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Gema Barrera, presidenta de ATCA: ‘donar es vida’

05/06/2020

Con motivo de la XVIII Semana del Donante que se celebra del 1 al 7 de junio hemos hablado por teléfono con la presidenta de la Asociación de Trasplantados de Corazón de Andalucía Ciudad de los Califas (ATCA), Gema Barrera. Desde esta asociación, perteneciente a la Federación Fepamic, recalcan la importancia de la donación.

Hablamos con Gema Barrera en plena ‘desescalada’ de la crisis sanitaria por COVID-19, pero para los trasplantados el riesgo todavía es muy alto y nos cuenta que por indicación de los coordinadores de trasplantes del Hospital Reina Sofía las asociaciones no participan de forma presencial en las actividades que se desarrollan esta semana.

 

– Son ya más de 30 años trabajando con pacientes trasplantados, ¿solo de corazón?

Sí, cada órgano tiene su asociación. Aunque pulmón (asociación A pleno pulmón) y corazón trabajamos de forma muy cercana, de hecho compartimos psicóloga. Los pacientes que tienen problemas de corazón tienen riesgo de tener lesión de pulmón, y los pacientes de pulmón tienen el peligro de padecer también del corazón. Trabajamos muy al unísono.

 

– En las últimas décadas ha cambiado muchísimo la calidad de vida de los pacientes trasplantados. ¿Cuáles han sido los principales avances?

Por ejemplo la medicación, la medicación ha cambiado, no todo lo que debería de cambiar porque todavía tiene muchísimos efectos secundarios, pero se ha mejorado muchísimo. Por ejemplo, las personas ya no toman ciclosporina, que tenía muchísimos efectos secundarios y a cual peor.

Y ahora, una de las formas que tenemos los trasplantados de no sufrir tantos efectos secundarios como por ejemplo los temblores… También desde que estamos ingresados va la fisio a hacernos ejercicios, a muchos nos tienen que enseñar a andar de nuevo porque la musculatura se queda en nada, y más cuando hay alguna complicación.

 

prestamos apoyo psicológico a los trasplantados

 

– ¿Qué servicios y actividades ofrecen a sus asociados?

Aunque no tenemos sede física prestamos apoyo psicológico a los trasplantados. Tenemos asociados de toda Andalucía. Sobre todo vamos a donde nos llaman, participamos en el mes del corazón que organiza Cruz Roja en febrero dando información a la gente de la asociación y también de trasplantes y de la donación. También ponemos mesas informativas en colegios y centros de salud porque pensamos que si concienciamos a los más jóvenes ellos son las semillas de que las familias se conciencien con la donación. Y, por supuesto, en esta semana del donante. Trabajamos muchísimo con el hospital Reina Sofía.

Sobre todo prestamos ayuda psicológica. Se hace por cita previa y también visita en el hospital. También tenemos encuentros y la asamblea. Además, recibimos algunas donaciones y, como todas las asociaciones, vendemos lotería.

 

– Además, entre sus servicios está buscar estancia a familiares de trasplantados durante su ingreso…

Sí, proporcionar estancia. Nosotros como tal no tenemos piso porque el volumen de trasplantes de corazón ha disminuido muchísimo desde que Sevilla ha empezado a trasplantar. Aunque hay que decir que los casos más difíciles se llevan a Córdoba porque son pioneros. Trabajamos muy estrechamente con A pleno pulmón porque a lo mejor nosotros tenemos un trasplantado de fuera que su familia necesita alojamiento y ellos nos deja el suyo. Y también podemos contar con hepáticos que también nos lo dejan. O sea, que siempre estamos ahí…

Teníamos piso, pero en el 2012 dejamos de tenerlo porque lo manteníamos los asociados y con la crisis fue complicado. Pero bueno, seguimos ahí y sobre todo seguimos fomentando la donación que es lo principal, y el apoyo psicológico a los afectados.

 

– ¿Cómo pueden contactar con ATCA las personas interesadas?

A través de nuestra página de Facebook, en el hospital, y tanto la psicóloga como yo vamos con frecuencia al hospital y realizamos seguimiento de los pacientes de la unidad de trasplantes para contarles nuestra experiencia.

También los asociados cuando van a revisión nos llaman y preguntan si hay algún trasplantado que se pueda visitar. Nosotros tenemos experiencia y los comprendemos porque hemos pasado por allí, les podemos explicar cada paso. Pero, sobre todo, cuando hay alguna duda les decimos que hablen con su cardiólogo. Para nosotros nuestro cardiólogo es nuestro ángel de la guarda porque siempre está disponible. Para mí el hospital es como mi segunda casa. Una vez trasplantados seguimos subiendo a la segunda planta para ver a los enfermeros, al doctor Amador, aunque luego nos lleve otro cardiólogo como es el doctor Arizón.

 

– ¿Cómo han adaptado las actividades durante los meses del estado de alarma?

Apoyo psicológico, sobre todo. Apoyo psicológico vía whatsapp, muchísimas llamadas, muchísimas videoconferencias, mensajes de apoyo y de ánimo. Y también a través del hospital, porque trabajamos muchísimo con coordinación de trasplantes. Hemos participado en una campaña de videos en apoyo a los sanitarios con el lema #yomequedoencasa. Y también cuando hemos salido a la calle nos han mandado sus fotos y sus videos.

Sobre todo, muchísimo apoyo y muchísima concienciación de que se quedaran en casa, que les llevaran la compra a casa, que siguieran con las mismas medidas de seguridad que nosotros estamos acostumbrados a llevar y, sobre todo, mucho apoyo psicológico porque no todo el mundo es positivo.

 

– Los trasplantados de corazón las medidas de higiene y prevención que se recomiendan ahora, tienen que tomarlas de por vida. ¿Crees que esta situación ha ayudado a la sociedad en general para concienciarnos sobre las necesidades de vuestro colectivo?

Bueno, a mi familia política (a la mía todavía no la he visto) cuando los veo con las mascarilla y el gel hidroalcohólico les digo: ¿cómo se siente al estar trasplantado?

Yo deseo con todas mis fuerzas que la gente se conciencie. Entre otras cosas porque las donaciones han caído un 85% a nivel nacional. (En el Hospital Reina Sofía los trasplantes se han reducido un 50% durante la crisis sanitaria por COVID-19). Los hospitales han pasado de tratar muchísimas patologías a prácticamente tratar covid. Entonces claro, solamente se han hecho los trasplantes de código cero. Los urgentes.

 

– ¿Cómo ha afectado la crisis sanitaria por COVID-19 a los pacientes trasplantados?

Pues la subida de las mascarillas. Yo compraba cajas de 60 mascarillas quirúrgicas por cinco euros. Y el gel hidroalcohólico, que nosotros lo utilizamos desde el minuto uno de trasplante, pues tres cuartos de lo mismo.

Por otra parte, durante la pandemia no se han hecho revisiones. Fueron posponiendo las citas, eso fue por indicación de la Organización Nacional de Trasplantes. Y luego, cuando se ha empezado a normalizar la cosa solamente aceptaban en las revisiones al paciente. Y ya desde la fase 2 puede ir el paciente con un acompañante. Con la salvedad de que hacen analítica, ecocardiograma y te vas a casa, al día siguiente te llaman y te dicen lo que tienes que hacer.

 

En los pacientes trasplantados la nueva normalidad es nuestra normalidad desde que nos trasplantan 

 

– Y ahora que llega la nueva normalidad, ¿cómo la afrontan?, ¿qué cambios va a suponer en la actividad de la asociación? Y, sobre todo, ¿qué cambios supone para los pacientes trasplantados?

En los pacientes trasplantados la nueva normalidad es nuestra normalidad desde que nos trasplantan. Tienes que llevar mascarilla desde el minuto uno, limpiarlo todo con lejía. Como hacéis todos ahora con la lejía, eso lo tenemos que hacer los trasplantados desde el minuto uno.

Lo que más nos va a afectar es el trabajo con los pacientes en el hospital que, por ejemplo, en la semana del donante ya nos han dicho desde el hospital que no vayamos. Todo se va a hacer online y a través de redes sociales, incluso la pega de los carteles en los autobuses de Aucorsa, íbamos a ir nosotros y después el doctor Robles y el doctor Dueñas nos han dicho que no.

Las mesas informativas que cada día eran de una asociación tampoco se van a poner. Los premios Miguel Berni a la promoción de la donación de órganos (premios que se empezaron a entregar con motivo del 40 aniversario del primer trasplante y llevan el nombre del primer trasplantado en Córdoba: Miguel Berni. ) no se van a realizar este año.

Que siga habiendo muchos donantes, que el donar es vida

 

– ¿Qué reivindica ATCA en el día mundial de los pacientes trasplantados?

Queremos reivindicar que se implante en todos los hospitales rehabilitación cardiaca, porque no es solamente implantar el órgano y salir corriendo sino que hay mucha gente que psicológicamente le afecta. Esa rehabilitación cardiaca hace que tú cojas adherencia a la medicación. Porque a nosotros nos recomiendan andar, pero hay mucha gente que el tren superior no lo ejercita, y nuestra medicación como tal se come tanto huesos como músculos. Y necesitamos pues eso. Por ejemplo, en Andalucía lo que hacen es que en el tiempo de ingreso te hacen una rehabilitación y luego ya te dejan libre y te dicen: ahora te toca a ti. Y hay gente que sí pero hay gente que termina psicológicamente muy afectada o que por cualquier motivo la medicación no le sienta bien y que no le apetece salir a andar ni nada de nada. Así que es necesario este apoyo, no solo el psicológico que nosotros prestamos, sino también el de profesionales. Ahí te monitorizan, te aconsejan, te controlan la alimentación, etc. y no que tú te pones a andar y no sabes si lo estás haciendo bien o no. Un seguimiento más exhaustivo que se hace en esa rehabilitación cardiaca que sí tienen los infartados pero los trasplantados no. Y sobre todo que siga habiendo muchos donantes, que el donar es vida.