedad renal en general han sido abismales en estos casi cuarenta años de andadura de ALCER Córdoba. A modo de ejemplo podemos observar que la lucha por las necesidades de los pacientes renales ha cambiado. Y han pasado, hace cuarenta años, de reivindicar ante la sociedad y las administraciones la posibilidad de que todo paciente que se diagnosticara de ERC tuviera acceso al tratamiento, cosa que no estaba garantizado al cien por cien. Hoy día, una vez garantizado el tratamiento mínimo, actuar sobre la multitud de necesidades y problemas de diversa índole que presenta un paciente con una enfermedad crónica como la ERC. Hemos llegado, gracias al esfuerzo de cada uno de los que han colaborado de alguna manera con ALCER, a ocuparnos de dificultades de índole laboral, social, psicológico, de necesidades básicas en alimentos, nutrición, etc.

Por otra parte, cabe destacar igualmente los progresos que junto con el resto de colectivos sanitarios se están dando, no ya en el tratamiento de la enfermedad cuando aparece sino anticipándonos a ello a través de la prevención. También es destacable la labor realizada desde sus inicios por difundir en la sociedad cordobesa el mensaje de la donación, siendo en los primeros años mucho más difícil, ya que no se contaba con los medios y organismos que existen hoy día. Fruto de todo ello nos permite a los cordobeses y cordobesas tener uno de los índices de donación de los mejores del mundo.

“Los cambios en la sociedad cordobesa y en la enfermedad renal en general han sido abismales en estos casi cuarenta años de andadura de ALCER Córdoba”

P: ¿Cuántos asociados tienen? ¿Qué servicios ofrece ALCER Córdoba a los socios y sus familias?

R: Actualmente, el número de socios en Córdoba y provincia de forma oficial oscila en torno a los 550, aunque involucrados a través de acciones puntuales o de voluntariado son muchos más.

En cuanto a los servicios que prestamos desde ALCER, no solo al paciente renal, sino a sus familiares, cuidadores y entorno son muy variados, ya que intentamos incidir sobre cualquier aspecto que pueda mejorar la calidad de vida del paciente y su entorno. En concreto podemos señalar: La atención psicológica al paciente y su entorno durante las diferentes fases de la enfermedad; la atención social, que consiste en captación de recursos de todo tipo que cubran las necesidades del colectivo; orientación al empleo y formación que haga superar los obstáculos de acceso al mercado laboral del colectivo; servicios de nutrición, ya que este factor es muy importante y cambiante según la etapa de la enfermedad de la que estemos hablando; fomentar la integración del colectivo a través del ocio; realización de proyectos de investigación que redunden en un beneficio para el paciente renal presente o futuro; actividades divulgativas que fomenten la prevención de la enfermedad renal crónica (ERC); divulgación de la necesidad de donación de órganos, tejidos y sangre; así como trabajar por mejorar las condiciones de vida de las personas con capacidades diversas y su integración en la sociedad.

“intentamos incidir sobre cualquier aspecto que pueda mejorar la calidad de vida del paciente y su entorno”

P: ALCER fue la primera asociación de trasplantados en Córdoba y pionera en concienciar sobre la donación de órganos. En la actualidad, Córdoba lidera la tasa de donación de órganos en Andalucía con 61,5 donantes por millón de población, por encima de la media regional y nacional. ¿Se sienten copartícipes de esta solidaridad?

R: Sin duda alguna, como he dicho anteriormente, hace 35 años no existían ni los medios ni los organismos oficiales que se dedican hoy día al fomento de la donación. Los pasos dados por las asociaciones ALCER, y ALCER Córdoba en particular, fueron la semilla que después dio lugar a la creación del sistema actual, con la creación de organismos públicos como la Organización Nacional de Trasplantes (ONT), en cuya creación a nivel nacional, entre otras muchas entidades, fue partícipe la Federación Nacional Alcer. Eso en cuanto al pasado, y en cuanto al presente colaboramos activamente con todo tipo de campañas propias a favor de la donación y con las promovidas por nuestro Hospital y, en especial, la coordinación de trasplantes.

P: A pesar de esas cifras tan positivas, ¿es importante insistir en la importancia de la donación?

R: Mientras una persona permanezca en lista de espera para recibir cualquier donación será necesario seguir en la senda del trabajo emprendido y hoy día, por desgracia, hay personas, aunque suene duro, a las que su órgano les llega tarde o no les llega, por eso es necesario continuar en la línea de trabajo llevada hasta ahora.

“hoy día hay personas a las que su órgano les llega tarde o no les llega, por eso es necesario continuar en la línea de trabajo llevada hasta ahora”

P: ¿Cuáles son las principales necesidades de una persona con enfermedad renal?

R: Hay que tener en cuenta que es una dolencia crónica, que va a estar toda la vida contigo, así que las necesidades son múltiples y van cambiando según vas desarrollando tu vida. También según el tratamiento que estés llevando a cabo, bien sea trasplantado o en diálisis peritoneal, predialisis, hemodiálisis… Cuando hemos hablado anteriormente de los servicios que presta ALCER, de ahí podemos sacar las necesidades propias del paciente renal, pero, a modo de resumen, son las propias, físicas y emocionales, de una enfermedad crónica, unidas a otras colaterales derivadas de los tratamientos que se reciben, como los tratamientos con inmunodepresores, diálisis durante tres días a la semana de tres a cinco horas y todos los efectos secundarios asociados a ello.

P: La enfermedad renal, ¿se puede prevenir? ¿Qué factores de riesgo debemos tener en cuenta?

R: Dependiendo de la etiología de la misma será más fácil o más complicada la prevención, pero en todo caso sí se puede trabajar y de hecho se está haciendo en la detección precoz de la misma para actuar frente a factores que pueden desencadenar esta enfermedad como son la diabetes, la hipertensión, los hábitos de vida saludables, la ingesta de agua, infecciones urinarias, etc. Si bien en ocasiones no se consigue la detención total de la enfermedad, sí se consigue que el paciente tarde más tiempo en llegar al estado más grave de la enfermedad (hemodiálisis, trasplante) y por tanto consiga una mejor calidad de vida.

P: ¿Qué actividades tienen previstas con motivo del Día Mundial del Riñón en Córdoba?

R: Por desgracia, debido a la alerta sanitaria en la que nos encontramos [COVID19], se han visto suspendidas la mayor parte de las actividades públicas previstas, limitándose a aquellas que se van a realizar de divulgación de la celebración, a través de redes sociales, prensa y medios en general, que no supongan una exposición de pacientes, voluntarios y personal a sitios públicos.

P: ¿Qué reivindica ALCER en un día como el 12 de marzo?

R: Nuestra reivindicación no es otra que la de llamar la atención de la sociedad sobre esta enfermedad que, en Córdoba, afecta alrededor de 3000 personas, así como a las autoridades sanitarias para que se continúe trabajando en la investigación y mejora de los tratamientos existentes, en la prevención y en el apoyo a asociaciones como la nuestra que prestan los servicios a los que no llega la sanidad pública, ya que desde nuestro punto de vista, no basta con sobrevivir con una enfermedad crónica, sino que también los pacientes renales aspiramos a vivir lo mejor posible.

“Nuestra reivindicación es llamar la atención de la sociedad sobre esta enfermedad que, en Córdoba, afecta alrededor de 3000 personas, así como a las autoridades sanitarias para que se continúe trabajando en la investigación y mejora de los tratamientos existentes, en la prevención y en el apoyo a asociaciones”