ACOFI Y SFC reclama asistencia sanitaria adecuada en el día mundial de la Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica

CONFESQ reclama el reconocimiento oficial de las patologías, un pronto diagnóstico y una atención sanitaria adecuada, con protocolos adaptados a las necesidades de las personas que las padecen.

La coalición que representa a las asociaciones de fibromialgia, encefalomielitis miálgica/síndrome de fatiga crónica, electrosensibilidad y sensibilidad química múltiple (CONFESQ) demanda asistencia sanitaria adecuada en el Día Mundial de la Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica. Todas ellas son enfermedades crónicas sin cura, pero con tratamientos posibles para mejorar la calidad de vida y retrasar la incapacitación.

Estas cuatro enfermedades conllevan un amplio abanico de necesidades para las personas y familias que las padecen (en su mayoría mujeres): aislamiento social, problemas económicos derivados de la pérdida de empleo y del elevado coste económico de los productos y suplementos necesarios, y problemas psicológicos y emocionales ante el diagnóstico de enfermedades tan desconocidas y limitantes.

ACOFI y CONFESQ alzan su voz para reclamar el reconocimiento y respaldo de las instituciones. Un apoyo que necesita que se concrete en acciones dirigidas a un pronto diagnóstico, acortando los tiempos de espera, así como un abordaje adecuado de las enfermedades, atendiendo a las últimas investigaciones y experiencias clínicas que tienden a una mejora de la calidad de vida de los pacientes y sus familias.

En el ámbito social es importante entrar en los baremos de evaluación que dan acceso a las ayudas necesarias (discapacidad e incapacidad laboral) con el fin de compensar lo que la medicina no alcanza.

En la actualidad, el conjunto de asociaciones que representan la encefalomielitis miálgica / síndrome de fatiga crónica se encuentran inmersas en una campaña autonómica sin precedentes basada en la resolución europea que se aprobó en junio de 2020 en favor de la investigación para esta enfermedad, y de la sensibilización de los profesionales sanitarios y sociales.

Los colectivos solicitan a las comunidades autónomas, con competencias en materia de sanidad, un compromiso real con estos enfermos, olvidados por el sistema. Más aún cuando está recién publicada una guía internacional para la encefalomielitis miálgica de gran prestigio (NICE). Las últimas publicaciones científicas apuntan a que la EM/SFC es uno de los subtipos de la COVID persistente.

Las entidades sociales defienden, asimismo, que el Ministerio de Sanidad debe asumir su responsabilidad en la buena praxis sanitaria y social con estos pacientes, elaborando con asociaciones y sociedades médicas, guías clínicas que les ayuden en todos sus procesos: atención sanitaria, valoración de discapacidad e incapacidad. Fibromialgia será la primera. Finalmente, están trabajando para que la Accesibilidad Universal incluya factores ambientales, contaminantes del aire químicos y electromagnéticos, reconociendo la discapacidad que producen.

Más aún cuando la Comisión Europea acaba de arrancar un proceso para restringir el uso de miles de sustancias químicas presentes en productos cotidianos y la OMS sacó hace unos meses nuevas directrices sobre contaminación ambiental. Esto los ayudaría a establecer protocolos de adaptación de los espacios públicos, incluidos los sanitarios, que tanto necesitan estos afectados.

AOCOR y el Hospital Reina Sofía inician un proyecto para niños y niñas ostomizados

El acuerdo de colaboración presta un servicio asistencial, educativo, laboral y social a padres y madres de niños con ostomía, procurando la más rápida y completa recuperación.

La Asociación de Ostomizados de Córdoba (AOCOR), entidad miembro de la Federación Provincial de Asociaciones de Personas con Discapacidad Física y Orgánica de Córdoba (FEPAMIC), inicia una colaboración con la Unidad de Cirugía Digestiva Pediátrica del Hospital Universitario Reina Sofía de Córdoba con el fin de apoyar a todos los padres y madres de niños y niñas con ostomía.

Esta patología requiere de una apertura creada quirúrgicamente en el abdomen que permite que los desechos o la orina salgan del cuerpo. Por lo tanto, habituarse a convivir con ella no es cómodo si no se tiene la ayuda de personal cualificado y personas de confianza.

Se calcula que alrededor de 1.000 niños conviven en España conectados a una bolsa para recoger su orina o sus heces. De ahí nace la vinculación entre la Unidad de Cirugía Digestiva Pediátrica y AOCOR.

El propósito de la colaboración entre ambas figuras pivota en varias vías, puesto que por una parte tiene como eje dar a conocer e informar de las actividades y servicios que desarrolla AOCOR, acogiendo, entre otros, a las familias de niños y niñas con ostomía. Por otra parte, la asociación comunica detalladamente de actividades informativas formativas y participativas para aportar herramientas que tiendan a la integración de la familia y pacientes en el ámbito social, familiar y personal.

De igual modo, el colectivo cordobés facilita foros de comunicación e interacción con las familias y los pacientes para abordar de manera integral sus retos y necesidades de cara a la integración social, familiar y personal.

Durante los últimos años se ha incrementado el número de nacimientos de grandes prematuros (partos anteriores a la semana 28 de embarazo). Este suceso se ha vinculado a una de las causas de la ostomía en la infancia. De acuerdo con los datos del Instituto Nacional de Estadística (INE), cada año se registran en España entre 27.000 y 29.000 partos prematuros, lo que supone más del 6% del total de alumbramientos. De ellos, más de 1.000 son considerados grandes prematuros.

Se trata de una cifra que aumenta en todo el mundo, como reconoce la Organización Mundial de la Salud (OMS), que subraya causas como la mayor edad de las madres, la presencia de enfermedades crónicas en las mismas y también la mejora de la supervivencia infantil. Las familias en esta situación “deben aprender las habilidades básicas de los cuidados y también a normalizar la situación y, si es necesario, debemos aportar orientación y apoyo psicológico”, expone Silvia Rodríguez, presidenta de AOCOR.

Convenio de colaboración de ACOPYPOS con la Universidad de Córdoba

La Universidad de Córdoba pondrá en marcha un programa de tutorización y asesoramiento integral a personas con Necesidades Específicas de Apoyo Educativo (NEAE) en el aprendizaje de otros idiomas mediante la prestación de apoyo, refuerzo y tutorización. Este es el principal objetivo del proyecto ALL (Accesible Language Learning), que hoy ha sido presentado y que se lleva a cabo gracias al convenio suscrito con el Ayuntamiento de Córdoba.

La asociación Cordobesa de Polio y Postpolio (ACOPYPOS) y la Universidad de Córdoba (UCO) han firmado un convenio marco de colaboración científica, Técnica y cultural, además de un convenio específico para el desarrollo del proyecto ALL (Asesoramiento y Tutorización en el Aprendizaje de Idiomas para personas con Necesidades Educativas Especiales).

Sobre la base de estos convenios la Universidad de Córdoba aportará el personal e infraestructuras necesarias para realizar, en colaboración con la asociación ACOPYPOS, talleres motivacionales que estimulen el aprendizaje de idiomas, así como los niveles de inglés Instrumental de Iniciación, Básico e Intermedio.

El Proyecto ALL “surge como transferencia del conocimiento generado durante más de diez años en el seno del Grupo de Investigación HUM-1021 ‘Atención a la diversidad y educación bilingüe’. Este grupo ha desarrollado la metodología FLAT (Foreign Language Alternative Teaching), que se centra en las capacidades neurofisiológicas y psicocognitivas del individuo”.

Las personas interesadas en solicitar este servicio (docentes, colectivos, asociaciones, personas beneficiarias) pueden hacerlo a través del siguiente formulario: https://www.uco.es/ALL/

Rafael Jiménez: “Vivir con ataxia es una lucha continúa en la que todos los días pierdes”

  • El 28 de febrero se celebra el Día Internacional de las Enfermedades Raras
  • Rafael Jiménez, afectado por ataxia y socio de ACODA, expone en una entrevista su experiencia vital con la enfermedad.
  • El asociacionismo es clave para la participación en sociedad de las personas con discapacidad.

Las personas perjudicadas por la ataxia son un colectivo minoritario que presentan un alto nivel de dependencia al no poder realizar actividades de la vida diaria sin ayuda de otra persona y una discapacidad física y sensorial. Además, sufren la escasez de recursos destinados específicamente para enfermedades raras. Hecho que, unido al sinfín de sucesos vitales de gran impacto y estrés diario por su dependencia, genera la probabilidad de agravamiento de dicha enfermedad y la aparición de otros trastornos.

La ataxia es un deterioro en la coordinación de los movimientos musculares, pudiendo ser un síntoma de muchas enfermedades (lesiones cerebrales, infecciones víricas…). Al hablar de ataxia, se refiere a un síntoma de una coordinación defectuosa del movimiento muscular o a una enfermedad degenerativa del sistema nervioso de cuantas cursan con tal síntoma. Generalmente, la ataxia está causada por una pérdida en la función del cerebelo (parte del cerebro que sirve como centro de coordinación).

En ACODA se encuentran censadas 72 personas, de las que 31 se encuentran afectadas de diferentes tipos de Ataxias (Friedreich, Oculomotoro, Cerebelosa, Marie Tooth, Machado Joseph…): 19 son mujeres (61,3%) y 12 son hombres (38,7%), residentes en distintas zonas de la provincia y de la capital.

La ataxia, en 2022 sigue siendo una gran desconocida para una parte importante de la sociedad, ¿podrías explicarnos tus antecedentes hasta llegar a ser diagnosticada?

Comencé a sentir alteraciones al caminar con 18 años. Al coger cosas, se me caían. En casa, tenía antecedentes de esta enfermedad: mi hermana. Como sentía los mismos síntomas que ella tenía, al principio, quise ocultarlo. No los reconocía.

Una vez diagnosticada, el mundo se me cayó encima. No te das cuenta de las consecuencias de la enfermedad. Vivir con ella es una lucha continúa en la que todos los días pierdes. Siempre pierdes porque es una enfermedad progresiva. En mi caso, me impide caminar y mantener el equilibrio. Al final, he acabado en una silla de ruedas.

En tu caso Rafael, ¿qué característica destacas que llame la atención a quien desconoce estar ante una persona con ataxia?

Uno de los grandes inconvenientes de esta enfermedad es la distorsión que se sufre al hablar. Se hace melosa. A veces, da la sensación de estar borrachos. Nada más lejos de la realidad. En varias ocasiones, me han preguntado si lo estaba. Te da pena que la gente no entienda ni comprenda nuestra situación.

Seguro que tu experiencia puede ayudar a otras personas, ¿cómo fue el proceso hasta conocer el diagnóstico?

A los 18 años fui a recoger unos análisis de mi hermana. El propio médico nos advirtió de la posibilidad de poder estar afectado por ataxia algún otro miembro de la familia. Al notarme los mismos síntomas que ella, empecé con un tratamiento médico hasta que una neuróloga me pidió la genética y el resultado fue confirmación de mis temores: Ataxia de Friedreich, una de las variantes de la enfermedad.

Al principio no sabes lo que es, te cambia la vida por completo. Con 18 años tenía muchas ilusiones y proyectos, con esa edad quién no los tiene. De la noche a la mañana, todo se te vuelca. Se convierte en una lucha diaria. Cada año que pasa, tus facultades físicas merman. Si antes andabas dos metros con un andador, ahora andas uno. Si antes el andador te dificultaba andar, ahora ya no puedo utilizarlo. No puedo andar solo, debo agarrarme a algo.

Es cierto que nos encontramos ante una de las llamadas “enfermedades raras” sin tratamiento farmacológico actual, pero… ¿qué recursos o atenciones pueden mejorar la calidad de vida del colectivo?

La rehabilitación es fundamental. No te cura, pero te mantiene en forma. La logopedia se convierte en esencial. Sin tratamiento farmacológico, debemos buscar otro tipo de recursos asistenciales que nos permitan mejorar la calidad de vida. En mi caso, la terapia de grupo me influye positivamente. De ahí que haya llegado a una conclusión clara: el que tenga la enfermedad, que no la esconda ni se avergüence por ella. Esas fases las pasé.

Por ejemplo, durante mi trayectoria profesional, en el trabajo, como deambulaba al andar, me paraba para que los compañeros no me vieran. Les dejaba el paso libre. Hasta que llegó un día y me dije: esto no es vida. Debo decir lo que me ocurre. A partir de entonces, comencé a vivir.

Algunas personas pueden pensar en enfermedad como sinónimo de incapacidad. Sin embargo, el desarrollo y la expresión de la ataxia es muy heterogénea entre unas personas y otras, ¿cómo es el día a día de una persona con ataxia desde su experiencia? ¿Qué aficiones tiene?

Durante más de 20 años estuve sin salir a desayunar en mi jornada laboral, si bien la dirección (de la Tesorería General de la Seguridad Social) dispuso toda clase de facilidades. En este tiempo no podía ni comprar un periódico o ir a echar la quiniela. Para hacerlo, debía pedirle a un compañero que lo hiciera por mí.

Recuerdo una ocasión en la que la Vuelta Ciclista a España pasaba por la puerta de mi trabajo. No podía asomarme a ella. Soy un gran aficionado al deporte. Imagínense. Un espectáculo deportivo a pocos metros de mi hábitat. Tuve que subir a la azotea ayudado por un carrito para ver la etapa. En soledad, pude disfrutar del evento. Esta es la realidad de la enfermedad.

Es usted miembro de ACODA, asociación federada de FEPAMIC. ¿Cómo surge el formar parte del movimiento asociativo y, concretamente, de esta asociación?

Al principio no tenía conocimiento de la existencia de asociación. Un día llegué a casa y, por casualidad, mientras veía el telediario escuché a María Ángeles Saavedra hablar de la ataxia. Resultaba ser la presidenta de ACODA. Me sorprendió tanto que no daba crédito. Llegué a pensar que mi caso era el único en Córdoba. En ese momento, indagué para localizarles y poder hacerme socio de la entidad.

¿Qué significa pertenecer a una asociación de este tipo? ¿Qué supone para ti?

La participación a través de una asociación te permite formar parte de la sociedad. Con ACODA he podido conocer gente, escuchar los problemas con los que conviven diariamente e interactuar para ayudarnos mutuamente.

Hace algunos años, en un centro comercial, vi a una persona desplazarse con un vehículo a motor. Esa imagen me hizo reflexionar hasta que adquirí un scouter que me permite hacer mi vida diaria un poco más accesible.

El primer día que la tuve, me fui a las Tendillas. En medio de la plaza rompí a llorar porque ya podía pasearme por Córdoba, era uno más. Antes no, llegué a considerarme una persona desahuciada.

¿Por qué expongo este hecho? Porque ACODA me abrió los ojos y las puertas para conocer a otras personas que, como yo, se encontraban afectadas por la ataxia. Hoy son compañeros. Me ayudó a ver que la enfermedad no tiene los mismos síntomas en todos.

¿Qué beneficios tiene el asociacionismo para una persona con algún tipo de patología?

El respaldo que te ofrece y el vínculo que se crea entre iguales. Así, la trabajadora social de ACODA, Carolina Fernández, es parte esencial para el devenir no solo de la asociación, sino de las personas que la componemos. Cualquier ayuda que se nos dé a los atáxicos, por poco que sea, es mucha.

¿Le gustaría lanzar algún mensaje o reivindicación desde el colectivo con ataxia? Como somos pocos, ninguna farmacéutica invierte en crear una medicación porque no es rentable. Tengo la esperanza de la utilización de las células madres para generaciones venideras.

Disfruta de la entrevista al completo en nuestro canal de YouTube.

El asociacionismo, clave en el 34 aniversario de FEPAMIC

  • La entidad cordobesa celebra, el 26 de febrero, 34 años de existencia.
  • Las 34 entidades miembro que conforman Fepamic son el punto de partida de la conmemoración.

Córdoba ha sido una ciudad reconocida internacionalmente por la capacidad de su ciudadanía para asociarse en beneficio de un colectivo. Tradicionalmente, se ha considerado al asociacionismo como un elemento clave en la construcción de una comunidad fuerte con objetivos públicos y democráticos.

Las personas con discapacidad, así como sus familiares, no siempre han encontrado en la sociedad ni en las instituciones respuestas a sus demandas. Es entonces cuando han debido unir fuerzas por sí mismas para hacerse escuchar.

Ante esa falta de oportunidades, la ciudad de Córdoba vio como el 26 de febrero de 1988 la Federación Provincial de Asociaciones de Personas con Discapacidad Física y Orgánica de Córdoba (FEPAMIC) surgía como un movimiento asociativo de y para personas con discapacidad con el fin de ofrecerles una inserción digna tanto social como laboralmente.

La reivindicación de los derechos del colectivo que, por aquella fecha, estaban ocultos a ojos de la sociedad fue el punto de partida para que cuatro entidades fundadoras (Acpacys, Asindi, Alcer y Frater) iniciaran un recorrido que permitiera allanar el camino, creando así un proyecto común y global.

Es en este punto donde, Sara Rodríguez, presidenta del colectivo cordobés, “destaca el tejido asociativo de Fepamic como una herramienta eficaz para reivindicar derechos, concienciar a la sociedad, ayudar y asistir a las personas asociadas e impulsar líneas de investigación”. En definitiva, “el asociacionismo y la participación social permite no solo visibilizar al colectivo, sino que también empodera a las personas con discapacidad”, expone.

La federación provincial se compone de 34 asociaciones que, a lo largo de la provincia, desarrollan una “labor excepcional” en beneficio de las personas con discapacidad a través de la “promover la plena integración, la mejora de la calidad de vida y la defensa de los intereses mediante el fomento de iniciativas que satisfacen sus necesidades, generan empleo y aportan valor”. “De esta manera, contribuimos al desarrollo y a la igualdad de oportunidades en la sociedad, especialmente en el medio rural donde más falta hace la participación de organizaciones como nuestras asociaciones federadas”, concluye Rodríguez.

ASENCO pone de manifiesto el vacío legal de muchas familias con la aprobación de la ampliación de la prestación CUME

  • La ampliación de la prestación por cuidados a menores con patologías graves (CUME) fue aprobada a finales del pasado año, extendiéndose hasta los 23 años y no hasta los 18 como contemplaba la Ley General de Seguridad Social.
  • Esta ayuda, que compensa la pérdida de ingresos que sufren las madres y padres por el cuidado directo y continuo de jóvenes afectados por cáncer u otra enfermedad grave, ha dejado en el limbo muchas familias.

La Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Córdoba (ASENCO) junto a la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) denuncian el vacío legal en el que se encuentran numerosas familias tras la entrada en vigor de la modificación de la Ley General de la Seguridad Social, por la que se amplía la prestación por cuidados a menores con patologías graves (CUME) hasta los 23 años. Esta reforma que comenzó a ser efectiva al inicio de 2022, ha dejado en el limbo a muchas familias cuyos hijos cumplieron 18 años antes de que se modificara la Ley.

Pese a la buena noticia que supuso la ampliación de la prestación, desde el movimiento asociativo insisten en que las enfermedades neuromusculares “no desaparecen al cumplir cierta edad” y que los padres y madres cuyos hijos habían cumplido la mayoría de edad previamente a la modificación de la ley “se han quedado fuera, en una situación muy injusta y de desventaja, ante la necesidad de cuidados no cubierta del hijo o hija con enfermedad grave”.

De este modo, ASENCO y la Federación ASEM solicitan a las autoridades que establezcan el carácter retroactivo de esta prestación y que, de este modo, sean beneficiarias las familias con hijos de hasta 23 años, incluyendo las que se quedaron sin prestación antes de diciembre de 2021. “Es de recibo que todos ellas puedan percibir la ayuda CUME como les correspondería”, subrayan.

Así mismo, recuerdan que a los 23 años la enfermedad sigue progresando, por lo que reivindican a los poderes públicos que dicha ayuda “no se limite por edad y sí por la gravedad de la patología y dependencia”. En este sentido, insisten en que las enfermedades graves, como es el caso de muchas de las neuromusculares, prevalecen más allá de los 23 años, e incluso tienden a agravarse.

Prestación CUME

La prestación CUME es una ayuda que compensa la pérdida de ingresos que sufren las madres y padres, que se ven obligados a reducir su jornada de trabajo y su salario para cuidar de manera directa, continua y permanente del menor a su cargo, afectado por cáncer u otra enfermedad grave. En teoría, la ampliación de la ayuda hasta los 23 años beneficiaría a 8.000 hogares que actualmente reciben esta prestación, pero en la práctica, muchas familias con hijos menores afectados por enfermedad grave se han quedado fuera.

ASENCO recuerda que es fundamental que se cumpla con lo estipulado en la Ley de Dependencia haciendo efectiva la prestación de la asistencia personal, para que estos jóvenes con enfermedades graves sigan contando con apoyo para poder realizar actividades básicas de la vida diaria, tan importantes, a veces, como levantarse de la cama o vestirse, cuando la ayuda CUME ya no permita que uno de sus progenitores siga estando a su lado diariamente.

Sara Rodríguez: «Fepamic seguirá creando oportunidades en 2022»

  • “Administración y sociedad deben tender la mano hacia el colectivo de la discapacidad”.
  • “El equipo que conforma FEPAMIC, en el peor momento, ha sacado su mejor versión”.

Con la llegada del fin de año es momento de hacer balance. Como si de un curso escolar se tratase, las entidades sociales evalúan sus actuaciones para enfrentarse a los objetivos que el nuevo año depara. Si la entrada de 2021 introdujo la llegada de la vacunación COVID-19, el final de año acaba con la necesaria concienciación sobre su importancia entre la población.

La llegada de la sexta ola ha supuesto un duro revés para toda la sociedad y no menos para el colectivo de la discapacidad, quien, por su factor de riesgo, requiere un especial cuidado. En este sentido, la presidenta de la Federación Provincial de Asociaciones de Personas con Discapacidad Física y Orgánica de Córdoba (FEPAMIC), Sara Rodríguez, alude al “civismo” y a la “responsabilidad social” de toda la ciudadanía, puesto que “debemos protegernos por el bien de todos”.

Al ser cuestionada por los retos anuales destaca la dificultad que entrañó dotar de medidas de protección personal frente a la COVID-19 durante los primeros meses al personal laboral”, así como “cubrir las vacantes en perfiles sociosanitarios”. De ahí que enfatice el servicio de formación que FEPAMIC dispone: “(el centro de Formación) es la principal herramienta para la empleabilidad de las personas con discapacidad en 2022”.

En relación a la creación de empleo, Rodríguez expone “la oportunidad en materia sociosanitaria”, ya que “en 2022 podremos crear hasta 50 puestos de empleo con esa titulación”. FEPAMIC está compuesta por 34 asociaciones de la provincia de Córdoba. De ahí que, en el balance final de año, la presidenta de la Federación, se detenga en hacer un llamamiento tanto a las administraciones públicas como a la sociedad. Por un lado, esgrime que las ayudas de aquéllas llegan a destiempo, hecho que “castiga el desarrollo de actividades y funcionamiento del tejido asociativo”. Y, por otro, lanza un deseo que implica la participación de éstas: “necesitamos que la sociedad se involucre con nuestras reivindicaciones”.

FEPAMIC y APARCOR son reconocidas por su labor solidaria por Fundación Magtel

La presidenta de la institución tecnológica, Auxiliadora López Magdaleno, agradeció el trabajo que desarrollan estas asociaciones y resaltó el papel del voluntariado.

El salón de actos del Rectorado de la Universidad de Córdoba acogió el reconocimiento de la Fundación Magtel a la labor solidaria de una treintena de entidades sociales que juegan un papel decisivo en la lucha contra la pobreza y exclusión social, entre las que se encuentran FEPAMIC y APARCOR.

El acto, denominado “Gracias por estar”, puso en valor el trabajo realizado a partir del comienzo de la campaña 500 Solidarios que se inició en abril de 2020 y vino originada por la reorganización de los programas de acción social de la Fundación MAGTEL a raíz del covid-19.

Con esta iniciativa, la Fundación no solo trabajó para atender con sus recursos una situación de emergencia sanitaria, sino social en su más amplia acepción dado el impacto de la pandemia.

Actividad de las asociaciones durante la pandemia

La presidenta de FEPAMIC, Sara Rodríguez, resaltó la organización institucional y la solidaridad del voluntariado corporativo ante la crisis mundial. Además, incidió en la superación de los miedos y desconocimiento que la pandemia trajo consigo durante las primeras semanas.

De la misma manera, destacó los 12.000 menús solidarios que se realizaron merced a la actividad generada a través del programa de solidaridad y garantía alimentaria, los acuerdos con los ayuntamientos de Córdoba y Cuevas del Becerro y la Parroquia María Luisa de Marillac con la Fundación FEPAMIC.

ACODA, la asociación que trabaja con, por y para las personas con Ataxias

En la siguiente entrevista hemos querido conocer un poco más quién es ACODA, su labor y en qué proyectos están inmersos.

  1. Antes de nada, ¿qué es ACODA? ¿Y cuál es su importancia como Asociación en la sociedad?

Ante la inquietud de varias personas afectadas de Ataxias, nos constituimos en 2001, como la Asociación Cordobesa de Ataxias, formada por personas afectadas de Ataxias, los/as familiares de los/as mismos/as y demás personas interesadas en la enfermedad y en las personas que la padecen.
ACODA, es la única Asociación que trabaja en Córdoba por, para y con las personas con Ataxias, reinventándose día a día, para poder otorgar asesoramiento, atención social y tratamientos rehabilitadores a las personas afectadas de Ataxias de Córdoba y provincia, proporcionando el primer apoyo a la persona diagnosticada y a su familia, llevando a cabo un asesoramiento específico, compartiendo información de forma adecuada y comprensible; constituyendo un cauce positivo de relación entre las personas afectadas y los/as familiares; asesorando y proporcionando estrategias adecuadas para hacer frente a la enfermedad desde una forma activa y una actitud positiva; fomentando el contacto entre afectados/as creando así una red social; y procurando todo aquello que contribuya a mejorar la salud de los/as afectados/as, como la búsqueda de recursos, actividades terapéuticas, lúdicas…
✓ Representamos los intereses de las personas con Ataxias y sus familias en Córdoba y provincia
✓ Apoyamos al colectivo en sus demandas y necesidades
✓ Impulsamos su presencia e integración social

  1. ¿Qué significa para vosotros/as el Día Internacional de la Ataxia?
    En 2001, se instauró esta celebración (coincidiendo con nuestra constitución como Asociación) con el objetivo de concienciar e informar a la población en general sobre este trastorno.
    Para nosotros/as este día se trata de una conmemoración, en la que, a través de diferentes actividades, informamos, difundimos y sensibilizamos sobre la Ataxia y sus consecuencias.
  2. ¿Qué tipo de actividades habéis pensado? ¿Con qué objetivos? ¿Qué queréis conseguir de ellas?
    Este año estrenamos la I Acumulación Kilométrica “Por la Ataxia, no me rindo” que nace a través de nuestro socio José Manuel, afectado de Ataxia y vecino de Hinojosa del Duque, impulsor de esta actividad, que se está encargando de toda su organización.
    Con respecto a las demás actividades que se llevarán a cabo, nos encontramos, en la actualidad, trabajando sobre el programa; pero seguiremos apostando por algunas actividades que han tenido una muy buena respuesta y repercusión social en años anteriores, como la campaña “Contigo doy la cara por la Ataxia”, los
    paneles informativos sobre la Ataxia y sus síntomas, la colocación de los letreros luminosos en los autobuses de AUCORSA, un reto por la Ataxia, una sección de poesía a cargo de una socia afectada, y la difusión en prensa escrita sobre el día a día de las personas con Ataxias.
    Nuestro objetivo es sensibilizar, concienciar y que cada vez sean más personas las que sumen a estas iniciativas en las que damos a conocer la enfermedad.
  3. En las actividades hay una carga importante de deporte adaptado, ¿por qué esta apuesta? ¿Qué pensáis que puede traer de positivo?

La terapia física en la Ataxia, tiene un papel fundamental para prolongar la capacidad motora, mejorar la calidad de vida y contribuir a la sensación de bienestar. No cabe duda que el ejercicio es bueno para todos/as, y en el caso de
las personas afectadas de Ataxias, un ejercicio adaptado a cada persona, guiado y revisado, suele dar una respuesta positiva. Los ejercicios de fortalecimiento de los músculos, de estiramiento, de coordinación, de equilibrio, etc. pueden ayudar al mantenimiento de la postura, al relajamiento de los músculos, a mejorar o
mantener el equilibrio, …
A raíz de estar en contacto y contar con José Manuel como socio de ACODA, el deporte ha ido tomando impulso en las actividades de la Asociación. Su experiencia en este ámbito y sus ganas, han ido contagiándose y ampliándose
hacia las personas del mundo deportivo, que están cada vez más involucradas y concienciadas con esta labor divulgativa de la Ataxia. Desde aquí, y con respecto a la I Acumulación Kilométrica “Por la Ataxia, no me rindo”, queremos agradecer al Ayuntamiento de Hinojosa del Duque, al Ayuntamiento de Belalcázar y a las casas colaboradoras de dichas localidades, el gran apoyo recibido para poder llevar a cabo esta actividad.

  1. Desde FEPAMIC queremos ser un altavoz para las asociaciones, ¿qué mensaje es importante que le quede claro a quién está leyendo esta entrevista?

Desde las asociaciones de personas con discapacidad, y en este caso, desde ACODA, queremos trasladar que la esperanza es lo último que se pierde, pero mientras llegue una cura para la enfermedad y/o para aminorar los síntomas de manera considerable, nos encontramos en una lucha diaria hacia la búsqueda de recursos con los que poder ofrecer al colectivo de personas afectadas de Ataxias y sus familias, además de una atención social especializada, las terapias que precisan de manera urgente (debido a la gran afectación que padecen y
limitación de la autonomía personal) como son la Logopedia, la Fisioterapia, la Terapia Ocupacional, la Psicología, … terapias que juegan un papel fundamental en el tratamiento de las Ataxias.

Como asociación de personas afectadas por una enfermedad minoritaria, crónica y degenerativa, que trabaja para contribuir a la mejora de la calidad de vida de las personas con Ataxias y sus familias, a través de la puesta en marcha de diferentes herramientas adaptadas al proceso vital y estado de salud del colectivo, precisamos de apoyo económico con el objetivo de continuar con nuestra labor y ofrecer a las personas afectadas por Ataxias y sus familias, tanto el apoyo social como rehabilitador que necesitan durante todo el trascurso de la enfermedad.

Es por ello, que solicitamos tanto a las administraciones públicas como privadas, demás entidades, así como a sociedad en general, su colaboración hacia, para y con las personas afectadas por Ataxias y sus familias.

¡Respira vida, respira a Pleno Pulmón!

Con motivo del 25 Aniversario de una de nuestras Asociaciones, A Pleno Pulmón, hemos querido que nos expliquen un poco de historia sobre los transplantes de pulmón, su labor y cómo han vivido la pandemia del Covid-19. Hoy damos voz a Pleno Pulmón:

El 11 de junio de 1963, en EEEUU, James D. Hardy efectuó el primer trasplante de pulmón de la Historia. En aquel tiempo, era común que los condenados a prisión se sometieran a este tipo de
experimentos científicos, actuando como conejillos de indias, a cambio de reducir su pena de prisión.

En España, fue el Doctor Ramón Arcos quien trasplantó el primer pulmón en el Hospital Gregorio Marañón de Madrid en 1990.

Mucho ha llovido desde entonces y, hoy día, conforme a los datos obtenidos a través del Registro Español de Trasplante Pulmonar (RETP), la actividad del trasplante de pulmón ha ido en progresivo aumento, resaltando, sin entrar en una exposición demasiado tediosa que, en el periodo de 2001 a 2016, se realizaron un total de 3.353 trasplantes pulmonares en España. En concreto, en el año 2019, se llevaron a cabo en el Hospital Universitario Reina Sofía de Córdoba, un total de 49 trasplantes de pulmón, superando récord histórico.

Para acercarnos un poquito a los servicios que prestamos, podemos describir a la Asociación
“A Pleno Pulmón” como el “soplo de aire que acompaña a los pacientes y familiares en proceso
de trasplante pulmonar hacia un nuevo renacer”. Desde la Asociación, ofrecemos a pacientes y a
sus familiares asistencia psicosocial, información y asesoramiento necesarios para incrementar
su calidad de vida, complementando de esta forma la atención integral recibida por el Hospital
Universitario Reina Sofía de Córdoba.

En la Asociación “A Pleno Pulmón” llevamos 25 años luchando por dar visibilidad a esta
causa. Somos la única Asociación de trasplantados de pulmón que actualmente existe a nivel
autonómico de Andalucía, e incluso de otras comunidades vecinas. Es por ello que, uno de
nuestros objetivos, es ofrecer una mayor puesta en escena para continuar creciendo, dando voz,
y cumpliendo los fines y actividades que nos ocupan con mayor fuerza y determinación.

Desde la Asociación prestamos unos servicios de atención y acompañamiento
individualizado que permiten a las personas con enfermedad pulmonar y en proceso de
trasplante, contar con los recursos de atención psicosocial que favorezcan su autonomía
personal, el afrontamiento de la enfermedad, así como la reducción de la ansiedad frente al
proceso de trasplante. De igual modo, mediante la asistencia psicosocial, fomentamos las
estrategias de afrontamiento activas de los pacientes y/o familiares y cuidadores durante el
proceso del trasplante.

Por otro lado, contamos con la denominada Casa de Respiro, un recurso habitacional
con carácter gratuito puesto a disposición de los pacientes y familiares no residentes en la
provincia de Córdoba que, debido al proceso de trasplante, se encuentren en la necesidad de
pasar periodos de tiempo en nuestra ciudad, independientemente de que cuenten o no con
recursos económicos.

Precisamente en el año que cumplimos 25 años respirando vida, la situación de pandemia
que nos ha tocado vivir, ha supuesto un importante estancamiento en la vida de nuestros socios
trasplantados y demás pacientes con enfermedad pulmonar. Durante los meses de mayor auge del Covid-19, no sólo se suspendieron las visitas médicas periódicas al HURS, sino que también
se paralizaron los trasplantes pulmonares, suponiendo todo ello, un sentimiento de
incertidumbre añadido a la situación en la que ya se encontraban los pacientes.

Sin embargo, hemos de resaltar la buena voluntad de nuestros socios al enviar mensajes de
ánimo y apoyo que hicimos llegar al equipo médico del Hospital, los vídeos recibidos en redes
sociales enviados desde sus casas, mostrándonos, una vez más, que quienes más necesitan de
cuidado y protección, mayor fuerza y esperanza nos transmiten. Por todo ello, ¡gracias!

Sin más, queremos agradecer tanto a los socios, como a las instituciones públicas y privadas,
entre ellas FEPAMIC, el soporte económico y la ayuda y apoyo recibido, pues, gracias al
granito de arena aportado por cada uno, llevamos 25 años ¡RESPIRANDO VIDA,
RESPIRANDO A PLENO PULMÓN!

25 años A pleno pulmón

La asociación andaluza de trasplantados de pulmón A pleno Pulmón ha cumplido 25 años desde su fundación en 1995. Hace unos meses Mª Carmen Campoy cogió el relevo como presidenta de la entidad, hablamos con ella sobre este difícil 2020 en el que las actividades se han suspendido y sobre los planes de futuro de esta asociación que forma parte de Fepamic.

A pleno pulmón han cumplido 25 años este mes de marzo que ninguno olvidaremos, por lo que todos los actos relativos a su aniversario han sido suspendidos, al igual que todas las actividades de la asociación. Como explica Mª Carmen Campoy “este año hemos tenido que parar, pero como yo digo el año que viene atacaremos con más fuerza”. La asociación se centra en el apoyo psicosocial y físico a las personas trasplantadas de pulmón y sus familias, así como en concienciar sobre la importancia de la donación de órganos y tejidos e impulsar la investigación sobre las causas que llevan al trasplante pulmonar y su tratamiento. La presidenta de A pleno pulmón señala que el apoyo psicológico es fundamental, “porque entras en un mundo donde a priori no sabes qué hacer y cómo afrontarlo. En nuestra asociación estamos ahí desde el minuto cero para informar a los familiares, darles ese apoyo que tanto necesitan en esos momentos y para que sepan que no están solos”.

El Hospital Reina Sofía es centro de referencia nacional en trasplante de pulmón a adultos y niños y en él se realizan todos los trasplantes pulmonares de Andalucía. La Asociación A pleno pulmón es de ámbito andaluz y tiene su sede en Córdoba. Cuenta con un piso de acogida para las personas trasplantadas que no residen en la ciudad “tienen que estar mucho tiempo fuera de su casa y los familiares están en ese piso mientras el paciente está en UCI o el propio paciente cuando le dan el alta para recuperarse”, destaca la presidenta de la asociación. “A nuestro hospital viene gente de toda Andalucía, Canarias, Extremadura, Melilla… Yo vine de Almería y estuve cuatro meses y medio hasta que mi hijo falleció. No todas las personas tienen una economía que les permita pagar un alojamiento durante el tiempo de ingreso. Y el piso es fundamental, los pacientes están supertranquilos porque saben que tienen un apoyo psicosocial, se les informa y apoya”.

Mª Carmen incide en la importancia del apoyo psicológico: “En nuestra asociación tienen el apoyo de los socios que ya han pasado por eso. Nos acercamos a los pacientes que están en pretrasplante y les damos tranquilidad. Lo principal es ofrecerles información. Es un apoyo fundamental entre todos nosotros. Somos una gran familia”.

La forma de llegar a pacientes y familiares es principalmente a través de la psicóloga de la asociación, Mari Ángeles Castillo, que va dos días a la semana al hospital y ofrece su ayuda a las personas que están en fase de pretrasplante y sus familias y desde el mismo hospital también facilitan el contacto de la asociación a los pacientes.

Y es que ante la necesidad de un trasplante se presentan muchos temores: “Cuando te dicen que hay que trasplantar todos nos asustamos, no sabes a qué te enfrentas. Te dices: ¿qué hago?, ¿dónde voy? Primero empiezas con el desconocimiento, el temor de no saber a qué te enfrentas y luego llega la esperanza, la esperanza de que es una oportunidad, de que tenemos un gran equipo médico que está luchando, y luego estás un tiempo esperando una llamada, que cuando llega lo primero que piensas es en esa persona que ha dicho sí a la donación. Entonces es la ilusión, la esperanza y un temor muy grande, porque sabes que es una operación muy complicada y no sabes qué puede pasar. Pero aun así sigues confiando en esas personas que sabes que van a hacer todo lo que puedan y más. Entonces, no nos queda otra que tener esperanza, pero miedos, por supuesto, muchísimos”.

Mª Carmen conoce de primera mano esas sensaciones, ya que hace cinco años llegó a la asociación debido a la enfermedad de su hijo José, afectado por una enfermedad rara (neumonía lipoidea), que los trajo a Córdoba para un trasplante de pulmón que desgraciadamente el joven no superó. Toda esa experiencia la ha plasmado en el libro El pequeño gran hombre cuyos beneficios se destinan a la asociación A pleno pulmón.

Apoyo virtual durante el estado de alarma

Durante los meses del estado de alarma Mª Carmen Campoy explica que han desarrollado el trabajo de forma telemática y desde casa “nuestra psicóloga ha estado ahí al pie del cañón, se han hecho llamadas entre los socios, se han animado mutuamente. Los doctores han estado llamando a los que tenían cita y pasando consulta a los más urgentes, siempre mirando por la salud del trasplantado. Hemos hecho cosas como mandarnos videos… siempre hemos proporcionado lo que ellos han necesitado dentro de nuestras posibilidades. Ejercicios respiratorios, ánimo… Hemos estado ahí durante todo este tiempo ofreciéndoles apoyo y todo lo que necesitaran, tanto por parte de la asociación como del personal médico”.

Y ahora que llega la nueva normalidad la asociación mantendrá durante unos meses el teletrabajo por precaución. “La verdad es que teníamos muchas cosas por hacer, teníamos nuestra comida de los trasplantados que iba a ser muy especial porque íbamos a celebrar el 25 aniversario, junto con nuestra gerente, el personal médico… pero bueno, al final hay que ser cautelosos y mirar por la salud de nuestros trasplantados. Estamos trabajando desde casa, con las cosas que teníamos que hacer. De momento todo va a ser desde la distancia, como estamos ahora. Hay que mirar por la salud de nuestros pacientes trasplantados. Ante todo, en nuestra asociación tenemos que mirar por la salud de nuestros socios, ya vendrán tiempos mejores y podremos seguir haciendo lo que queríamos hacer”.

La última semana de junio, cuando ya se pudo viajar entre provincias, A pleno pulmón celebró la primera reunión de la nueva junta directiva. Y a comienzos de julio la asociación ha organizado una “entrevista telemática con el equipo de trasplante para ofrecer respuestas a las dudas de nuestros socios”.

25 años de A pleno pulmón

La asociación ha cumplido 25 años trabajando por la salud de los pacientes trasplantados de pulmón y por la donación. Mª Carmen Campoy hace mucho hincapié en la gran labor desarrollada por el equipo directivo que la precede y le agradece su labor: «Quería darles las gracias por esta asociación que durante los últimos 25 años ha prestado este gran apoyo. Esperamos que sean muchos más, todo lo que esté en mi mano lo haré como presidenta. Vamos a seguir trabajando, a darle mucha visibilidad. Quiero dar las gracias a todos los que forman esta gran familia. Yo soy una más, ellos son los grandes héroes. Los que están trasplantados, nuestra psicóloga, nuestra trabajadora social que están siempre al pie del cañón y hay que darles las gracias a ellas que son las que están siempre en contacto con nosotros, con las familias y los enfermos, y siempre nos dan fuerza cuando lo hemos necesitado».

La actual presidenta de la asociación destaca el apoyo psicosocial que presta la asociación y reivindica la importancia de su trabajo también para fomentar la donación «Somos una asociación de fuerza, de estar siempre unida y saber estar en cualquier momento y vamos a seguir ahí al pie del cañón como una gran familia, apostando por nuestra asociación por 25 o 50 años más. Yo soy nueva pero todo lo que esté en mi mano y con la ayuda de los que tengo a mi alrededor pues todo será más fácil. Somos una asociación de ayuda, de superación y de estar siempre con nuestros socios, con los que están y con los que están por llegar. Y promocionar nuestros trasplantes y nuestra donación de órganos que es lo importante».

Mirando al futuro

Sobre los objetivos de la asociación, su presidenta nos explica que, además de potenciar la donación de órganos y tejidos, su objetivo principal es ampliar la presencia de la asociación a otras provincias andaluzas «sin dejar la esencia de que nuestra sede está en Córdoba, y que se sepa que tenemos un gran hospital en Córdoba, unas grandes asociaciones, unas grandes fundaciones, y se haga visible lo importante que es la donación de órganos. Y hacerlo a través de nuestra asociación junto con tantos testimonios y cosas bonitas que hacemos y otras entidades que colaboran con nosotros, incluso Fepamic que hace un trabajo impresionante. En definitiva, promocionar sobre todo la donación de órganos, pero que aparte de Córdoba nuestra asociación se conozca en otros ámbitos, de hecho hay personas de fuera de Andalucía que están agregadas a nuestra asociación».

Por su estrecha vinculación con el deporte, la presidenta de A pleno pulmón considera importante que desde la asociación se hagan actividades relacionadas: «La verdad es que vengo con ganas de hacer muchas cosas. Uno de mis principales objetivos es unir el deporte a nuestra asociación porque desde el deporte se puede concienciar mucho sobre la donación y hacer visible la actividad de nuestra asociación».

También nos cuenta que han firmado un convenio con el hospital de Poniente de Almería que cuenta desde hace dos años con coordinación de trasplantes «para hacer cosas juntos cuando podamos», aclara.

 

Gema Barrera, presidenta de ATCA: ‘donar es vida’

Con motivo de la XVIII Semana del Donante que se celebra del 1 al 7 de junio hemos hablado por teléfono con la presidenta de la Asociación de Trasplantados de Corazón de Andalucía Ciudad de los Califas (ATCA), Gema Barrera. Desde esta asociación, perteneciente a la Federación Fepamic, recalcan la importancia de la donación.

Hablamos con Gema Barrera en plena ‘desescalada’ de la crisis sanitaria por COVID-19, pero para los trasplantados el riesgo todavía es muy alto y nos cuenta que por indicación de los coordinadores de trasplantes del Hospital Reina Sofía las asociaciones no participan de forma presencial en las actividades que se desarrollan esta semana.

 

– Son ya más de 30 años trabajando con pacientes trasplantados, ¿solo de corazón?

Sí, cada órgano tiene su asociación. Aunque pulmón (asociación A pleno pulmón) y corazón trabajamos de forma muy cercana, de hecho compartimos psicóloga. Los pacientes que tienen problemas de corazón tienen riesgo de tener lesión de pulmón, y los pacientes de pulmón tienen el peligro de padecer también del corazón. Trabajamos muy al unísono.

 

– En las últimas décadas ha cambiado muchísimo la calidad de vida de los pacientes trasplantados. ¿Cuáles han sido los principales avances?

Por ejemplo la medicación, la medicación ha cambiado, no todo lo que debería de cambiar porque todavía tiene muchísimos efectos secundarios, pero se ha mejorado muchísimo. Por ejemplo, las personas ya no toman ciclosporina, que tenía muchísimos efectos secundarios y a cual peor.

Y ahora, una de las formas que tenemos los trasplantados de no sufrir tantos efectos secundarios como por ejemplo los temblores… También desde que estamos ingresados va la fisio a hacernos ejercicios, a muchos nos tienen que enseñar a andar de nuevo porque la musculatura se queda en nada, y más cuando hay alguna complicación.

 

prestamos apoyo psicológico a los trasplantados

 

– ¿Qué servicios y actividades ofrecen a sus asociados?

Aunque no tenemos sede física prestamos apoyo psicológico a los trasplantados. Tenemos asociados de toda Andalucía. Sobre todo vamos a donde nos llaman, participamos en el mes del corazón que organiza Cruz Roja en febrero dando información a la gente de la asociación y también de trasplantes y de la donación. También ponemos mesas informativas en colegios y centros de salud porque pensamos que si concienciamos a los más jóvenes ellos son las semillas de que las familias se conciencien con la donación. Y, por supuesto, en esta semana del donante. Trabajamos muchísimo con el hospital Reina Sofía.

Sobre todo prestamos ayuda psicológica. Se hace por cita previa y también visita en el hospital. También tenemos encuentros y la asamblea. Además, recibimos algunas donaciones y, como todas las asociaciones, vendemos lotería.

 

– Además, entre sus servicios está buscar estancia a familiares de trasplantados durante su ingreso…

Sí, proporcionar estancia. Nosotros como tal no tenemos piso porque el volumen de trasplantes de corazón ha disminuido muchísimo desde que Sevilla ha empezado a trasplantar. Aunque hay que decir que los casos más difíciles se llevan a Córdoba porque son pioneros. Trabajamos muy estrechamente con A pleno pulmón porque a lo mejor nosotros tenemos un trasplantado de fuera que su familia necesita alojamiento y ellos nos deja el suyo. Y también podemos contar con hepáticos que también nos lo dejan. O sea, que siempre estamos ahí…

Teníamos piso, pero en el 2012 dejamos de tenerlo porque lo manteníamos los asociados y con la crisis fue complicado. Pero bueno, seguimos ahí y sobre todo seguimos fomentando la donación que es lo principal, y el apoyo psicológico a los afectados.

 

– ¿Cómo pueden contactar con ATCA las personas interesadas?

A través de nuestra página de Facebook, en el hospital, y tanto la psicóloga como yo vamos con frecuencia al hospital y realizamos seguimiento de los pacientes de la unidad de trasplantes para contarles nuestra experiencia.

También los asociados cuando van a revisión nos llaman y preguntan si hay algún trasplantado que se pueda visitar. Nosotros tenemos experiencia y los comprendemos porque hemos pasado por allí, les podemos explicar cada paso. Pero, sobre todo, cuando hay alguna duda les decimos que hablen con su cardiólogo. Para nosotros nuestro cardiólogo es nuestro ángel de la guarda porque siempre está disponible. Para mí el hospital es como mi segunda casa. Una vez trasplantados seguimos subiendo a la segunda planta para ver a los enfermeros, al doctor Amador, aunque luego nos lleve otro cardiólogo como es el doctor Arizón.

 

– ¿Cómo han adaptado las actividades durante los meses del estado de alarma?

Apoyo psicológico, sobre todo. Apoyo psicológico vía whatsapp, muchísimas llamadas, muchísimas videoconferencias, mensajes de apoyo y de ánimo. Y también a través del hospital, porque trabajamos muchísimo con coordinación de trasplantes. Hemos participado en una campaña de videos en apoyo a los sanitarios con el lema #yomequedoencasa. Y también cuando hemos salido a la calle nos han mandado sus fotos y sus videos.

Sobre todo, muchísimo apoyo y muchísima concienciación de que se quedaran en casa, que les llevaran la compra a casa, que siguieran con las mismas medidas de seguridad que nosotros estamos acostumbrados a llevar y, sobre todo, mucho apoyo psicológico porque no todo el mundo es positivo.

 

– Los trasplantados de corazón las medidas de higiene y prevención que se recomiendan ahora, tienen que tomarlas de por vida. ¿Crees que esta situación ha ayudado a la sociedad en general para concienciarnos sobre las necesidades de vuestro colectivo?

Bueno, a mi familia política (a la mía todavía no la he visto) cuando los veo con las mascarilla y el gel hidroalcohólico les digo: ¿cómo se siente al estar trasplantado?

Yo deseo con todas mis fuerzas que la gente se conciencie. Entre otras cosas porque las donaciones han caído un 85% a nivel nacional. (En el Hospital Reina Sofía los trasplantes se han reducido un 50% durante la crisis sanitaria por COVID-19). Los hospitales han pasado de tratar muchísimas patologías a prácticamente tratar covid. Entonces claro, solamente se han hecho los trasplantes de código cero. Los urgentes.

 

– ¿Cómo ha afectado la crisis sanitaria por COVID-19 a los pacientes trasplantados?

Pues la subida de las mascarillas. Yo compraba cajas de 60 mascarillas quirúrgicas por cinco euros. Y el gel hidroalcohólico, que nosotros lo utilizamos desde el minuto uno de trasplante, pues tres cuartos de lo mismo.

Por otra parte, durante la pandemia no se han hecho revisiones. Fueron posponiendo las citas, eso fue por indicación de la Organización Nacional de Trasplantes. Y luego, cuando se ha empezado a normalizar la cosa solamente aceptaban en las revisiones al paciente. Y ya desde la fase 2 puede ir el paciente con un acompañante. Con la salvedad de que hacen analítica, ecocardiograma y te vas a casa, al día siguiente te llaman y te dicen lo que tienes que hacer.

 

En los pacientes trasplantados la nueva normalidad es nuestra normalidad desde que nos trasplantan 

 

– Y ahora que llega la nueva normalidad, ¿cómo la afrontan?, ¿qué cambios va a suponer en la actividad de la asociación? Y, sobre todo, ¿qué cambios supone para los pacientes trasplantados?

En los pacientes trasplantados la nueva normalidad es nuestra normalidad desde que nos trasplantan. Tienes que llevar mascarilla desde el minuto uno, limpiarlo todo con lejía. Como hacéis todos ahora con la lejía, eso lo tenemos que hacer los trasplantados desde el minuto uno.

Lo que más nos va a afectar es el trabajo con los pacientes en el hospital que, por ejemplo, en la semana del donante ya nos han dicho desde el hospital que no vayamos. Todo se va a hacer online y a través de redes sociales, incluso la pega de los carteles en los autobuses de Aucorsa, íbamos a ir nosotros y después el doctor Robles y el doctor Dueñas nos han dicho que no.

Las mesas informativas que cada día eran de una asociación tampoco se van a poner. Los premios Miguel Berni a la promoción de la donación de órganos (premios que se empezaron a entregar con motivo del 40 aniversario del primer trasplante y llevan el nombre del primer trasplantado en Córdoba: Miguel Berni. ) no se van a realizar este año.

Que siga habiendo muchos donantes, que el donar es vida

 

– ¿Qué reivindica ATCA en el día mundial de los pacientes trasplantados?

Queremos reivindicar que se implante en todos los hospitales rehabilitación cardiaca, porque no es solamente implantar el órgano y salir corriendo sino que hay mucha gente que psicológicamente le afecta. Esa rehabilitación cardiaca hace que tú cojas adherencia a la medicación. Porque a nosotros nos recomiendan andar, pero hay mucha gente que el tren superior no lo ejercita, y nuestra medicación como tal se come tanto huesos como músculos. Y necesitamos pues eso. Por ejemplo, en Andalucía lo que hacen es que en el tiempo de ingreso te hacen una rehabilitación y luego ya te dejan libre y te dicen: ahora te toca a ti. Y hay gente que sí pero hay gente que termina psicológicamente muy afectada o que por cualquier motivo la medicación no le sienta bien y que no le apetece salir a andar ni nada de nada. Así que es necesario este apoyo, no solo el psicológico que nosotros prestamos, sino también el de profesionales. Ahí te monitorizan, te aconsejan, te controlan la alimentación, etc. y no que tú te pones a andar y no sabes si lo estás haciendo bien o no. Un seguimiento más exhaustivo que se hace en esa rehabilitación cardiaca que sí tienen los infartados pero los trasplantados no. Y sobre todo que siga habiendo muchos donantes, que el donar es vida.