¡Respira vida, respira a Pleno Pulmón!

Con motivo del 25 Aniversario de una de nuestras Asociaciones, A Pleno Pulmón, hemos querido que nos expliquen un poco de historia sobre los transplantes de pulmón, su labor y cómo han vivido la pandemia del Covid-19. Hoy damos voz a Pleno Pulmón:

El 11 de junio de 1963, en EEEUU, James D. Hardy efectuó el primer trasplante de pulmón de la Historia. En aquel tiempo, era común que los condenados a prisión se sometieran a este tipo de
experimentos científicos, actuando como conejillos de indias, a cambio de reducir su pena de prisión.

En España, fue el Doctor Ramón Arcos quien trasplantó el primer pulmón en el Hospital Gregorio Marañón de Madrid en 1990.

Mucho ha llovido desde entonces y, hoy día, conforme a los datos obtenidos a través del Registro Español de Trasplante Pulmonar (RETP), la actividad del trasplante de pulmón ha ido en progresivo aumento, resaltando, sin entrar en una exposición demasiado tediosa que, en el periodo de 2001 a 2016, se realizaron un total de 3.353 trasplantes pulmonares en España. En concreto, en el año 2019, se llevaron a cabo en el Hospital Universitario Reina Sofía de Córdoba, un total de 49 trasplantes de pulmón, superando récord histórico.

Para acercarnos un poquito a los servicios que prestamos, podemos describir a la Asociación
“A Pleno Pulmón” como el “soplo de aire que acompaña a los pacientes y familiares en proceso
de trasplante pulmonar hacia un nuevo renacer”. Desde la Asociación, ofrecemos a pacientes y a
sus familiares asistencia psicosocial, información y asesoramiento necesarios para incrementar
su calidad de vida, complementando de esta forma la atención integral recibida por el Hospital
Universitario Reina Sofía de Córdoba.

En la Asociación “A Pleno Pulmón” llevamos 25 años luchando por dar visibilidad a esta
causa. Somos la única Asociación de trasplantados de pulmón que actualmente existe a nivel
autonómico de Andalucía, e incluso de otras comunidades vecinas. Es por ello que, uno de
nuestros objetivos, es ofrecer una mayor puesta en escena para continuar creciendo, dando voz,
y cumpliendo los fines y actividades que nos ocupan con mayor fuerza y determinación.

Desde la Asociación prestamos unos servicios de atención y acompañamiento
individualizado que permiten a las personas con enfermedad pulmonar y en proceso de
trasplante, contar con los recursos de atención psicosocial que favorezcan su autonomía
personal, el afrontamiento de la enfermedad, así como la reducción de la ansiedad frente al
proceso de trasplante. De igual modo, mediante la asistencia psicosocial, fomentamos las
estrategias de afrontamiento activas de los pacientes y/o familiares y cuidadores durante el
proceso del trasplante.

Por otro lado, contamos con la denominada Casa de Respiro, un recurso habitacional
con carácter gratuito puesto a disposición de los pacientes y familiares no residentes en la
provincia de Córdoba que, debido al proceso de trasplante, se encuentren en la necesidad de
pasar periodos de tiempo en nuestra ciudad, independientemente de que cuenten o no con
recursos económicos.

Precisamente en el año que cumplimos 25 años respirando vida, la situación de pandemia
que nos ha tocado vivir, ha supuesto un importante estancamiento en la vida de nuestros socios
trasplantados y demás pacientes con enfermedad pulmonar. Durante los meses de mayor auge del Covid-19, no sólo se suspendieron las visitas médicas periódicas al HURS, sino que también
se paralizaron los trasplantes pulmonares, suponiendo todo ello, un sentimiento de
incertidumbre añadido a la situación en la que ya se encontraban los pacientes.

Sin embargo, hemos de resaltar la buena voluntad de nuestros socios al enviar mensajes de
ánimo y apoyo que hicimos llegar al equipo médico del Hospital, los vídeos recibidos en redes
sociales enviados desde sus casas, mostrándonos, una vez más, que quienes más necesitan de
cuidado y protección, mayor fuerza y esperanza nos transmiten. Por todo ello, ¡gracias!

Sin más, queremos agradecer tanto a los socios, como a las instituciones públicas y privadas,
entre ellas FEPAMIC, el soporte económico y la ayuda y apoyo recibido, pues, gracias al
granito de arena aportado por cada uno, llevamos 25 años ¡RESPIRANDO VIDA,
RESPIRANDO A PLENO PULMÓN!

25 años A pleno pulmón

La asociación andaluza de trasplantados de pulmón A pleno Pulmón ha cumplido 25 años desde su fundación en 1995. Hace unos meses Mª Carmen Campoy cogió el relevo como presidenta de la entidad, hablamos con ella sobre este difícil 2020 en el que las actividades se han suspendido y sobre los planes de futuro de esta asociación que forma parte de Fepamic.

A pleno pulmón han cumplido 25 años este mes de marzo que ninguno olvidaremos, por lo que todos los actos relativos a su aniversario han sido suspendidos, al igual que todas las actividades de la asociación. Como explica Mª Carmen Campoy “este año hemos tenido que parar, pero como yo digo el año que viene atacaremos con más fuerza”. La asociación se centra en el apoyo psicosocial y físico a las personas trasplantadas de pulmón y sus familias, así como en concienciar sobre la importancia de la donación de órganos y tejidos e impulsar la investigación sobre las causas que llevan al trasplante pulmonar y su tratamiento. La presidenta de A pleno pulmón señala que el apoyo psicológico es fundamental, “porque entras en un mundo donde a priori no sabes qué hacer y cómo afrontarlo. En nuestra asociación estamos ahí desde el minuto cero para informar a los familiares, darles ese apoyo que tanto necesitan en esos momentos y para que sepan que no están solos”.

El Hospital Reina Sofía es centro de referencia nacional en trasplante de pulmón a adultos y niños y en él se realizan todos los trasplantes pulmonares de Andalucía. La Asociación A pleno pulmón es de ámbito andaluz y tiene su sede en Córdoba. Cuenta con un piso de acogida para las personas trasplantadas que no residen en la ciudad “tienen que estar mucho tiempo fuera de su casa y los familiares están en ese piso mientras el paciente está en UCI o el propio paciente cuando le dan el alta para recuperarse”, destaca la presidenta de la asociación. “A nuestro hospital viene gente de toda Andalucía, Canarias, Extremadura, Melilla… Yo vine de Almería y estuve cuatro meses y medio hasta que mi hijo falleció. No todas las personas tienen una economía que les permita pagar un alojamiento durante el tiempo de ingreso. Y el piso es fundamental, los pacientes están supertranquilos porque saben que tienen un apoyo psicosocial, se les informa y apoya”.

Mª Carmen incide en la importancia del apoyo psicológico: “En nuestra asociación tienen el apoyo de los socios que ya han pasado por eso. Nos acercamos a los pacientes que están en pretrasplante y les damos tranquilidad. Lo principal es ofrecerles información. Es un apoyo fundamental entre todos nosotros. Somos una gran familia”.

La forma de llegar a pacientes y familiares es principalmente a través de la psicóloga de la asociación, Mari Ángeles Castillo, que va dos días a la semana al hospital y ofrece su ayuda a las personas que están en fase de pretrasplante y sus familias y desde el mismo hospital también facilitan el contacto de la asociación a los pacientes.

Y es que ante la necesidad de un trasplante se presentan muchos temores: “Cuando te dicen que hay que trasplantar todos nos asustamos, no sabes a qué te enfrentas. Te dices: ¿qué hago?, ¿dónde voy? Primero empiezas con el desconocimiento, el temor de no saber a qué te enfrentas y luego llega la esperanza, la esperanza de que es una oportunidad, de que tenemos un gran equipo médico que está luchando, y luego estás un tiempo esperando una llamada, que cuando llega lo primero que piensas es en esa persona que ha dicho sí a la donación. Entonces es la ilusión, la esperanza y un temor muy grande, porque sabes que es una operación muy complicada y no sabes qué puede pasar. Pero aun así sigues confiando en esas personas que sabes que van a hacer todo lo que puedan y más. Entonces, no nos queda otra que tener esperanza, pero miedos, por supuesto, muchísimos”.

Mª Carmen conoce de primera mano esas sensaciones, ya que hace cinco años llegó a la asociación debido a la enfermedad de su hijo José, afectado por una enfermedad rara (neumonía lipoidea), que los trajo a Córdoba para un trasplante de pulmón que desgraciadamente el joven no superó. Toda esa experiencia la ha plasmado en el libro El pequeño gran hombre cuyos beneficios se destinan a la asociación A pleno pulmón.

Apoyo virtual durante el estado de alarma

Durante los meses del estado de alarma Mª Carmen Campoy explica que han desarrollado el trabajo de forma telemática y desde casa “nuestra psicóloga ha estado ahí al pie del cañón, se han hecho llamadas entre los socios, se han animado mutuamente. Los doctores han estado llamando a los que tenían cita y pasando consulta a los más urgentes, siempre mirando por la salud del trasplantado. Hemos hecho cosas como mandarnos videos… siempre hemos proporcionado lo que ellos han necesitado dentro de nuestras posibilidades. Ejercicios respiratorios, ánimo… Hemos estado ahí durante todo este tiempo ofreciéndoles apoyo y todo lo que necesitaran, tanto por parte de la asociación como del personal médico”.

Y ahora que llega la nueva normalidad la asociación mantendrá durante unos meses el teletrabajo por precaución. “La verdad es que teníamos muchas cosas por hacer, teníamos nuestra comida de los trasplantados que iba a ser muy especial porque íbamos a celebrar el 25 aniversario, junto con nuestra gerente, el personal médico… pero bueno, al final hay que ser cautelosos y mirar por la salud de nuestros trasplantados. Estamos trabajando desde casa, con las cosas que teníamos que hacer. De momento todo va a ser desde la distancia, como estamos ahora. Hay que mirar por la salud de nuestros pacientes trasplantados. Ante todo, en nuestra asociación tenemos que mirar por la salud de nuestros socios, ya vendrán tiempos mejores y podremos seguir haciendo lo que queríamos hacer”.

La última semana de junio, cuando ya se pudo viajar entre provincias, A pleno pulmón celebró la primera reunión de la nueva junta directiva. Y a comienzos de julio la asociación ha organizado una “entrevista telemática con el equipo de trasplante para ofrecer respuestas a las dudas de nuestros socios”.

25 años de A pleno pulmón

La asociación ha cumplido 25 años trabajando por la salud de los pacientes trasplantados de pulmón y por la donación. Mª Carmen Campoy hace mucho hincapié en la gran labor desarrollada por el equipo directivo que la precede y le agradece su labor: “Quería darles las gracias por esta asociación que durante los últimos 25 años ha prestado este gran apoyo. Esperamos que sean muchos más, todo lo que esté en mi mano lo haré como presidenta. Vamos a seguir trabajando, a darle mucha visibilidad. Quiero dar las gracias a todos los que forman esta gran familia. Yo soy una más, ellos son los grandes héroes. Los que están trasplantados, nuestra psicóloga, nuestra trabajadora social que están siempre al pie del cañón y hay que darles las gracias a ellas que son las que están siempre en contacto con nosotros, con las familias y los enfermos, y siempre nos dan fuerza cuando lo hemos necesitado”.

La actual presidenta de la asociación destaca el apoyo psicosocial que presta la asociación y reivindica la importancia de su trabajo también para fomentar la donación “Somos una asociación de fuerza, de estar siempre unida y saber estar en cualquier momento y vamos a seguir ahí al pie del cañón como una gran familia, apostando por nuestra asociación por 25 o 50 años más. Yo soy nueva pero todo lo que esté en mi mano y con la ayuda de los que tengo a mi alrededor pues todo será más fácil. Somos una asociación de ayuda, de superación y de estar siempre con nuestros socios, con los que están y con los que están por llegar. Y promocionar nuestros trasplantes y nuestra donación de órganos que es lo importante”.

Mirando al futuro

Sobre los objetivos de la asociación, su presidenta nos explica que, además de potenciar la donación de órganos y tejidos, su objetivo principal es ampliar la presencia de la asociación a otras provincias andaluzas “sin dejar la esencia de que nuestra sede está en Córdoba, y que se sepa que tenemos un gran hospital en Córdoba, unas grandes asociaciones, unas grandes fundaciones, y se haga visible lo importante que es la donación de órganos. Y hacerlo a través de nuestra asociación junto con tantos testimonios y cosas bonitas que hacemos y otras entidades que colaboran con nosotros, incluso Fepamic que hace un trabajo impresionante. En definitiva, promocionar sobre todo la donación de órganos, pero que aparte de Córdoba nuestra asociación se conozca en otros ámbitos, de hecho hay personas de fuera de Andalucía que están agregadas a nuestra asociación”.

Por su estrecha vinculación con el deporte, la presidenta de A pleno pulmón considera importante que desde la asociación se hagan actividades relacionadas: “La verdad es que vengo con ganas de hacer muchas cosas. Uno de mis principales objetivos es unir el deporte a nuestra asociación porque desde el deporte se puede concienciar mucho sobre la donación y hacer visible la actividad de nuestra asociación”.

También nos cuenta que han firmado un convenio con el hospital de Poniente de Almería que cuenta desde hace dos años con coordinación de trasplantes “para hacer cosas juntos cuando podamos”, aclara.

 

Gema Barrera, presidenta de ATCA: ‘donar es vida’

Con motivo de la XVIII Semana del Donante que se celebra del 1 al 7 de junio hemos hablado por teléfono con la presidenta de la Asociación de Trasplantados de Corazón de Andalucía Ciudad de los Califas (ATCA), Gema Barrera. Desde esta asociación, perteneciente a la Federación Fepamic, recalcan la importancia de la donación.

Hablamos con Gema Barrera en plena ‘desescalada’ de la crisis sanitaria por COVID-19, pero para los trasplantados el riesgo todavía es muy alto y nos cuenta que por indicación de los coordinadores de trasplantes del Hospital Reina Sofía las asociaciones no participan de forma presencial en las actividades que se desarrollan esta semana.

 

– Son ya más de 30 años trabajando con pacientes trasplantados, ¿solo de corazón?

Sí, cada órgano tiene su asociación. Aunque pulmón (asociación A pleno pulmón) y corazón trabajamos de forma muy cercana, de hecho compartimos psicóloga. Los pacientes que tienen problemas de corazón tienen riesgo de tener lesión de pulmón, y los pacientes de pulmón tienen el peligro de padecer también del corazón. Trabajamos muy al unísono.

 

– En las últimas décadas ha cambiado muchísimo la calidad de vida de los pacientes trasplantados. ¿Cuáles han sido los principales avances?

Por ejemplo la medicación, la medicación ha cambiado, no todo lo que debería de cambiar porque todavía tiene muchísimos efectos secundarios, pero se ha mejorado muchísimo. Por ejemplo, las personas ya no toman ciclosporina, que tenía muchísimos efectos secundarios y a cual peor.

Y ahora, una de las formas que tenemos los trasplantados de no sufrir tantos efectos secundarios como por ejemplo los temblores… También desde que estamos ingresados va la fisio a hacernos ejercicios, a muchos nos tienen que enseñar a andar de nuevo porque la musculatura se queda en nada, y más cuando hay alguna complicación.

 

prestamos apoyo psicológico a los trasplantados

 

– ¿Qué servicios y actividades ofrecen a sus asociados?

Aunque no tenemos sede física prestamos apoyo psicológico a los trasplantados. Tenemos asociados de toda Andalucía. Sobre todo vamos a donde nos llaman, participamos en el mes del corazón que organiza Cruz Roja en febrero dando información a la gente de la asociación y también de trasplantes y de la donación. También ponemos mesas informativas en colegios y centros de salud porque pensamos que si concienciamos a los más jóvenes ellos son las semillas de que las familias se conciencien con la donación. Y, por supuesto, en esta semana del donante. Trabajamos muchísimo con el hospital Reina Sofía.

Sobre todo prestamos ayuda psicológica. Se hace por cita previa y también visita en el hospital. También tenemos encuentros y la asamblea. Además, recibimos algunas donaciones y, como todas las asociaciones, vendemos lotería.

 

– Además, entre sus servicios está buscar estancia a familiares de trasplantados durante su ingreso…

Sí, proporcionar estancia. Nosotros como tal no tenemos piso porque el volumen de trasplantes de corazón ha disminuido muchísimo desde que Sevilla ha empezado a trasplantar. Aunque hay que decir que los casos más difíciles se llevan a Córdoba porque son pioneros. Trabajamos muy estrechamente con A pleno pulmón porque a lo mejor nosotros tenemos un trasplantado de fuera que su familia necesita alojamiento y ellos nos deja el suyo. Y también podemos contar con hepáticos que también nos lo dejan. O sea, que siempre estamos ahí…

Teníamos piso, pero en el 2012 dejamos de tenerlo porque lo manteníamos los asociados y con la crisis fue complicado. Pero bueno, seguimos ahí y sobre todo seguimos fomentando la donación que es lo principal, y el apoyo psicológico a los afectados.

 

– ¿Cómo pueden contactar con ATCA las personas interesadas?

A través de nuestra página de Facebook, en el hospital, y tanto la psicóloga como yo vamos con frecuencia al hospital y realizamos seguimiento de los pacientes de la unidad de trasplantes para contarles nuestra experiencia.

También los asociados cuando van a revisión nos llaman y preguntan si hay algún trasplantado que se pueda visitar. Nosotros tenemos experiencia y los comprendemos porque hemos pasado por allí, les podemos explicar cada paso. Pero, sobre todo, cuando hay alguna duda les decimos que hablen con su cardiólogo. Para nosotros nuestro cardiólogo es nuestro ángel de la guarda porque siempre está disponible. Para mí el hospital es como mi segunda casa. Una vez trasplantados seguimos subiendo a la segunda planta para ver a los enfermeros, al doctor Amador, aunque luego nos lleve otro cardiólogo como es el doctor Arizón.

 

– ¿Cómo han adaptado las actividades durante los meses del estado de alarma?

Apoyo psicológico, sobre todo. Apoyo psicológico vía whatsapp, muchísimas llamadas, muchísimas videoconferencias, mensajes de apoyo y de ánimo. Y también a través del hospital, porque trabajamos muchísimo con coordinación de trasplantes. Hemos participado en una campaña de videos en apoyo a los sanitarios con el lema #yomequedoencasa. Y también cuando hemos salido a la calle nos han mandado sus fotos y sus videos.

Sobre todo, muchísimo apoyo y muchísima concienciación de que se quedaran en casa, que les llevaran la compra a casa, que siguieran con las mismas medidas de seguridad que nosotros estamos acostumbrados a llevar y, sobre todo, mucho apoyo psicológico porque no todo el mundo es positivo.

 

– Los trasplantados de corazón las medidas de higiene y prevención que se recomiendan ahora, tienen que tomarlas de por vida. ¿Crees que esta situación ha ayudado a la sociedad en general para concienciarnos sobre las necesidades de vuestro colectivo?

Bueno, a mi familia política (a la mía todavía no la he visto) cuando los veo con las mascarilla y el gel hidroalcohólico les digo: ¿cómo se siente al estar trasplantado?

Yo deseo con todas mis fuerzas que la gente se conciencie. Entre otras cosas porque las donaciones han caído un 85% a nivel nacional. (En el Hospital Reina Sofía los trasplantes se han reducido un 50% durante la crisis sanitaria por COVID-19). Los hospitales han pasado de tratar muchísimas patologías a prácticamente tratar covid. Entonces claro, solamente se han hecho los trasplantes de código cero. Los urgentes.

 

– ¿Cómo ha afectado la crisis sanitaria por COVID-19 a los pacientes trasplantados?

Pues la subida de las mascarillas. Yo compraba cajas de 60 mascarillas quirúrgicas por cinco euros. Y el gel hidroalcohólico, que nosotros lo utilizamos desde el minuto uno de trasplante, pues tres cuartos de lo mismo.

Por otra parte, durante la pandemia no se han hecho revisiones. Fueron posponiendo las citas, eso fue por indicación de la Organización Nacional de Trasplantes. Y luego, cuando se ha empezado a normalizar la cosa solamente aceptaban en las revisiones al paciente. Y ya desde la fase 2 puede ir el paciente con un acompañante. Con la salvedad de que hacen analítica, ecocardiograma y te vas a casa, al día siguiente te llaman y te dicen lo que tienes que hacer.

 

En los pacientes trasplantados la nueva normalidad es nuestra normalidad desde que nos trasplantan 

 

– Y ahora que llega la nueva normalidad, ¿cómo la afrontan?, ¿qué cambios va a suponer en la actividad de la asociación? Y, sobre todo, ¿qué cambios supone para los pacientes trasplantados?

En los pacientes trasplantados la nueva normalidad es nuestra normalidad desde que nos trasplantan. Tienes que llevar mascarilla desde el minuto uno, limpiarlo todo con lejía. Como hacéis todos ahora con la lejía, eso lo tenemos que hacer los trasplantados desde el minuto uno.

Lo que más nos va a afectar es el trabajo con los pacientes en el hospital que, por ejemplo, en la semana del donante ya nos han dicho desde el hospital que no vayamos. Todo se va a hacer online y a través de redes sociales, incluso la pega de los carteles en los autobuses de Aucorsa, íbamos a ir nosotros y después el doctor Robles y el doctor Dueñas nos han dicho que no.

Las mesas informativas que cada día eran de una asociación tampoco se van a poner. Los premios Miguel Berni a la promoción de la donación de órganos (premios que se empezaron a entregar con motivo del 40 aniversario del primer trasplante y llevan el nombre del primer trasplantado en Córdoba: Miguel Berni. ) no se van a realizar este año.

Que siga habiendo muchos donantes, que el donar es vida

 

– ¿Qué reivindica ATCA en el día mundial de los pacientes trasplantados?

Queremos reivindicar que se implante en todos los hospitales rehabilitación cardiaca, porque no es solamente implantar el órgano y salir corriendo sino que hay mucha gente que psicológicamente le afecta. Esa rehabilitación cardiaca hace que tú cojas adherencia a la medicación. Porque a nosotros nos recomiendan andar, pero hay mucha gente que el tren superior no lo ejercita, y nuestra medicación como tal se come tanto huesos como músculos. Y necesitamos pues eso. Por ejemplo, en Andalucía lo que hacen es que en el tiempo de ingreso te hacen una rehabilitación y luego ya te dejan libre y te dicen: ahora te toca a ti. Y hay gente que sí pero hay gente que termina psicológicamente muy afectada o que por cualquier motivo la medicación no le sienta bien y que no le apetece salir a andar ni nada de nada. Así que es necesario este apoyo, no solo el psicológico que nosotros prestamos, sino también el de profesionales. Ahí te monitorizan, te aconsejan, te controlan la alimentación, etc. y no que tú te pones a andar y no sabes si lo estás haciendo bien o no. Un seguimiento más exhaustivo que se hace en esa rehabilitación cardiaca que sí tienen los infartados pero los trasplantados no. Y sobre todo que siga habiendo muchos donantes, que el donar es vida.

 

Antonio Galindo, presidente de ACODEM: ‘la Esclerosis Múltiple sigue siendo una gran desconocida’

La esclerosis múltiple es una enfermedad autoinmune que afecta al sistema nervioso central y una de las enfermedades neurológicas más frecuente entre adultos jóvenes. Con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple nos acercamos a ACODEM, asociación miembro de Fepamic. Hemos entrevistado a Antonio Galindo, presidente de esta asociación creada en 1996 que en la actualidad tiene más de 300 socios. Desde 1998 cuenta con un centro de atención integral en Córdoba en el que ofrecen rehabilitación y asesoramiento a sus socios y que, tras estos meses de inactividad por la crisis sanitaria, tiene previsto volver a abrir sus puertas el 1 de junio.

 

  • ACODEM lleva casi 25 años trabajando por las personas con esclerosis múltiple, ¿ha cambiado mucho la situación de los afectados por esta enfermedad?

Pues sí, aunque a los afectados nos gustaría que hubiera cambiado más, la realidad es que gracias a los nuevos tratamientos (tanto farmacológicos como en terapias de rehabilitación, física, logopedia, cognitiva) ayudan a que las personas con un diagnóstico más reciente sean menos dependientes.

 

  • La Esclerosis Múltiple es una enfermedad autoinmune que afecta al sistema nervioso central, pero sus síntomas son muy heterogéneos, ¿podemos hablar de síntomas generales que hagan sospechar que tenemos esclerosis múltiple?

Muchos de los síntomas de la Esclerosis Múltiple se comparten con otras enfermedades neurológicas, con lo cual no podemos decir que por un síntoma concreto puedas tenerla o no. Sí es cierto que existen algunos síntomas que se suelen repetir entre los afectados como son la fatiga o cansancio extremo, hormigueos o adormecimientos de zonas del cuerpo, merma en la concentración o mala memoria cuando no se tenía antes.

 

se ha reducido el tiempo de diagnóstico y cuanto antes se trate la enfermedad mejor será la evolución de la misma

 

  • Esta variedad de síntomas dificulta mucho el diagnóstico, en los últimos años, ¿se ha reducido el tiempo de diagnóstico? El diagnóstico precoz, ¿implica mejor evolución de la enfermedad o mejor calidad de vida para los afectados?

En la mayoría de los casos sí se ha reducido el tiempo de diagnóstico y cuanto antes se trate la enfermedad mejor será la evolución de la misma. Pero no solo hablamos del tratamiento con fármacos, se ha demostrado que, cuanto antes se empiece con una rehabilitación tanto con fisioterapia, logopedia y cognitiva más se pueden ralentizar las secuelas de la enfermedad y la posible discapacidad de la persona que la padezca.

 

  • En cuanto a los tratamientos, también han cambiado mucho en las últimas décadas, ¿cuáles son los principales avances en este sentido?

Lo más destacable es el porcentaje de efectividad de los tratamientos, sin embargo, lo que más agradece el afectado es la forma de aplicación. Se ha pasado de tratamientos autoinyectables a tratamientos en pastillas, que son mucho más cómodos en la aplicación. Cabe destacar que los más efectivos son tratamientos ambulatorios siendo también los que más efectos secundarios presentan.

 

Cabe destacar que algunos de nuestros tratamientos vienen derivados de su uso en otras patologías

 

  • Precisamente se está investigando sobre los tratamientos inmunomoduladores que se aplican en la esclerosis múltiple para su posible utilización en casos de COVID-19, ¿considera que esto puede suponer también avances en la investigación de la esclerosis múltiple?

Una de las frases de la entidad es: Nosotros queremos que se investigue en Esclerosis Múltiple pero nos encanta que se investigue en todo tipo de patologías, ya que algún día, investigando en otra patología pueden encontrar algo para nosotros. Cabe destacar que algunos de nuestros tratamientos vienen derivados de su uso en otras patologías.

 

  • Es una de las enfermedades neurológicas más frecuente entre adultos jóvenes y afecta en mayor proporción a las mujeres, ¿se ha avanzado en conocer la causa de la enfermedad y de esta prevalencia?

Se sigue investigando en la causa de la enfermedad pero aún no se tiene nada en concreto. En cuanto a la prevalencia no sé sabe el por qué, la Esclerosis Múltiple sigue siendo una gran desconocida.

 

Contamos con áreas de Fisioterapia, Logopedia, Psicología, Neuropsicología, Trabajo Social , Terapia Ocupacional y actualmente estamos potenciando la comunicación y el ocio

 

  • ACODEM cuenta con un centro de atención integral desde 1998 ¿qué servicios prestan a sus asociados?

El primer servicio es ayudar a la persona diagnosticada y su familia a comprender en la medida de lo posible la enfermedad. Además, contamos con áreas de Fisioterapia, Logopedia, Psicología, Neuropsicología, Trabajo Social , Terapia Ocupacional y actualmente estamos potenciando la comunicación y el ocio.

 

  • Durante el estado de alarma han tenido que interrumpir la atención presencial, ¿cómo han adaptado sus servicios a esta situación?

No ha resultado fácil encontrar la forma de adaptar algunos de los servicios, pero gracias al esfuerzo de los profesionales del centro de atención hemos diseñado programas de atención on-line y hemos creado videos con consejos en todos los campos. También hemos intentado establecer contacto con nuestros socios por llamadas telefónicas, Whatsapp, correo electrónico y redes sociales.

 

  • Además, en sus redes sociales se están mostrando muy activos durante la pandemia recomendando actividades para sus socios. Por ejemplo, logopedia, actividades de fisioterapia a través de videos, conferencias online, recomendaciones, etc. ¿Qué acciones han tenido mejor acogida por parte de sus socios?

Así es, durante la etapa de confinamiento y actualmente hemos tenido y estamos teniendo mucha actividad en redes en sociales, concretamente en nuestra página de Facebook, Twitter, Youtube, Instagram y a través de Whatsapp con nuestros socios y socias. Esto se debe a que nuestro equipo de profesionales ha seguido trabajando desde casa elaborando material, actividades y ejercicios para que las personas que padecen Esclerosis Múltiple pudieran realizar su rehabilitación (o parte de ella) en sus hogares. Este trabajo se ha compartido de forma gratuita en redes sociales y ha sido el que más éxito ha tenido entre nuestros seguidores. Este ha sido nuestro “pequeño granito de arena” durante el estado de alarma para cuidar del bienestar de todos los que padezcan esta enfermedad.

 

Con la campaña #ConexionesEM se pretende hacer visible esta enfermedad y concienciar a la sociedad

 

  • De hecho, el tema de la campaña internacional del Día Mundial de la EM este año es #ConexionesEM con el lema “Me conecto, nos conectamos”, muy apropiado para este momento… ¿Cómo podemos sumarnos a la campaña?

El 30 de mayo es la fecha de celebración del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple (EM) y como en estos momentos no es posible celebrar esta fecha con eventos presenciales se está realizando una campaña online llamada ‘Conexiones EM’, con el lema ‘Me conecto, nos conectamos’ y el hashtag en redes sociales #ConexionesEM. Con esta campaña se pretende hacer visible esta enfermedad y concienciar a la sociedad de necesidades como la investigación, la atención, la eliminación de barreras sociales, reivindicar mejores servicios o promover el autocuidado.

Según nos ha informado AEDEM (Asociación Española de Esclerosis Múltiple) las formas de participar y conectarse son las siguientes:  

Mediante actividades: Organizar un evento, recaudar fondos o generar noticias relacionadas con ‘Conexiones EM’.

Promover el cambio: Las personas con EM pueden sentirse solas y aisladas. Un mejor acceso a las redes de apoyo y tratamiento puede cambiar su vida. Se puede utilizar la campaña #ConexionesEM para reivindicar mejores servicios y poner de relieve la importancia de una atención de calidad ante los responsables de la toma de decisiones.

A través de redes sociales: Contar al mundo entero acerca de tus conexiones con la EM y aumentar el nivel de sensibilización. Compartir los carteles y la animación de la campaña para dar mayor difusión a #ConexionesEM y cambiar la imagen en Facebook e Instagram con los perfiles de #ConexionesEM.

Conexiones mano a mano: Hacer el ‘corazón de la EM’ con las manos como símbolo de solidaridad con todos aquellos afectados por esta enfermedad. Unir tu mano a la de un amigo o unir tus propias manos para crear el ‘corazón de la EM’. Compartir la foto en redes sociales y etiquetarla con #ConexionesEM.

 

  • Poco a poco parece que nuestra sociedad va recuperando la actividad, ¿tienen ya prevista la reapertura de su centro o de algunas actividades?¿la nueva normalidad supondrá muchos cambios?

Pues si todo sale como esperamos, el próximo día 1 de junio volveremos a abrir nuestras instalaciones. Empezaremos con todos nuestros servicios progresivamente, dando citas para evitar aglomeraciones. También estamos preparando las medidas de seguridad, tanto en material de protección como en la señalización de los espacios y la realización de test de detección del COVID-19 a los profesionales del centro.

 

  • ¿Qué reivindica ACODEM en este Día Mundial de la Esclerosis Múltiple?

La crisis del COVID-19 no puede servir para dejar de lado otras patologías que ya existían antes de que apareciera este virus. Es por ello que, desde el movimiento asociativo de las personas con Esclerosis Múltiple en España y en Andalucía, consideramos urgente:

  1. Apoyar la labor socio-sanitaria y asistencial de las asociaciones. Se está hablando ya de recortes en subvenciones para unas entidades que están muy mermadas en su economía y que llevan a cabo una labor imprescindible, sobre todo y mucho más en los momentos actuales, donde deben dar respuesta a multitud de necesidades que no están cubiertas por la Administración.
  2. Es urgente la recuperación de la normalidad en la atención sanitaria y sociosanitaria en Esclerosis Múltiple, de la cual forma parte esencial la actividad de las Asociaciones y Federaciones que trabajan por la calidad de vida de las personas con EM, que en estos momentos requieren la aprobación urgente de medidas extraordinarias de financiación por parte del Estado y las comunidades autónomas.
  3. El acceso a una información completa sobre datos relacionados con Esclerosis Múltiple y sobre el impacto de la situación generada por la COVID-19 en las personas afectadas, a nivel nacional e internacional.

Además, continuamos reivindicando:

– Mayor apoyo gubernamental a la investigación de la Esclerosis Múltiple. Aunque la investigación para encontrar un tratamiento o vacuna para el COVID-19 es urgente y necesaria, pedimos que la investigación en Esclerosis Múltiple no se deje a un lado, pues para las personas afectadas por esta enfermedad es de vital importancia.

– El reconocimiento automático del 33% de discapacidad con el diagnóstico. La Esclerosis Múltiple se manifiesta en muchas ocasiones con ‘síntomas invisibles’ que no siempre se contemplan en los baremos pero que afectan a la calidad de vida de las personas afectadas por la enfermedad.

– Acceso a un tratamiento rehabilitador integral, personalizado, gratuito y continuado, en todas las comunidades autónomas, reforzando el papel que las asociaciones de pacientes desarrollamos en este campo.

– Equidad en el acceso al tratamiento farmacológico que precise cada persona, en todas las comunidades autónomas y en todos los centros hospitalarios.

– Mayor compromiso de los empresarios en las adaptaciones de los puestos de trabajo y el cumplimiento del 2% que exige la legislación en la contratación de personas con discapacidad.

 

 

Día Mundial de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal: entrevista con ACEII

Con motivo del día mundial de la enfermedad inflamatoria intestinal que se conmemora el 19 de mayo, Aurora Navarro, presidenta de la Asociación Cordobesa de Enfermedad Inflamatoria Intestinal (ACEII), ha respondido a nuestras preguntas sobre estas patologías y cómo desarrolla sus actividades esta asociación, miembro de nuestra federación, durante la crisis sanitaria por COVID-19. La enfermedad inflamatoria intestinal engloba dos patologías: enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa que suelen detectarse antes de los 40 años. Se calcula que unos cinco millones de personas en el mundo viven con enfermedad inflamatoria intestinal, unas  300 000 personas en España.

 

– ¿Cómo y cuándo surgió ACEII?

La asociación se constituye en 1999 ante la necesidad de apoyo y orientación del colectivo de pacientes con Enfermedad Inflamatoria Intestinal. Hace 20 años estos pacientes encontraban una situación en la que estas patologías eran prácticamente desconocidas entre la población, y que incluso en el ámbito sanitario no todos los profesionales tenían formación e información actualizada sobre estas enfermedades, lo cual provocaba muchos diagnósticos erróneos, con gran sufrimiento para los afectados, y quedando infradiagnosticada con datos de incidencia muy alejados de la realidad.

Actualmente atendemos a pacientes de Colitis Ulcerosa, Enfermedad de Crohn y Ostomizados de la provincia de Córdoba, y se presta orientación y asesoramiento a todas aquellas personas afectadas y a sus familiares.

 

– ¿Qué servicios ofrece a sus asociados?

Actualmente ofrecemos los servicios que se mencionan a continuación, pero permanecemos pendientes de oportunidades que puedan suponer una ampliación de la oferta de actividad que prestamos o la mejora de la misma.

* Atención e Información sobre recursos en EII

* Orientación Socio-laboral

* Programas específicos de Apoyo Psicológico e Intervención Psicosocial.

* Oferta y puesta a disposición de materiales divulgativos y difusión periódica de comunicados oficiales sobre la EII.

* Servicio de asesoramiento legal mediante convenio profesional.

* Otros servicios que FEPAMIC presta a las asociaciones y de los que nuestros socios pueden disfrutar, como el servicio de Fisioterapia, talleres, jornadas y formación en discapacidad etc.

 

Precisamente, la COVID-19 ha interrumpido la actividad presencial de un programa de atención psicosocial que estaba en plena fase de desarrollo

 

– Durante la crisis sanitaria por la COVID-19, ¿qué servicios y actividades han tenido que suspender y cuáles han podido adaptar mediante atención virtual? ¿Cómo pueden contactar con la asociación las personas afectadas que lo necesiten?

Desafortunadamente toda atención presencial tuvo que ser suspendida. Precisamente, la COVID-19 ha interrumpido la actividad presencial de un programa de atención psicosocial que estaba en plena fase de desarrollo, aunque afortunadamente la entidad que nos respalda subvencionando la actividad, el Instituto Provincial de Bienestar Social, nos permitió modificar el proyecto para prestar atención telefónica a todos a los usuarios participantes que la demandasen.

También nos permitieron incorporar nuevas actuaciones, como la atención e información periódica actualizada sobre “COVID-19 y paciente con EII”, por la que se atendieron demandas de información de todos los aspectos de interés respecto a la pandemia para el paciente, así como el traslado de comunicados a este respecto procedentes de la Federación Europea de Asociaciones de Crohn y Colitis Ulcerosa (EFCCA), a nivel nacional de la Confederación de Asociaciones de Crohn y Colitis Ulcerosa (ACCU), y de toda la información relevante procedente de las autoridades sanitarias y administrativas.

Actualmente atendemos demandas de atención que llegan a nuestro correo electrónico [email protected], a las que respondemos por el medio de contacto que nos solicite el demandante (es la forma más inmediata de contacto) y el teléfono de la oficina, 957002048, se encuentra desviado a otra línea externa para atención en caso de no poder contactar por el medio anterior. Aunque insistimos en la primera opción ya que el correo es de acceso diario y nos permite tener accesibles los datos de contacto del usuario y emitir una llamada en poco tiempo y en la línea de teléfono de la asociación no siempre se puede atender de forma inmediata.

 

en ningún caso deben alterarse los tratamientos que se tomaran inicialmente salvo prescripción médica. Los datos, hasta ahora, no demuestran una mayor incidencia o riesgo ante el COVID-19 en pacientes con EII

 

– ¿Qué recomendaciones pueden dar para los afectados por estas patologías durante la pandemia de COVID-19?

En este momento de desarrollo de la pandemia es cierto que el volumen de información demandada sobre la misma ha descendido mucho, en la misma medida que ha ido descendiendo el “pánico” inicial ante esta situación nueva para todos pero de especial importancia para los paciente crónicos como colectivo vulnerable.

Aunque la mayoría de pacientes ya poseen acceso a bastante información, existen recomendaciones que se han seguido y deben continuar siguiéndose a nivel sanitario y a nivel psicológico. Aunque el espectro de recomendaciones es muy amplio vamos a destacar alguna de las principales y a continuación indicaremos algunos enlaces donde poder acceder a información ampliada y actualizada para pacientes con EII y Ostomizados.

Desde el punto de vista sanitario se ha dado traslado de las recomendaciones de autoridades sanitarias y de entidades oficiales especialistas en Enfermedad Inflamatoria Intestinal como GETECCU. La primera de estas instrucciones, a nivel sanitario, fue y sigue siendo no tomar decisiones unilaterales sobre los tratamientos. Al tener un alto índice de pacientes con medicación inmunosupresora, cundió bastante la alerta, sobre todo al inicio de la pandemia, al verse el paciente doblemente vulnerable ante un posible contagio, por lo que muchas personas se interesaron sobre el mantenimiento o posible abandono de estos tratamientos. Siempre se ha recomendado y se continúa recomendando, que en ningún caso deben alterarse los tratamientos que se tomaran inicialmente salvo prescripción médica. Los datos, hasta ahora, no demuestran una mayor incidencia o riesgo ante el COVID-19 en pacientes con EII.

La siguiente recomendación viene de la mano de un mal hábito, el tabaquismo. No ha habido mejor momento que este para el abandono de este hábito, aunque sabemos que la ansiedad inicial provocada por la situación de aislamiento, en muchos casos, ha podido suponer un aumento del consumo. Todos los paciente de estas patologías saben de la influencia tan negativa que tiene en el curso de la enfermedad este consumo, pero además, a esto se suma que está demostrado el mecanismo por el que el tabaco aumenta el riesgo y la gravedad de la infección por COVID.

Por último, aunque estamos volviendo progresivamente a la actividad habitual, no es mala idea tener medicación en el domicilio por si se precisara un período de aislamiento, bien por un posible contagio o por si en un futuro (aunque todos deseamos que no sea así) pueda requerirse un periodo de confinamiento más estricto. Esto unido a los problemas de desabastecimiento periódicos que se están sufriendo de algunos medicamentos de consumo habitual para el paciente con EII, nos hace recomendar que se esté pendiente de una provisión adecuada de los tratamientos habituales teniendo en cuenta estas posibles situaciones.

Desde el punto de vista psicológico, sobre todo hay que evitar las secuelas por el efecto de “doble aislamiento”. Los paciente con EII ya sufren en muchos casos durante el curso de la enfermedad el tener que permanecer en casa más tiempo del deseado obligados por brotes de la enfermedad que impiden el desarrollo normal de la actividad diaria, a lo que ahora hemos sumado un confinamiento obligatorio. Aunque ya nos estemos reincorporando a la actividad, pasar por estos periodos para un paciente con enfermedad crónica como la EII, supone afrontar un nivel de ansiedad por encima de lo habitual y un temor aún más incrementado ante la vuelta a la normalidad. En nuestro colectivo, como para muchos pacientes crónicos, es importante mantener algunas pautas para mantener la salud psicológica:

  • Mantener una buena higiene del sueño, que nos permite mejorar la ansiedad y estar menos irritables.
  • Utilizar las herramientas de internet de forma adecuada, manteniendo activo el contacto con amigos y familiares y no limitarse a un consumo masivo de información sin interacción, y sobre todo, evitar la sobreinformación.
  • El momento actual de “desconfinamiento” nos permite volver a introducir alguna rutina de actividad física moderada que podemos aprovechar, aunque extremando en todo momento las precauciones.
  • Evitar la ingesta “emocional” de alimentos, el aumento del tiempo de hemos permanecido en casa y la ruptura con nuestras rutinas habituales nos pueden llevar a consumir más y a poner menos límite a la ingesta de alimentos, que ya sabemos previamente nos pueden sentar mal.
  • “Date permiso” para sentirte mal, compártelo, y realiza actividades que te mantengan distraído.

Se puede ampliar información sobre recomendaciones para pacientes con EII ante el COVID en los siguientes enlaces:

* Pacientes con EII:

https://geteccu.org/recomendaciones-geteccu-de-manejo-de-eii-durante-la-pandemia-covid

https://www.youtube.com/watch?v=2WF2czpuux0&t=275s

* Pacientes Ostomizados:

https://accuesp.com/consejos-para-personas-ostomizadas-con-covid-19

 

estas enfermedades suelen aparecer en pacientes de entre 20 y 39 años, justo la etapa clave para que una persona se sitúe profesionalmente, emprenda una vida familiar o esté en pleno periodo de formación (…) condiciona mucho la vida de los pacientes

 

– Estas enfermedades se han denominado “de pérdida de oportunidades”, ¿por qué esta denominación? ¿Cómo afectan estas patologías crónicas el día a día de los pacientes?

El motivo es que suelen aparecer en pacientes de entre 20 y 39 años, justo la etapa clave para que una persona se sitúe profesionalmente, emprenda una vida familiar o esté en pleno periodo de formación. Implica ingresos hospitalarios y, en ocasiones, obliga a pasar por el quirófano para extirpar la parte del intestino afectado, lo que condiciona mucho la vida de los pacientes porque nos lleva a ausentarnos del trabajo e incapacidades laborales.

El miedo a los brotes o a la cirugía es uno de los condicionantes, ya que, aunque solo sea la urgencia defecatoria, nos impide llevar una vida normal, y vemos peligrar el puesto de trabajo, la organización familiar o los estudios, además de lo que supone para nosotros psicológicamente.

 

detectar la enfermedad en los primeros síntomas hace que mejore mucho la vida del paciente

 

¿Es posible diagnosticar la enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa en estadios iniciales? Si el diagnóstico es precoz, ¿qué mejoras supone para el paciente a largo plazo?

La detección precoz de los pacientes para lograr un adecuado control de la enfermedad es fundamental, para ello, es necesario resaltar el papel fundamental del médico/pediatra de Atención Primaria en la sospecha inicial de esta patología. El diagnóstico de EII resulta difícil porque no existen datos de laboratorio específicos, ya que, por ejemplo, no siempre hay alteración en las analíticas, y la clínica inicial puede ser superponible a otras patologías como la gastroenteritis aguda, hemorroides, etc., especialmente si no se tienen antecedentes familiares de EII.

No existe un tratamiento médico capaz de curar la EII. Los objetivos son intentar frenar la actividad inflamatoria, mantener la remisión, prevenir las recaídas y garantizar un desarrollo adecuado, evitando los efectos indeseables derivados del tratamiento. Pero, como ya he comentado, detectar la enfermedad en los primeros síntomas hace que mejore mucho la vida del paciente y se controle ésta más fácilmente, si bien es cierto que no siempre es fácil ya que se conocen casos de personas que en su primer brote ya tienen que pasar por la cirugía que es, en principio, el último paso en el tratamiento.

 

Además del diagnóstico precoz, en los últimos años se han producido importantes avances médicos que mejoran la calidad de vida de los pacientes de enfermedad inflamatoria intestinal, ¿cuáles son los principales y cómo han cambiado la vida de los pacientes?

Anteriormente no se disponía de la tecnología diagnóstica actual, con la llegada de nuevas tecnologías endoscópicas y terapéuticas, de una cirugía muy poco invasiva, el tratamiento precoz, y sobre todo la ampliación que ha habido en el arsenal terapéutico ha supuesto una auténtica revolución en la forma de afrontar la enfermedad. Hace años se utilizaban 4 o 5 viejos fármacos, no existían tratamientos tópicos y  no había tratamientos biológicos.

Hace 30 años la enfermedad se vivía con pacientes que tenían dañado el intestino delgado (enfermedad de Crohn) o el colon (colitis ulcerosa) y que iban sometiéndose a tratamientos de corticoides, a resecciones, a estomas, con pésima calidad de vida, estaban en los hospitales, en manos sobre todo de cirujanos porque no había tratamientos efectivos para ellos.

La llegada de los fármacos biológicos, fue un antes y un después. En 1999 se comercializa infliximab, una molécula específica para el bloqueo de TNF-alfa, y eso, para todos los que no tenían otra cosa, supuso una revolución. Ahora hay una segunda oleada: fármacos con un mecanismo de acción diferente, que rescatan pacientes que han fracasado al primer biológico. Primero llegó infliximab, luego adalimumab, después llegó el bloqueo de la interleuquina 12-23, ustekinumab, y ahora se acaba de aprobar la comercialización de los inhibidores de las JAK quinasas. También vamos a vivir el tratamiento con las células madre.

En los últimos años han aparecido media docena de moléculas nuevas y se nos han abierto unas posibilidades brutales que hacen que los enfermos tengamos una calidad de vida excepcional, podemos incorporarnos a nuestros trabajos y el perfil de pacientes que se veía en los 90 no tiene nada que ver con cómo estamos ahora.

 

– ¿Hay avances también en cuanto al origen y posible cura de la enfermedad inflamatoria intestinal?

En cuanto al origen de estas enfermedades, la evidencia apunta a que tanto la enfermedad de Crohn como la Colitis Ulcerosa surgen como consecuencia de la generación de una respuesta inadecuada de nuestro sistema inmune hacia el propio organismo. La causa de esta respuesta inadecuada continúa siendo aún desconocida, aunque los estudios apuntan a que probablemente sea consecuencia de una actuación conjunta de factores genéticos y ambientales, de manera que algunas personas portadoras de determinadas alteraciones en genes concretos en interacción con posibles factores ambientales (dieta, exposición al humo del tabaco, tratamiento con antibióticos, etc.) sean más propensas o susceptibles a desarrollar una respuesta inmunitaria exagerada frente a determinados agentes que se encuentran habitualmente en el intestino, que modifican la composición de la microflora intestinal, alterando la respuesta inmune y desencadenando un proceso inflamatorio inadecuado y crónico. Incluso esta respuesta inadecuada puede llegar a producirse frente a la propia flora intestinal.

Actualmente ambas enfermedades son crónicas, aún no se ha conseguido desarrollar un fármaco que cure la enfermedad, aunque sí existen tratamientos cada vez más avanzados e individualizados para paliar la sintomatología de manera que pueda normalizarse al máximo la vida diaria de los pacientes.

 

– En esta ocasión el día mundial de la enfermedad inflamatoria intestinal coincide con una situación excepcional y todavía no se realizan actividades a pie de calle, ¿hay prevista alguna acción de visibilización para este día?

Este año, para adaptarnos a las circunstancias, la confederación nacional ha lanzado una campaña siguiendo el lema elegido por la federación europea, #TrabajarconEII, a la que se han podido sumar todas las asociaciones provinciales de Crohn y Colitis Ulcerosa. La campaña se coordina a nivel nacional y en ACEII nos hemos sumado a ella. Estamos participando en las tareas de difusión de la campaña y en breve dispondremos de los enlaces en redes sociales para su difusión, se van a subir los videos de apoyo a la campaña y los materiales informativos sobre la misma que intentaremos hacer llegar al máximo número de destinatarios posible.

La mejor forma de colaborar este año es ayudarnos a difundir en redes los enlaces y materiales de la campaña. De momento os dejamos un enlace donde se explica el lema de la campaña utilizado este año, Trabajar con Enfermedad Inflamatoria Intestinal”.

Este año, dadas las circunstancias, no se puede realizar colaboraciones a pie de calle y algunas entidades que colaboraban con nosotros habitualmente en la iluminación de edificios emblemáticos de Córdoba con el color distintivo de la enfermedad no van a poder participar este año. Quien sí va a repetir colaboración con nosotros es Aucorsa, que rotulará sus autobuses el próximo 19 de mayo conmemorando este día.

 

el trabajador con EII puede desarrollar su carrera profesional en cualquier ámbito si se mejoran las condiciones laborales con las adaptaciones y flexibilidad que requiere nuestro colectivo

 

– ¿Qué reivindica ACEII en este Día Internacional de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal?

Como comentamos anteriormente, este año ACEII se suma a la reivindicación para visibilizar la situación del trabajador con EII, mostrando que puede desarrollar su carrera profesional en cualquier ámbito si se mejoran las condiciones laborales, con las adaptaciones y flexibilidad que requiere nuestro colectivo, que no suponen en la mayoría de los casos una inversión económica para las empresas, y para que se valore dentro del entorno laboral el talento y la motivación por encima de todo, incluida la Enfermedad Inflamatoria Intestinal.

En el siguiente enlace podéis encontrar más información y motivos por los que este año se ha dado respaldo a la iniciativa europea, que a nivel nacional se desarrolla en la campaña #TrabajarconEII.

 

Día Internacional de la Fibromialgia y la Fatiga Crónica: ‘Hacer visible lo invisible’

Con motivo del Día Internacional de la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica que se celebra el 12 de mayo, entrevistamos a la presidenta de ACOFI Y SFC (Asociación Cordobesa de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica), Encarnación Sarriá. La Asociación, que forma parte de la Federación de Asociaciones de Personas con Discapacidad Física y Orgánica de Córdoba (Fepamic), llega este año a su vigésimo aniversario y, a pesar de la situación social extraordinaria motivada por la crisis sanitaria de la COVID-19, tiene previstas numerosas acciones informativas y de visibilización de estas patologías.

 

– ¿Cómo y cuándo surgió la Asociación ACOFI Y SFC? ¿Qué servicios y actividades desarrolla?

La asociación ACOFI Y SFC se funda en el año 2000, conmemorando este año nuestro 20º aniversario. Contamos con sedes y áreas de influencia en Córdoba, Cabra, Montilla, Palma del Río, Puente Genil y La Carlota.

Las actividades y servicios que desarrollamos en ACOFI y SFC están orientadas a cubrir todas las necesidades que manifiestan las personas afectadas por Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple. Actualmente ofertamos las siguientes actividades y servicios:

  • Servicio de Atención y Orientación.
  • Servicio de Recuperación Funcional y Tratamiento Rehabilitador.
  • Servicio de Atención Psicológica Individualizada,
  • Sesiones Grupales del Grupo de Ayuda Mutua ACOFI y SFC
  • Rehabilitación Funcional: actividad física a través del baile.
  • Servicio de Asesoramiento Nutricional.
  • Servicio de Asesoramiento Legal.
  • Convenio con médicos expertos en Fibromialgia y Dolor Crónico.
  • Programa de Acompañamiento Personal.
  • Cursos de Informática y Ofimática.
  • Seminarios, jornadas y talleres especializados.
  • Actividades de Ocio y Tiempo Libre.

 

– La Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica parece que van de la mano, pero, ¿son la misma dolencia? ¿Qué similitudes y diferencias hay entre estas dos patologías?

La Fibromialgia es una enfermedad que se caracteriza por la existencia de dolor crónico, principalmente del aparato locomotor, generalizado, difuso, sin lesión orgánica aparente y que puede acompañarse de otros síntomas. Está codificada por la OMS en el CIE11 M30.01. Se calcula que la presenta aproximadamente el 4% de la población.

El Síndrome de Fatiga Crónica o Encefalomielitis Miálgica es una enfermedad neuro-endocrino-inmunológica, que implica un importante desarreglo bioquímico, causa una gran fatiga física y mental que no se alivia con descanso, e implica intolerancia a la actividad física (que provoca un malestar muy prolongado, de días, semanas o, incluso, meses, tras un esfuerzo). El IOM de EEUU propuso en 2015 un nuevo nombre: Enfermedad Sistémica de Intolerancia al Ejercicio. La EM/SFC está clasificada por la OMS en el CIE10 con el código G93.3. Afecta a entre un 0,1 y un 0,3% de la población.

Son dos patologías diferentes, pero estrechamente ligadas, ya que un porcentaje muy alto de pacientes con Fibromialgia sufren también Síndrome de Fatiga Crónica, y gran parte de los pacientes de Fatiga Crónica cursan también con dolor.

Ambos son síndromes de sensibilización central y los expertos creen que probablemente ambas enfermedades tengan de base la misma alteración fisiológica. Desafortunadamente, lo que también une a ambas alteraciones es la “invisibilidad” de las mismas que se manifiesta incluso en el sistema sanitario, y el alto grado de incapacitación que provocan en todos los ámbitos vitales del paciente, creando en ambos casos un gran malestar psicológico.

La diferencia principal entre las mismas está en los síntomas más importantes que manifiestan, el dolor en el caso de la Fibromialgia y el cansancio extremo en el caso de la Fatiga Crónica, y en el tratamiento que a cada una se aplica. También existe una presencia mucho más alta entre la población de la Fibromialgia, manifestándose mayoritariamente en mujeres.

lo que también une a ambas alteraciones es la “invisibilidad”, que se manifiesta incluso en el sistema sanitario

 

– Se calcula que entre un 2% y un 6% de la población padece fibromialgia y afecta principalmente a las mujeres, ¿se conoce el origen de la enfermedad o si hay personas con más riesgo que otras a padecerla? ¿Se puede hacer alguna recomendación para prevenirla?

El origen de la enfermedad continúa en estudio, aunque se conoce de la existencia de diversos factores predisponentes, genéticos, ambientales, etc., lo que sí sabemos es que se produce por una alteración en el comportamiento de determinados neurotransmisores del sistema nervioso. Se cree que los factores de riesgo más importantes para padecerla son: el sexo, la Fibromialgia es más común en mujeres que en los hombres; los antecedentes familiares y padecer algunas enfermedades inmunomediadas como la artritis.

No se puede evitar ser paciente de Fibromialgia, pero sí hay pautas para mejorar el curso de la enfermedad una vez diagnosticada, como evitar situaciones de estrés continuo, aprender a manejarlo y mantener unas pautas de ejercicio y alimentación adecuadas.

 

– Uno de los problemas que afecta a los enfermos de fibromialgia es el reconocimiento de su discapacidad. En 2019 el INSS publicó una polémica guía contra la que se manifestaron las asociaciones nacionales. Los afectados por estas enfermedades, ¿siguen encontrando dificultades en el reconocimiento de la incapacidad laboral?

Las dificultades para el reconocimiento de la incapacidad laboral en fibromialgia son constantes y es una de las principales causas de queja (justificada) entre los pacientes que la sufren, ya que además de no encontrar una valoración adecuada por el INSS, en muchas ocasiones se ha producido un trato y un manejo muy inadecuado de los profesionales en los procesos de valoración de nuestros pacientes.

Las dificultades para el reconocimiento de la incapacidad laboral en fibromialgia son constantes y es una de las principales causas de queja (justificada) entre los pacientes

 

– Estamos inmersos en una crisis sanitaria mundial que ha parado prácticamente el país. Su asociación ha tenido que interrumpir algunos de los servicios que habitualmente ofrecen a sus socios ¿cuáles han podido continuar de forma virtual?

Actualmente mantenemos una comunicación constante con nuestros socios y socias a través de teléfono, whatsapp, Facebook y correo electrónico, mediante los cuales resolvemos demandas de atención, organizamos actividades colaborativas (recientemente hemos editado un video con imágenes de nuestras socias portando lemas de afrontamiento positivo frente a la pandemia). Actualmente estamos participando a nivel regional y nacional en varias iniciativas para la conmemoración del Día Mundial de la Fibromialgia.

mantenemos una comunicación constante con nuestros socios y socias

 

– El ejercicio moderado diario es una de las recomendaciones para los pacientes de fibromialgia, ¿cómo ha afectado el confinamiento a sus asociados?

Afortunadamente nosotros contamos con la valiosa colaboración de Laura, nuestra monitora deportiva, que nos envía videos asiduamente con ejercicios para continuar nuestra de actividad desde casa. Pero, evidentemente, a nivel psicológico, como a muchos otros pacientes, sí que está afectando el confinamiento, aunque entre todos intentamos animar y amenizar esta cuarentena, dentro de nuestro medio, con iniciativas para mantenernos todos en contacto, con espíritu positivo y hacer sentir el apoyo entre todos nuestros socios/as. También mantenemos el flujo constante de información relevante para los pacientes a través del máximo número de medios.

 

– ¿Cómo pueden contactar con ustedes las personas afectadas por fibromialgia y síndrome de fatiga crónica o que estén interesadas en colaborar con su asociación?

Los interesados en contactar con nuestra asociación para recibir apoyo o colaborar pueden hacerlo a través de nuestro correo electrónico: [email protected] o a través del móvil 620821520.

hemos organizado una serie de actividades para todo el mes de mayo utilizando los recursos que nos brindan las nuevas tecnologías

 

– Este año llegamos al Día Internacional de la Fibromialgia y del Síndrome de Fatiga Crónica en una situación excepcional, ¿qué actividades tenían previstas que se han visto suspendidas por esta situación? ¿Han preparado alguna acción virtual de visibilización para el 12 de mayo?

No ha habido que suspender ninguna actividad prevista por el tiempo transcurrido desde el inicio de la situación, ya que estábamos en proceso de planificación y no hubo tiempo de diseñar ninguna acción en firme.

No obstante, hemos organizado una serie de actividades para todo el mes de mayo, junto con otras entidades a nivel regional y nacional, utilizando los recursos que nos brindan las nuevas tecnologías actuales, las videoconferencias, fotografías digitalizadas, videos caseros… difundido y amplificado todo a través de las redes sociales, nuestras aliadas también en tiempo de este confinamiento por el Covid-19.

Afortunadamente, como todos los años, hemos podido organizar:

Una campaña de visibilidad en las redes sociales con unos objetivos concretos:

  • Conmemorar el día de una enfermedad que todavía está muy lejos de alcanzar la normalidad.
  • Dar mayor visibilidad a la enfermedad y a su problemática general.
  • Fortalecer las entidades de enfermos (federaciones y asociaciones).
  • Difundir un mensaje claro sobre la enfermedad en sí misma, el impacto que tiene personal, familiar, laboral y social; la necesidad de la implicación del enfermo, las entidades, los profesionales sanitarios y sociales, los gestores en salud y bienestar social, los dirigentes políticos y legislativos y la comunidad científica. Y, todo ello, mediante la unidad en el mensaje y en la difusión del mismo.

La decoración de balcones con nuestros carteles y globos de los colores significativos de nuestras patologías.

La iluminación de los rótulos de los autobuses públicos que mostrarán publicidad del “Día Mundial de la FM y SFC”.

La lectura del manifiesto, que realizará el doctor Javier Hidalgo a través de un vídeo.

Diversas entrevistas para diferentes medios de comunicación.

Participación en el programa Codo con Codo en red, con la unión de la Fundación Laff, federaciones y asociaciones.

 

– En este Día Internacional, ¿qué les gustaría reivindicar desde ACOFI Y SFC?

1- Atención sanitaria bajo los principios de equidad, accesibilidad y calidad.

2- Derechos Sociales con justas y equilibradas evaluaciones.

3- Investigación, recursos y programas de financiación para poder encontrar mejores tratamientos y avanzar en la prevención; apelando, especialmente, a la sociedad para que se una a nosotros para defender nuestros derechos ciudadanos.

4- Reconocimiento y respeto de los Síndromes de Sensibilidad Central, como la Sensibilidad Química Múltiple o la Electrosensibilidad, que llevan una pesada carga hacia su creencia.

5- No a la Guía de Actualización de la Valoración de la incapacidad laboral del INSS para estas enfermedades.

 

Día mundial del Lupus: ACOLU reivindica más investigación

Se calcula que en el mundo hay entre 45 y 50 millones de personas con lupus, una enfermedad autoinmune y de difícil diagnóstico por la variedad de síntomas que puede presentar. Con motivo del Día Mundial del Lupus el 10 de mayo, hablamos con la presidenta de la Asociación de Apoyo a la Convivencia con el Lupus (ACOLU), María Isabel Ruiz Castillo. Esta asociación, miembro de Fepamic, ha cumplido ya seis años de existencia, cuenta con más de 150 socios y representa los intereses de familiares y afectados por Lupus en la provincia de Córdoba. Este año, debido a la crisis sanitaria provocada por la enfermedad COVID-19 no podrán realizar actividades presenciales, pero desde sus redes sociales (Facebook y Twitter) nos invitan a sumarnos el 10 de mayo al #retomariposa para dar visibilidad a esta enfermedad y reclamar más investigación.

 

– ¿Cómo y cuándo surgió ACOLU?

El germen de ACOLU surge en la presentación del IMIBIC (Instituto Maimónides de Investigación Biomédica de Córdoba) ante el colectivo de pacientes de enfermedades autoinmunes, celebrado en Córdoba en diciembre de 2013. En este evento, un grupo de pacientes y familiares de afectados por Lupus, alentados por los médicos de diversas unidades del Hospital Universitario Reina Sofía y de FELUPUS (Federación Española de Lupus), tras la observación de la falta de apoyo para este colectivo en nuestra provincia, deciden fundar una asociación de lúpicos en Córdoba. Tras varias reuniones, este grupo de afectados de lupus hace realidad la decisión de fundar esta asociación, ACOLU, el 30 de marzo de 2014.

 

– ¿Cuántos asociados tiene?

Nuestra asociación está comprometida con la mejora de la calidad de vida de los afectados de lupus, dando apoyo tanto a los pacientes como a sus familiares y amigos, por lo que nuestros asociados pueden ser tanto pacientes como familiares, amigos, simpatizantes, colaboradores… toda persona que de alguna manera necesita o contribuye al apoyo de los lúpicos. A día de hoy, aunque el lupus no es una enfermedad común, mayoritaria, nuestro número de asociados supera los 150.

 

– ¿Qué servicios y actividades desarrolla?

Ofrecemos información de garantía y calidad al paciente, y a todo aquel que lo requiera; orientamos a los asociados en cualquier momento y circunstancia a aceptar el diagnóstico, encontrar un especialista, gestionar algún trámite, etc.; impulsamos la mejora de los servicios sanitarios y la investigación; damos visibilidad al lupus en la sociedad y sensibilizamos a las instituciones públicas. Para ello atendemos personalmente al interesado, sea afectado, familiar o amigo, sobre temas relacionados con el lupus; informamos sobre la enfermedad, campañas y eventos relacionados; organizamos seminarios, conferencias, cursos formativos, intercambios con otras asociaciones individualmente o en colaboración con terceros; jornadas con ponencias sobre temas de interés para poner en contacto con especialistas motivados por esta enfermedad y sus afectaciones; hacemos eventos, talleres, debates y charlas-coloquio de puertas abiertas sobre la enfermedad de Lupus, terapias, investigación y avances en la lucha contra esta enfermedad, con el fin de fomentar el encuentro de afectados, familiares e interesados; realizamos actividades de convivencia. Ofrecemos colaboraciones que pueden ser de interés como psicóloga, abogado, fisioterapeuta, fotoprotectores, etc. También publicamos y editamos materiales para la difusión de nuestros fines y actividades, incluyendo redes sociales (Facebook y Twitter).

 

– El lupus es una enfermedad crónica autoinmune que no tiene cura. Hay aún mucha incertidumbre sobre la enfermedad, pero sí se sabe que afecta más a mujeres que a hombres, ¿se conoce el motivo?

9 de cada 10 personas con diagnostico de lupus son mujeres, es decir que el 90% son mujeres y principalmente entre 15 y 55 años de edad. A día de hoy no se conoce, a ciencia cierta, el motivo, se sospecha que podría tener una relación con las hormonas y el sistema hormonal.

 

– Según las investigaciones, ¿cuáles son los factores de riesgo o el origen del lupus?, ¿Existe alguna forma de prevenir o detectar de forma temprana la enfermedad?

A día de hoy no se conoce la causa del lupus, por lo que tampoco existe una forma concreta de prevenir o detectar la enfermedad; aunque la investigación evidencia la implicación de factores genéticos, hormonas e incluso infecciones víricas, también se conoce que hay algunos factores que pueden ser los detonantes de dicha enfermedad que actúa por brotes. Estos factores, en la gran mayoría de los casos, son la exposición al sol, el estrés y las infecciones.

De ahí la gran necesidad de investigación para esta enfermedad de la que se desconocen tantas cosas, ya que un diagnóstico temprano de la enfermedad puede ser crucial para el tratamiento y para limitar los potenciales daños en órganos como riñones, corazón, pulmones o cerebro.

un diagnóstico temprano de la enfermedad puede ser crucial para limitar los potenciales daños en órganos como riñones, corazón, pulmones o cerebro

– ¿Hay algunos síntomas generales que pueden alertarnos de que padecemos esta dolencia?

Los síntomas que presenta pueden ser muy diversos, podríamos incluso decir que el lupus es como la gran imitadora, pudiendo llegar incluso a dar diagnósticos de otras enfermedades como la Artritis Reumatoide, la Fibriomialgia o la Esclerosis Múltiple, ya que el sistema inmunológico se descontrola y ataca a los órganos y sistemas del paciente, cursando con brotes en los que pueden verse implicados riñón, pulmón, corazón, cerebro, sistema sanguíneo, sistema nervioso, etc.

Esto hace que cada paciente sea diferente aunque existen síntomas comunes, como son la fatiga crónica, pérdida de energía, febrícula, dolor muscular o articular con o sin inflamación, afectaciones cutáneas, ulceras bucales o nasales y problemas hematológicos como la anemia.

 

– Tengo entendido que la variedad de síntomas que presenta el lupus se traduce en una gran dificultad para el diagnóstico, ¿cuál es el tiempo medio de diagnóstico de la enfermedad?

Por desgracia, al tener tanta variedad de síntomas, y no ser iguales en todos los pacientes, junto a no existir una prueba concreta que pueda dar un diagnostico seguro y concreto, los enfermos de lupus en la mayoría de los casos pasan por varios especialistas y diagnósticos antes del definitivo. Entre este devenir por unas consultas y otras, más las pruebas de diagnostico puede pasar años. La media para recibir el diagnostico suele ser de varios años en la gran mayoría de los casos, años en los que el paciente sufre las consecuencias tanto físicas como psicológicas de no saber qué es lo que tiene y conocer cuál es la enfermedad que le está mermando su calidad de vida, al igual que no tener un tratamiento adecuado y completo.

los enfermos de lupus en la mayoría de los casos pasan por varios especialistas y diagnósticos antes del definitivo

– Es una enfermedad que se manifiesta en forma de crisis agudas, ¿qué precauciones deben tomar los enfermos de lupus en su vida cotidiana? ¿cómo les limita esta enfermedad?

El lupus, como ya he comentado, es una enfermedad que actúa por brotes, brotes de duración variada, al igual que la afectación de cada uno de ellos, que puede ser diferente en cada persona e incluso en cada momento. Los enfermos de lupus necesitan adaptarse al ritmo que le marque la enfermedad, así como a los efectos de la medicación. Deben tener precauciones en su vida diaria para evitar, en la medida de lo posible, la aparición de brotes e intentar minimizar tanto la duración de estos como el daño que puedan producir en algún órgano, ya que algunas veces puede llegar a ser irreversible.

Entre estas precauciones, las más comunes y recomendables son evitar la exposición solar directa y usar fotoprotección alta y de calidad, tratar de disminuir el estrés, las infecciones, tener una dieta equilibrada y saludable, tener un descanso adecuado, estar informado debidamente acerca del lupus y pedir ayuda cuando la necesite tanto a familiares como amigos y profesionales.

Evidentemente, las limitaciones no son las mismas para cada enfermo, depende mucho de la afectación que tenga y de la etapa en que se encuentre, brote o remisión, pero siempre y todos, como mínimo tienen que adecuar su vida a un cansancio extremo, a evitar el sol, dolores articulares y a la falta de movilidad que estos dolores e inflamaciones les puedan producir, citas medicas y pruebas que suelen ser con bastante asiduidad, y al desconocimiento por parte de la sociedad en general que en algunos casos puede llegar hasta el rechazo.

 

– Aunque el lupus es una enfermedad bastante desconocida, la crisis provocada por la COVID-19 ha hecho viral un medicamento utilizado en el tratamiento de la enfermedad: la hidroxicloroquina, que ha sido utilizado en el tratamiento sintomático de algunos pacientes de coronavirus al comienzo de la crisis, ¿han registrado problemas de abastecimiento de esta medicación? ¿Qué problemas supone para un enfermo de lupus prescindir de este tratamiento?

Aunque ante esta crisis que actualmente estamos viviendo a nivel mundial se extendió, en principio, la utilización de la cloroquina e hidroxicloroquina como medicación para el COVID-19, solo en lugares concretos se ha tenido un desabastecimiento puntual al principio, y de muy corta duración, que se resolvió rápidamente. En la actualidad todos pueden disponer de este medicamento que le prescribió su especialista.

En cuanto esta noticia saltó a la ciudadanía y empezó a verse un mayor consumo y venta de este fármaco, desde las asociaciones y a través de la Federación Española de Lupus (FELUPUS) se procedió rápidamente a la realización de los trámites oportunos para asegurar el abastecimiento de este fármaco a los pacientes que lo tenían prescrito. Concretamente en Córdoba no hemos llegado a tener problema de abastecimiento para los lúpicos, también gracias al apoyo recibido por parte de nuestro Colegio de Farmacéuticos y de las oficinas de farmacia, evitando así los posibles problemas que puede tener el suspender un medicamento en un tratamiento considerado necesario.

 

– Esta crisis sanitaria mundial a la que nos enfrentamos nos está afectando en todos los ámbitos, ¿qué servicios siguen activos en su asociación? ¿Cómo realizan la atención a sus asociados?  

Debido a esta situación tan anómala que estamos viviendo, como es lógico, hemos tenido que suspender todas las actividades presenciales, y estamos haciendo todas las actividades que nos son posibles a través de telefonía e internet.

Como casi todas las asociaciones, nos hemos adaptado para poder atender de forma personal tanto a nuestros socios, como a todos los que nos han necesitado y buscado a través del teléfono. Damos información veraz y de fuentes fiables sobre el COVID-19, sobre todo lo relacionado con el lupus y la interacción entre ambos; hacemos reuniones virtuales entre los socios donde pueden compartir sus miedos, dudas, y experiencias incluso prestándoles apoyo con nuestra psicóloga colaboradora, les hacemos partícipes, si así lo desean, de todos los eventos, investigaciones, estudios, jornadas…

Seguimos, por cuarto año consecutivo, con la Campaña de Fotoprotección, campaña que cuenta con la colaboración de nuestro Colegio de Farmacéuticos, el laboratorio y la distribuidora, que es tan importante y necesaria para poder garantizar una adecuada protección solar a todos los socios independientemente de su poder adquisitivo.

 

– ¿Cómo pueden contactar con ustedes en estos momentos las personas afectadas por lupus o interesadas en colaborar con su asociación?

La forma más rápida y eficaz para ponerse en contacto con nosotros en estos momentos es a través del teléfono 622630102, tanto mediante llamada como por whatsapp, o por correo electrónico a [email protected].

 

– Participan ustedes en la plataforma de voluntariado, ¿qué actividades están realizando o coordinando?

ACOLU es una asociación sin ánimo de lucro que funciona gracias al voluntariado, tanto la junta directiva como todos los socios, familiares y amigos que colaboran con nosotros en nuestras actividades lo hacen de forma voluntaria, por lo que para nosotros son de vital necesidad.

 

– ¿Qué acciones de visibilización e información tienen previsto desarrollar en este Día Mundial del Lupus?

Debido a la situación actual no podremos desarrollar ninguna actividad presencial como en años anteriores, mesas informativas, colocación de decoraciones alusivas en diversos puntos estratégicos de gran afluencia ciudadana, lonas alusivas en ayuntamientos, iluminaciones de color morado (color representativo del lupus), etc.

Este año, como solo se puede a nivel virtual, lanzamos desde FELUPUS (Federación Española de Lupus), entidad de la que somos miembro, el RETO MARIPOSA , al igual que el año pasado, con el eslogan “Invisible para todos, menos para quien lo padece” con el objetivo de concienciar y sensibilizar a la sociedad sobre el lupus y sus efectos, y conseguir recursos para poder seguir ayudando “Ayúdanos a ayudar”.

 

– ¿Cómo puede sumarse la ciudadanía a la campaña de visibilización del lupus puesta en marcha con motivo del día mundial de esta enfermedad?

Se puede visibilizar el apoyo de una forma muy sencilla. Solo tienen que juntar sus manos formando como una mariposa, hacerse una foto y compartirla en sus redes sociales el día 10 de mayo con los hashtags #DIAMUNDIALDELLUPUS y #RETOMARIPOSA, y etiquetarnos para que nosotros también lo compartamos @AcoluEspana @Felupus.

Desde el día 1 hasta el día 9, las asociaciones de pacientes, profesionales y todo aquel interesando en ayudarnos, puede hacer un video explicando en qué consiste el reto de la mariposa y animando a su participación, para que el día 10 de mayo (día mundial del Lupus) inundemos las redes sociales con nuestro reto y consigamos un año más ser Trending Topic y darle visibilidad a nuestra enfermedad.

Para participar y ayudarnos a que el Lupus sea más conocido solo hay que juntar las manos por el lupus, con la ayuda de todos podemos hacer visible lo invisible.

Para participar y ayudarnos a que el Lupus sea más conocido solo hay que juntar las manos por el lupus, con la ayuda de todos podemos hacer visible lo invisible.

 

– ¿En este Día Mundial del Lupus qué les gustaría reivindicar desde ACOLU?

Desde ACOLU, al igual que todas las organizaciones de todo el planeta, trabajamos para aumentar la sensibilización social y el reconocimiento del Lupus como un problema significativo de salud pública. También solicitamos mejorar los servicios de salud para los afectados, fomentar la investigación de las causas y cura del Lupus, agilizar el diagnóstico médico, mejorar los tratamientos existentes, realizar estudios epidemiológicos del impacto global de esta enfermedad, y el desarrollo de programas formativos para los profesionales clínicos, pacientes y sociedad en general.

También nuestra asociación tiene como necesidad una sede, ya que tenemos que atender y realizar nuestras actividades en el Centro Cívico Norte donde por falta de espacio no podemos disponer de un lugar de utilización específicamente para nuestras necesidades viendo mermada la capacidad de apoyo que podríamos ofrecer a los afectados de lupus.