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La visibilidad de la enfermedad, uno de los objetivos en el Día Internacional de la Ataxia

25/09/2020

El 25 de septiembre es el Día Internacional de la Ataxia y a pesar del complicado contexto actual, la Asociación Cordobesa de Ataxias (ACODA) ha puesto en marcha una serie de actividades durante todo el mes con el objetivo de informar, concienciar y dar visibilidad de la Ataxia a la sociedad en general, a la par que recordar que si bien se han logrado avances en el diagnóstico de la Ataxias, sigue siendo necesario encontrar si no la cura, tratamientos que puedan frenar la progresión de la enfermedad, tanto desde las terapias génicas como tratamientos farmacológicos, así como recursos asistenciales y la atención multisdisciliplinar que necesitan las personas afectadas.

Entre esas actividades se han enmarcado paneles informativos virtuales, la campaña “Contigo doy la cara” que le pone rostro a los afectados, el reto “no me rindo por la Ataxia”. Y finalmente, el día señalado, la Asociación ha decidido que la presentación de “Dieta Atáxica” sea a cargo de la poetisa Antonia Yeste, afectada de Ataxia de Friedreich y socia de ACODA. Al igual que los autobuses de AUCORSA circularán en conmemoración de este día.

Medios y radios locales se han hecho eco con entrevistas que ayudan a poner voz y por tanto, informar y concienciar de la importancia de la investigación y de mejorar la calidad de las personas con ataxia.

En el contexto de la pandemia de COVID-19, las personas con discapacidad (que de por sí, se encuentran en una clara situación de desventaja social y vulnerabilidad) y en concreto las personas afectadas de Ataxias (que, muchas de ellas, se encuentran entre los grupos de riesgo debido a ciertas afecciones subyacentes como la diabetes, patología cardiológica …), han sufrido una serie de complicaciones, viendo agravados sus síntomas y situación de manera desproporcionada, ya que por un lado, durante el confinamiento, vieron interrumpidos los servicios de apoyo especializados y terapias que precisan (cierre y cese de la actividad de los mismos). Además, en la actualidad, con la nueva normalidad, algunas de ellas, aún no han podido iniciar su rehabilitación, debido a que se precisa trasladarse desde otros municipios hasta las residencias, que por ahora no permiten la entrada a usuarios/as externos.

Por el otro, al ser personas con movilidad reducida y dependientes, no pueden evitar el contacto con familiares o personas que les dan apoyo para la realización de las ABVD. Además, el déficit auditivo y de visión (que provoca un déficit en la información sobre prevención y asistencia), junto con los problemas de descodificación del mensaje, agravan las dificultades de comunicación, dificulta la práctica de las medidas preventivas y genera exclusión social (ya que cuando se recomienda el distanciamiento social las personas que están más aisladas son las más afectadas).

Por eso, ahora más que nunca es importante reivindicar los derechos de igualdad y oportunidades de todas estas personas.