Fepamic inicia un proyecto de garantía alimentaria junto a Cajasur

FEPAMIC y Fundación Cajasur han firmado un convenio para desarrollar juntos un Programa de Garantía alimentaria como recurso de urgencia social dirigido a familias vulnerables o en situación y/o riesgo de exclusión social de la ciudad de Córdoba y que se ejecutará en colaboración con la Delegación de Servicios Sociales del Ayuntamiento de Córdoba.
A través de este programa se elaborarán 3.077 packs de alimentos (menú diario completo) que serán repartidos en los domicilios de las familias beneficiarias. Se estima que se beneficien unas 50 o 60 familias de nuestra ciudad. Estas serán previamente valoradas y derivadas desde los Servicios Sociales Comunitarios y las Unidades de Menores del Ayuntamiento de Córdoba.
De esta manera, se pretende contribuir, en la medida que nos permiten nuestros recursos, a paliar las necesidades alimenticias que están presentando muchas familias en la ciudad de Córdoba, algunas cronificadas y otras, como consecuencia de la situación provocada por la pandemia del COVID-19.
Durante la pandemia, también se ha estado desarrollando un programa similar con un gran refuerzo debido a la situación de confinamiento. Así, se incrementó el número de familias derivadas por parte de los servicios sociales. De forma urgente, fueron derivadas 57 familias (106 personas), derivadas por los Equipos de Tratamiento Familiar de la Unidad de Menores del Ayuntamiento de Córdoba para atenderlos a la mayor brevedad. Se trataban de familias con bajos recursos, algunas de ellas monomarentales o monoparentales con menores a su cargo que desde que se suspendieron las clases presenciales no han sido atendidos en los comedores escolares. También se ha derivado a personas mayores que viven solas, enfermas, con pocos recursos y a las que no se recomienda salir de sus domicilios. 
Este programa se entiende como una necesidad esencial y por eso, se llevan a cabo todos los protocolos de protección e higiene. Tanto en la elaboración como en el reparto.

Fisioterapia y rehabilitación en Fepamic

El pasado martes 8 de septiembre celebrábamos el Día Mundial de la Fisioterapia y en Fepamic sabemos la importancia de este servicio para el bienestar de todas las personas, y con todavía más en las personas con discapacidad.

Justo este año, el servicio de fisioterapia y rehabilitación se ha traslado y ha ampliado sus instalaciones con un doble objetivo: poder atender a más personas y ofrecerles un mejor servicio gracias a esa ampliación y la mejora de las instalaciones. En Fepamic llevamos más de 20 años realizando tratamiento de rehabilitación y fisioterapia no solo a sus usuarios de unidades de día, residencia y socios sino también a pacientes externos que conocían los servicios y solicitaban sesiones de fisioterapia y/o rehabilitación y por eso, tenemos una gran experiencia en este campo.

El equipo de fisioterapeutas lo forman un total de seis profesionales con el objetivo principal de ofrecer atención individualizada centrada en la persona y sus necesidades. Es por ello que sus profesionales, atienden como máximo a dos personas en una hora, lo que hace que los tratamientos tengan una carga manual importante. Trabajar con esta metodología requiere mucha dedicación por parte del fisio, pero los resultados son mucho más gratificantes. Raquel Osuna, terapeuta ocupacional y coordinadora del servicio de Neuro Rehabilitación y Servicio de Desarrollo Infantil de Fepamic, destaca que «podíamos utilizar mucha maquinaría diferente y muy variada que existe en el mercado y esto nos daría la posibilidad de que un fisio tratase en una hora 4 o 5 personas , pero no es nuestro objetivo. Queremos ofrecer un tratamiento de calidad, personal e individualizado donde la terapia manual es nuestro producto estrella».

Desde la Residencia nos hemos trasladado a la Unidad de Día y nuestros compañeros de fisioterapia estarán encantados de atender a cualquier paciente que tengo alguna dolencia o molestia.

Seguridad en Fepamic

Tanto en las Unidades de Día como en la Residencia seguimos extremando las precauciones. Por eso, desde el día de la reapertura tras el confinamiento se siguen unas medidas que ayudan a mantener el control y la seguridad de todos. Entras esas medidas están  la reorganización de las salas de atención a los usuarios para guardar la distancia de seguridad y no superar el aforo permitido. También se han formado grupos de usuarios para la utilización de estas salas y la asistencia a talleres, cada grupo es atendido preferentemente por los mismos trabajadores. Asimismo, se ha reestructurado los turnos de desayuno y almuerzo

El objetivo es seguir con el ritmo de actividades pero con un control para que la seguridad esté siempre presente. Una de las razones primordiales para seguir con la actividad diaria son las terapias ocupacionales, la rehabilitación y la fisioterapia ya que son tareas que hay que llevar con rutina porque si no se puede perder el progreso alcanzado.

Por otro lado, los trabajadores y cuidadores han tenido que extremar las precauciones aunque Fepamic ya usaba EPI en algunos puestos ahora es primordial el uso de mascarillas por parte de todos al igual que pantallas protectoras, batas impermeables, y gel hidroalcohólico. Al igual que, por ejemplo, en el caso de la Residencia, las visitas de familiares y amigos están muy restringidas para evitar todo contacto con el exterior posible.

Así, Fepamic sigue en funcionamiento con la alegría y las ganas de siempre pero siendo responsables y teniendo en cuenta cada detalle para que la seguridad sea lo primero y crear un entorno agradable y de confianza tanto para los usuarios como para los trabajadores. Como siempre decimos Fepamic trabaja con, para y por las personas con discapacidad y esa seguirá siendo nuestra máxima a pesar de las adversidades.

Fepamic consigue un solar de 4.700 metros cuadrados cedido por Urbanismo

La semana pasada, la presidente de Fepamic, Sara Rodríguez, formalizó con su firma la cesión de un solar de 4.700 metros cuadrados para el desarrollo de las actividades de la Federación Provincial de Asociaciones de Personas con Discapacidad Física y Orgánica de Córdoba gracias a la cesión de la Gerencia de Urbanismo (GMU).

Por su parte, Salvador Fuentes, presidente de la GMU informó de que la cesión es por un periodo de 50 años y que Fepamic se hace cargo de 4.700 metros cuadrados de terreno, por los 3.000 que le corresponden a Acpacys. “Formalizada la cesión ambas entidades cuentan ya con unos terrenos en los próximos 50 años para ampliar sus actividades y seguir realizando su impagable labor en una manzana ejemplar en Córdoba”. Así, este solar se encuentra en calle Victoria Kent, muy próxima a las sedes ya existentes de ambos organismos.

En el caso de Fepamic, uno de los objetivos que se está barajando es trasladar a ese nuevo edificio todos los organismos centrales y las sedes de las Asociaciones ya que la última obra en el edificio central ha destinado ese espacio a los servicios de Unidad de Día y el servicio de rehabilitación y fisioterapia al igual que el de desarrollo infantil, exclusivamente. Así, el crecimiento de la Federación va acompañado de un crecimiento también físico para mejorar sus servicios y destinarlo a su vez a el bienestar de sus empleados y usuarios.

Para más información: https://www.diariocordoba.com/noticias/cordobalocal/gerencia-urbanismo-cede-solar-4-700-metros-cuadrados-fepamic_1381172.html

Fepamic reabre sus centros de día tras el estado de alarma

Las cuatro unidades de estancia diurna de Fepamic han vuelto a recibir a sus usuarios. Este lunes han abierto sus puertas después de más de tres meses, tanto usuarios como trabajadores han mostrado su emoción en el reencuentro. La incorporación será de forma gradual y la dirección de la entidad prevé que al menos el noventa por ciento de los usuarios que asistían a los centros antes de la crisis sanitaria volverán a sus rutinas y terapias.

Para afrontar esta nueva normalidad, Fepamic ha reorganizado las salas de atención a sus usuarios para guardar la distancia de seguridad y no superar el aforo permitido en sus cuatro unidades de estancia diurna (tres para personas con discapacidad en Córdoba, Lucena y Fernán Núñez y el centro de mayores Azahara). También se formarán grupos de usuarios para la utilización de estas salas y la asistencia a talleres, cada grupo será atendido preferentemente por los mismos trabajadores. Asimismo, se han reestructurado los turnos de desayuno y almuerzo.

La responsable de la unidad de estancia diurna de Córdoba, María del Mar Torres, señala que el objetivo es seguir la misma rutina de actividades que antes de la crisis sanitaria: “aunque hemos modificado la composición de los grupos de trabajo y las estancias donde se realizan, seguiremos promoviendo las relaciones interpersonales, tan mermadas en este confinamiento, pero con
las medidas de seguridad establecidas”. También indica que se reforzará la rehabilitación y la terapia ocupacional “para responder a la necesidad de estimulación física”.

La labor diaria de los centros se ha adaptado para garantizar la salud de todos, “pero eso no significa que perdamos nuestra esencia, nuestra alegría y nuestras ganas de darlo todo”, puntualiza María del Mar Torres. En cuanto a los protocolos de prevención y seguridad de los trabajadores explica que “los EPI siempre han formado parte de nuestro trabajo, pero se han incorporado el uso obligatorio de mascarillas, pantallas, batas impermeables, gel hidroalcohólico…”. Y destaca que “la coordinación y la colaboración entre los diferentes profesionales es esencial para la puesta en marcha de nuestros centros, ya que hoy más que nunca tenemos que sumar a la hora de trabajar y apoyarnos para conseguir los objetivos propuestos. Es necesario promover el trabajo en equipo ya que los protocolos que vamos a seguir exigen estar más unidos que nunca. Pero lo más importante es que hay ganas e ilusión por retomar nuestra labor”.

Por su parte, las familias y usuarios han mantenido un estrecho contacto con los centros durante estos meses y transmiten muchas ganas de comenzar. A pesar del temor al contagio “hay mucha ilusión por retomar sus terapias y estar con sus compañeros. Los centros de día intensifican mucho las relaciones, por lo que terminan siendo una parte importante de las vidas de nuestros usuarios y de las de los propios trabajadores, somos una gran familia y, como en toda familia, hay ganas de estar cerca”, afirma Torres.

Apoyo a los usuarios durante el estado de alarma

El confinamiento y el cierre de los centros no han mermado ni debilitado las relaciones entre los profesionales y los usuarios. Muy al contrario, según detalla María del Mar Torres “las relaciones tanto con usuarios como con sus familiares se han intensificado. Las llamadas de teléfono, los whatsapp, los videos… nos han enseñado otra forma de relacionarnos sintiéndonos cerca en la distancia y añorando volver a la normalidad”.

Y es que durante estos meses se ha realizado un seguimiento constante por parte de fisioterapia, atención psicológica, terapia ocupacional, logopedia y de los cuidadores y auxiliares. “Los intercambios telefónicos tenían algo en común independientemente del técnico que los realizara, lo importante es que nuestros usuarios y familiares sintieran que no estaban solos. Que, aunque no pudiéramos estar en el centro, nos sintieran cerca, sintieran nuestro apoyo, nuestro calor y nuestras ganas de volver. Nuestro objetivo ha sido hacer más liviano este confinamiento”. Además, durante estos meses los usuarios han recibido indicaciones específicas para sus patologías a través de videos de sus fisioterapeutas para realizar movilizaciones de miembros superiores e inferiores y videos de terapia ocupacional (con el objetivo de hacer algún reto, ejercicios de relajación, etc.) o logopedia. Desde terapia ocupacional y logopedia se ha realizado un seguimiento cognitivo mediante fichas. “Pero no solo hemos enviado videos para la estimulación del cuerpo y de la mente, les hemos hecho llegar un montón de videos con mensajes de ánimo y positivos”, añade la responsable del centro.

Destrucción de documentos Fepamic: “No se puede tirar a la basura ni tratar de cualquier manera una documentación con datos de terceros”

Tan importante como el archivo de documentación en sí mismo es la correcta eliminación de los materiales que lo componen cuando es necesario. Lo sabe bien Virginia Jurado, responsable del servicio de destrucción de documentos de Fepamic. Casualmente nuestra conversación tiene lugar el día internacional de los archivos (9 de junio). Hablamos con la responsable de destrucción de documentos, Virginia Jurado, sobre la importancia de la seguridad en el tratamiento y la destrucción de documentos, sobre los servicios que presta este centro especial de empleo y, como no, sobre la adaptación a las nuevas normas de seguridad durante el estado de alarma, durante el cual solo han dejado de trabajar durante las dos semanas establecidas por el gobierno en el mes de abril.

La responsable de destrucción de documentos señala que durante los casi tres meses de estado de alarma este servicio se ha ido adaptando a las normas de seguridad y prevención, incorporando nuevas medidas prácticamente cada semana. Durante este tiempo, “hemos podido atender a todos nuestros clientes y se ha estado trabajando. Sí que es verdad que ahora (ya en fase 3) estamos más a pleno rendimiento porque con los cambios de fase se han ido incorporando los clientes a su trabajo y a sus despachos y ahora estamos a más del 100%”. Para que nos hagamos una idea del volumen de trabajo de estos meses, Virginia nos cuenta que entre el 1 de marzo y el 31 de mayo se han retirado más de 96 000 kilos de papel a los clientes y se han triturado unas 70 toneladas.

Durante estos meses han contado con la colaboración de personal voluntario de otros servicios de Fepamic que al cerrar sus centros de trabajo han querido ayudar, una actitud que la coordinadora de destrucción de documentos quiere “agradecer de corazón”. “Quiero darles las gracias, no tengo palabras para los compañeros de lavadero, Rafa Martos y Seve, porque sin pensárselo se vinieron aquí porque hacían falta, aprendieron a marchas forzadas y han trabajado a tope. La verdad es que quiero agradecerles de corazón haber querido ayudar y estar en una situación muy difícil y complicada como la que hemos vivido.”

El centro especial de empleo de destrucción de documentos de Fepamic ha sido uno de los servicios de la entidad que se ha mantenido en funcionamiento durante todo el estado de alarma, a excepción de las dos primeras semanas de abril. Han tenido que adaptarse a las nuevas medidas de prevención y seguridad según se han ido implementando por la autoridades. La responsable señala que todo el equipo de trabajadores se ha adaptado a las nuevas normas, como el uso de dobles guantes (de látex y guantes de trabajo) y de gel hidroalcohólico, la desinfección completa de los vehículos y la carga cada vez que vuelven de una recogida o la toma de temperatura. “Son hábitos que ya hemos adquirido. Para nosotros, como para toda nuestra entidad, lo más importante es la salud de los trabajadores y la de nuestros clientes y, evidentemente, dar un buen servicio. Entonces hay que adaptarse rápidamente”.

El servicio de Destrucción de Documentos de Fepamic ofrece sus servicios desde 2011 en toda Andalucía, Extremadura y Ciudad Real. Este centro especial de empleo especializado en la destrucción segura de documentos cuenta con todas las certificaciones del sector para ofrecer la máxima seguridad en el proceso de destrucción de archivos. “Contamos con todas las certificaciones. Me gusta señalarlo mucho porque estamos certificados en seguridad en la norma UNE-EN 15713 de destrucción segura de información confidencial que es la que exige la ley de protección de datos. Además de la OHSAS 18001, ISO 14001, ISO 9001. Ofrecemos una seguridad total en el servicio a nuestros clientes. Hacemos una destrucción segura de papel además de certificar nuestros servicios”. La responsable y coordinadora del servicio señala que ofrecen el nivel de picado adecuado para la destrucción de material sensible: “la documentación de menores y expedientes médicos es material sensible y requiere una destrucción específica que contempla la ley de protección de datos. Es muy importante hacer un nivel de picado 4 de esa documentación, que es el nivel que nosotros ofrecemos”.

Y es que todo el proceso, desde que se recoge el archivo hasta que se entrega el certificado de destrucción al cliente, tiene un sistema de seguimiento exhaustivo que garantiza la trazabilidad: “Nuestros vehículos están constantemente geolocalizados por GPS, cuando la documentación entra en la nave queda todo grabado, se toma nota de los precintos de seguridad de cada cliente y luego, según marca la ley, tenemos 24-48 horas para destruir la documentación que entra. No podemos tener documentación almacenada ni acumulada. Hacemos todo según marca la normativa”.

El perfil de clientes es muy variado: pequeños comerciantes registros, hospitales, entidades financieras, centros educativos, notarías, gestorías, cristalerías, farmacias, pequeñas empresas e incluso particulares. “Todo aquel que genere algún tipo de documentación con datos de terceros es nuestro cliente”, resume Virginia Jurado. “Desde que entró en vigor en mayo de 2018 la nueva ley de protección de datos la verdad es que las empresas, afortunadamente, están apostando más por nuestros servicios. No se puede tirar a la basura ni tratar de cualquier manera una documentación con datos de terceros”.

En cuanto a los servicios de destrucción que se ofrecen a los clientes, incluyen el expurgo de archivos que consiste en la destrucción de la documentación que debe ser conservada durante un tiempo determinado que marca la ley (cinco, seis, ocho o diez años) una vez que este periodo ha prescrito. Otro de sus servicios es el de mantenimiento, “tan importante como guardar un archivo”, que de forma periódica ofrece a las empresas unos contenedores específicos para el material sensible que requiere destrucción segura, en función del volumen de documentación que genera el cliente, se recogen las sacas de documentación debidamente precintadas y con todas las medidas de seguridad para llevar a cabo su destrucción certificada.

Antonio Galindo, presidente de ACODEM: ‘la Esclerosis Múltiple sigue siendo una gran desconocida’

La esclerosis múltiple es una enfermedad autoinmune que afecta al sistema nervioso central y una de las enfermedades neurológicas más frecuente entre adultos jóvenes. Con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple nos acercamos a ACODEM, asociación miembro de Fepamic. Hemos entrevistado a Antonio Galindo, presidente de esta asociación creada en 1996 que en la actualidad tiene más de 300 socios. Desde 1998 cuenta con un centro de atención integral en Córdoba en el que ofrecen rehabilitación y asesoramiento a sus socios y que, tras estos meses de inactividad por la crisis sanitaria, tiene previsto volver a abrir sus puertas el 1 de junio.

 

  • ACODEM lleva casi 25 años trabajando por las personas con esclerosis múltiple, ¿ha cambiado mucho la situación de los afectados por esta enfermedad?

Pues sí, aunque a los afectados nos gustaría que hubiera cambiado más, la realidad es que gracias a los nuevos tratamientos (tanto farmacológicos como en terapias de rehabilitación, física, logopedia, cognitiva) ayudan a que las personas con un diagnóstico más reciente sean menos dependientes.

 

  • La Esclerosis Múltiple es una enfermedad autoinmune que afecta al sistema nervioso central, pero sus síntomas son muy heterogéneos, ¿podemos hablar de síntomas generales que hagan sospechar que tenemos esclerosis múltiple?

Muchos de los síntomas de la Esclerosis Múltiple se comparten con otras enfermedades neurológicas, con lo cual no podemos decir que por un síntoma concreto puedas tenerla o no. Sí es cierto que existen algunos síntomas que se suelen repetir entre los afectados como son la fatiga o cansancio extremo, hormigueos o adormecimientos de zonas del cuerpo, merma en la concentración o mala memoria cuando no se tenía antes.

 

se ha reducido el tiempo de diagnóstico y cuanto antes se trate la enfermedad mejor será la evolución de la misma

 

  • Esta variedad de síntomas dificulta mucho el diagnóstico, en los últimos años, ¿se ha reducido el tiempo de diagnóstico? El diagnóstico precoz, ¿implica mejor evolución de la enfermedad o mejor calidad de vida para los afectados?

En la mayoría de los casos sí se ha reducido el tiempo de diagnóstico y cuanto antes se trate la enfermedad mejor será la evolución de la misma. Pero no solo hablamos del tratamiento con fármacos, se ha demostrado que, cuanto antes se empiece con una rehabilitación tanto con fisioterapia, logopedia y cognitiva más se pueden ralentizar las secuelas de la enfermedad y la posible discapacidad de la persona que la padezca.

 

  • En cuanto a los tratamientos, también han cambiado mucho en las últimas décadas, ¿cuáles son los principales avances en este sentido?

Lo más destacable es el porcentaje de efectividad de los tratamientos, sin embargo, lo que más agradece el afectado es la forma de aplicación. Se ha pasado de tratamientos autoinyectables a tratamientos en pastillas, que son mucho más cómodos en la aplicación. Cabe destacar que los más efectivos son tratamientos ambulatorios siendo también los que más efectos secundarios presentan.

 

Cabe destacar que algunos de nuestros tratamientos vienen derivados de su uso en otras patologías

 

  • Precisamente se está investigando sobre los tratamientos inmunomoduladores que se aplican en la esclerosis múltiple para su posible utilización en casos de COVID-19, ¿considera que esto puede suponer también avances en la investigación de la esclerosis múltiple?

Una de las frases de la entidad es: Nosotros queremos que se investigue en Esclerosis Múltiple pero nos encanta que se investigue en todo tipo de patologías, ya que algún día, investigando en otra patología pueden encontrar algo para nosotros. Cabe destacar que algunos de nuestros tratamientos vienen derivados de su uso en otras patologías.

 

  • Es una de las enfermedades neurológicas más frecuente entre adultos jóvenes y afecta en mayor proporción a las mujeres, ¿se ha avanzado en conocer la causa de la enfermedad y de esta prevalencia?

Se sigue investigando en la causa de la enfermedad pero aún no se tiene nada en concreto. En cuanto a la prevalencia no sé sabe el por qué, la Esclerosis Múltiple sigue siendo una gran desconocida.

 

Contamos con áreas de Fisioterapia, Logopedia, Psicología, Neuropsicología, Trabajo Social , Terapia Ocupacional y actualmente estamos potenciando la comunicación y el ocio

 

  • ACODEM cuenta con un centro de atención integral desde 1998 ¿qué servicios prestan a sus asociados?

El primer servicio es ayudar a la persona diagnosticada y su familia a comprender en la medida de lo posible la enfermedad. Además, contamos con áreas de Fisioterapia, Logopedia, Psicología, Neuropsicología, Trabajo Social , Terapia Ocupacional y actualmente estamos potenciando la comunicación y el ocio.

 

  • Durante el estado de alarma han tenido que interrumpir la atención presencial, ¿cómo han adaptado sus servicios a esta situación?

No ha resultado fácil encontrar la forma de adaptar algunos de los servicios, pero gracias al esfuerzo de los profesionales del centro de atención hemos diseñado programas de atención on-line y hemos creado videos con consejos en todos los campos. También hemos intentado establecer contacto con nuestros socios por llamadas telefónicas, Whatsapp, correo electrónico y redes sociales.

 

  • Además, en sus redes sociales se están mostrando muy activos durante la pandemia recomendando actividades para sus socios. Por ejemplo, logopedia, actividades de fisioterapia a través de videos, conferencias online, recomendaciones, etc. ¿Qué acciones han tenido mejor acogida por parte de sus socios?

Así es, durante la etapa de confinamiento y actualmente hemos tenido y estamos teniendo mucha actividad en redes en sociales, concretamente en nuestra página de Facebook, Twitter, Youtube, Instagram y a través de Whatsapp con nuestros socios y socias. Esto se debe a que nuestro equipo de profesionales ha seguido trabajando desde casa elaborando material, actividades y ejercicios para que las personas que padecen Esclerosis Múltiple pudieran realizar su rehabilitación (o parte de ella) en sus hogares. Este trabajo se ha compartido de forma gratuita en redes sociales y ha sido el que más éxito ha tenido entre nuestros seguidores. Este ha sido nuestro “pequeño granito de arena” durante el estado de alarma para cuidar del bienestar de todos los que padezcan esta enfermedad.

 

Con la campaña #ConexionesEM se pretende hacer visible esta enfermedad y concienciar a la sociedad

 

  • De hecho, el tema de la campaña internacional del Día Mundial de la EM este año es #ConexionesEM con el lema “Me conecto, nos conectamos”, muy apropiado para este momento… ¿Cómo podemos sumarnos a la campaña?

El 30 de mayo es la fecha de celebración del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple (EM) y como en estos momentos no es posible celebrar esta fecha con eventos presenciales se está realizando una campaña online llamada ‘Conexiones EM’, con el lema ‘Me conecto, nos conectamos’ y el hashtag en redes sociales #ConexionesEM. Con esta campaña se pretende hacer visible esta enfermedad y concienciar a la sociedad de necesidades como la investigación, la atención, la eliminación de barreras sociales, reivindicar mejores servicios o promover el autocuidado.

Según nos ha informado AEDEM (Asociación Española de Esclerosis Múltiple) las formas de participar y conectarse son las siguientes:  

Mediante actividades: Organizar un evento, recaudar fondos o generar noticias relacionadas con ‘Conexiones EM’.

Promover el cambio: Las personas con EM pueden sentirse solas y aisladas. Un mejor acceso a las redes de apoyo y tratamiento puede cambiar su vida. Se puede utilizar la campaña #ConexionesEM para reivindicar mejores servicios y poner de relieve la importancia de una atención de calidad ante los responsables de la toma de decisiones.

A través de redes sociales: Contar al mundo entero acerca de tus conexiones con la EM y aumentar el nivel de sensibilización. Compartir los carteles y la animación de la campaña para dar mayor difusión a #ConexionesEM y cambiar la imagen en Facebook e Instagram con los perfiles de #ConexionesEM.

Conexiones mano a mano: Hacer el ‘corazón de la EM’ con las manos como símbolo de solidaridad con todos aquellos afectados por esta enfermedad. Unir tu mano a la de un amigo o unir tus propias manos para crear el ‘corazón de la EM’. Compartir la foto en redes sociales y etiquetarla con #ConexionesEM.

 

  • Poco a poco parece que nuestra sociedad va recuperando la actividad, ¿tienen ya prevista la reapertura de su centro o de algunas actividades?¿la nueva normalidad supondrá muchos cambios?

Pues si todo sale como esperamos, el próximo día 1 de junio volveremos a abrir nuestras instalaciones. Empezaremos con todos nuestros servicios progresivamente, dando citas para evitar aglomeraciones. También estamos preparando las medidas de seguridad, tanto en material de protección como en la señalización de los espacios y la realización de test de detección del COVID-19 a los profesionales del centro.

 

  • ¿Qué reivindica ACODEM en este Día Mundial de la Esclerosis Múltiple?

La crisis del COVID-19 no puede servir para dejar de lado otras patologías que ya existían antes de que apareciera este virus. Es por ello que, desde el movimiento asociativo de las personas con Esclerosis Múltiple en España y en Andalucía, consideramos urgente:

  1. Apoyar la labor socio-sanitaria y asistencial de las asociaciones. Se está hablando ya de recortes en subvenciones para unas entidades que están muy mermadas en su economía y que llevan a cabo una labor imprescindible, sobre todo y mucho más en los momentos actuales, donde deben dar respuesta a multitud de necesidades que no están cubiertas por la Administración.
  2. Es urgente la recuperación de la normalidad en la atención sanitaria y sociosanitaria en Esclerosis Múltiple, de la cual forma parte esencial la actividad de las Asociaciones y Federaciones que trabajan por la calidad de vida de las personas con EM, que en estos momentos requieren la aprobación urgente de medidas extraordinarias de financiación por parte del Estado y las comunidades autónomas.
  3. El acceso a una información completa sobre datos relacionados con Esclerosis Múltiple y sobre el impacto de la situación generada por la COVID-19 en las personas afectadas, a nivel nacional e internacional.

Además, continuamos reivindicando:

– Mayor apoyo gubernamental a la investigación de la Esclerosis Múltiple. Aunque la investigación para encontrar un tratamiento o vacuna para el COVID-19 es urgente y necesaria, pedimos que la investigación en Esclerosis Múltiple no se deje a un lado, pues para las personas afectadas por esta enfermedad es de vital importancia.

– El reconocimiento automático del 33% de discapacidad con el diagnóstico. La Esclerosis Múltiple se manifiesta en muchas ocasiones con ‘síntomas invisibles’ que no siempre se contemplan en los baremos pero que afectan a la calidad de vida de las personas afectadas por la enfermedad.

– Acceso a un tratamiento rehabilitador integral, personalizado, gratuito y continuado, en todas las comunidades autónomas, reforzando el papel que las asociaciones de pacientes desarrollamos en este campo.

– Equidad en el acceso al tratamiento farmacológico que precise cada persona, en todas las comunidades autónomas y en todos los centros hospitalarios.

– Mayor compromiso de los empresarios en las adaptaciones de los puestos de trabajo y el cumplimiento del 2% que exige la legislación en la contratación de personas con discapacidad.

 

 

El lavadero de Fepamic vuelve a la carga en la fase uno

El servicio de lavado de coches y textil de Fepamic, Tapicentro, ha vuelto a abrir sus puertas a los clientes el pasado 11 de mayo. Uno de los nuevos objetivos es poder desinfectar los vehículos por lo que se ha incorporado el uso de ozono en la limpieza. Este plus que se añade a la limpieza externa e interna que siempre han llevado a cabo los compañeros, funciona a través del aire acondicionado ofreciendo una desinfección del aire.

El lavado de vehículos está registrando mucha demanda tras estos meses de confinamiento. Nuestro compañero Rafael Martos nos ha contado que muchos vehículos llegan casi sin batería debido al tiempo que han pasado estacionados. También destaca que desde la reapertura tienen todas la citas completas porque por ahora, tan solo estamos abiertos por las mañanas de 8.00 a 15.00h con un volumen de cuatro o cinco coches por día.

Tras la reapertura se han extremado las medidas de seguridad e higiene: no se permite el acceso de los clientes al centro para limitar el contacto personal, y se trabaja con guantes y mascarilla. Rafael Martos ha comentado que la adaptación a las nuevas condiciones está siendo bastante fácil, aunque no esperaban tanta demanda.

Hay que destacar que algunos de los compañeros del lavadero han estado trabajando en otros servicios que han seguido abiertos o que han reabierto antes, como destrucción de documentos. Se han ofrecido como voluntarios para que la actividad de Fepamic no cese.

Fepamic, Federación de asociaciones de personas con discapacidad física y orgánica de Córdoba, trabaja por, para y con el colectivo de las personas con discapacidad para mejorar su calidad de vida. Durante la crisis sanitaria provocada por la COVID-19 ha mantenido abiertos sus servicios esenciales como la Residencia de personas gravemente afectadas, el servicio de cocina a través del cual se prestan servicios sociales como los programas de garantía alimentaria o los servicios de limpieza viaria. Además de limpieza y mantenimiento de las zonas verdes en la capital.

Publicado en Cordópolis: https://cordopolis.es/2020/05/19/fepamic-reabre-su-lavadero-tambien-con-un-tratamiento-de-ozono-para-la-desinfeccion/

Día Mundial de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal: entrevista con ACEII

Con motivo del día mundial de la enfermedad inflamatoria intestinal que se conmemora el 19 de mayo, Aurora Navarro, presidenta de la Asociación Cordobesa de Enfermedad Inflamatoria Intestinal (ACEII), ha respondido a nuestras preguntas sobre estas patologías y cómo desarrolla sus actividades esta asociación, miembro de nuestra federación, durante la crisis sanitaria por COVID-19. La enfermedad inflamatoria intestinal engloba dos patologías: enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa que suelen detectarse antes de los 40 años. Se calcula que unos cinco millones de personas en el mundo viven con enfermedad inflamatoria intestinal, unas  300 000 personas en España.

 

– ¿Cómo y cuándo surgió ACEII?

La asociación se constituye en 1999 ante la necesidad de apoyo y orientación del colectivo de pacientes con Enfermedad Inflamatoria Intestinal. Hace 20 años estos pacientes encontraban una situación en la que estas patologías eran prácticamente desconocidas entre la población, y que incluso en el ámbito sanitario no todos los profesionales tenían formación e información actualizada sobre estas enfermedades, lo cual provocaba muchos diagnósticos erróneos, con gran sufrimiento para los afectados, y quedando infradiagnosticada con datos de incidencia muy alejados de la realidad.

Actualmente atendemos a pacientes de Colitis Ulcerosa, Enfermedad de Crohn y Ostomizados de la provincia de Córdoba, y se presta orientación y asesoramiento a todas aquellas personas afectadas y a sus familiares.

 

– ¿Qué servicios ofrece a sus asociados?

Actualmente ofrecemos los servicios que se mencionan a continuación, pero permanecemos pendientes de oportunidades que puedan suponer una ampliación de la oferta de actividad que prestamos o la mejora de la misma.

* Atención e Información sobre recursos en EII

* Orientación Socio-laboral

* Programas específicos de Apoyo Psicológico e Intervención Psicosocial.

* Oferta y puesta a disposición de materiales divulgativos y difusión periódica de comunicados oficiales sobre la EII.

* Servicio de asesoramiento legal mediante convenio profesional.

* Otros servicios que FEPAMIC presta a las asociaciones y de los que nuestros socios pueden disfrutar, como el servicio de Fisioterapia, talleres, jornadas y formación en discapacidad etc.

 

Precisamente, la COVID-19 ha interrumpido la actividad presencial de un programa de atención psicosocial que estaba en plena fase de desarrollo

 

– Durante la crisis sanitaria por la COVID-19, ¿qué servicios y actividades han tenido que suspender y cuáles han podido adaptar mediante atención virtual? ¿Cómo pueden contactar con la asociación las personas afectadas que lo necesiten?

Desafortunadamente toda atención presencial tuvo que ser suspendida. Precisamente, la COVID-19 ha interrumpido la actividad presencial de un programa de atención psicosocial que estaba en plena fase de desarrollo, aunque afortunadamente la entidad que nos respalda subvencionando la actividad, el Instituto Provincial de Bienestar Social, nos permitió modificar el proyecto para prestar atención telefónica a todos a los usuarios participantes que la demandasen.

También nos permitieron incorporar nuevas actuaciones, como la atención e información periódica actualizada sobre “COVID-19 y paciente con EII”, por la que se atendieron demandas de información de todos los aspectos de interés respecto a la pandemia para el paciente, así como el traslado de comunicados a este respecto procedentes de la Federación Europea de Asociaciones de Crohn y Colitis Ulcerosa (EFCCA), a nivel nacional de la Confederación de Asociaciones de Crohn y Colitis Ulcerosa (ACCU), y de toda la información relevante procedente de las autoridades sanitarias y administrativas.

Actualmente atendemos demandas de atención que llegan a nuestro correo electrónico [email protected], a las que respondemos por el medio de contacto que nos solicite el demandante (es la forma más inmediata de contacto) y el teléfono de la oficina, 957002048, se encuentra desviado a otra línea externa para atención en caso de no poder contactar por el medio anterior. Aunque insistimos en la primera opción ya que el correo es de acceso diario y nos permite tener accesibles los datos de contacto del usuario y emitir una llamada en poco tiempo y en la línea de teléfono de la asociación no siempre se puede atender de forma inmediata.

 

en ningún caso deben alterarse los tratamientos que se tomaran inicialmente salvo prescripción médica. Los datos, hasta ahora, no demuestran una mayor incidencia o riesgo ante el COVID-19 en pacientes con EII

 

– ¿Qué recomendaciones pueden dar para los afectados por estas patologías durante la pandemia de COVID-19?

En este momento de desarrollo de la pandemia es cierto que el volumen de información demandada sobre la misma ha descendido mucho, en la misma medida que ha ido descendiendo el “pánico” inicial ante esta situación nueva para todos pero de especial importancia para los paciente crónicos como colectivo vulnerable.

Aunque la mayoría de pacientes ya poseen acceso a bastante información, existen recomendaciones que se han seguido y deben continuar siguiéndose a nivel sanitario y a nivel psicológico. Aunque el espectro de recomendaciones es muy amplio vamos a destacar alguna de las principales y a continuación indicaremos algunos enlaces donde poder acceder a información ampliada y actualizada para pacientes con EII y Ostomizados.

Desde el punto de vista sanitario se ha dado traslado de las recomendaciones de autoridades sanitarias y de entidades oficiales especialistas en Enfermedad Inflamatoria Intestinal como GETECCU. La primera de estas instrucciones, a nivel sanitario, fue y sigue siendo no tomar decisiones unilaterales sobre los tratamientos. Al tener un alto índice de pacientes con medicación inmunosupresora, cundió bastante la alerta, sobre todo al inicio de la pandemia, al verse el paciente doblemente vulnerable ante un posible contagio, por lo que muchas personas se interesaron sobre el mantenimiento o posible abandono de estos tratamientos. Siempre se ha recomendado y se continúa recomendando, que en ningún caso deben alterarse los tratamientos que se tomaran inicialmente salvo prescripción médica. Los datos, hasta ahora, no demuestran una mayor incidencia o riesgo ante el COVID-19 en pacientes con EII.

La siguiente recomendación viene de la mano de un mal hábito, el tabaquismo. No ha habido mejor momento que este para el abandono de este hábito, aunque sabemos que la ansiedad inicial provocada por la situación de aislamiento, en muchos casos, ha podido suponer un aumento del consumo. Todos los paciente de estas patologías saben de la influencia tan negativa que tiene en el curso de la enfermedad este consumo, pero además, a esto se suma que está demostrado el mecanismo por el que el tabaco aumenta el riesgo y la gravedad de la infección por COVID.

Por último, aunque estamos volviendo progresivamente a la actividad habitual, no es mala idea tener medicación en el domicilio por si se precisara un período de aislamiento, bien por un posible contagio o por si en un futuro (aunque todos deseamos que no sea así) pueda requerirse un periodo de confinamiento más estricto. Esto unido a los problemas de desabastecimiento periódicos que se están sufriendo de algunos medicamentos de consumo habitual para el paciente con EII, nos hace recomendar que se esté pendiente de una provisión adecuada de los tratamientos habituales teniendo en cuenta estas posibles situaciones.

Desde el punto de vista psicológico, sobre todo hay que evitar las secuelas por el efecto de “doble aislamiento”. Los paciente con EII ya sufren en muchos casos durante el curso de la enfermedad el tener que permanecer en casa más tiempo del deseado obligados por brotes de la enfermedad que impiden el desarrollo normal de la actividad diaria, a lo que ahora hemos sumado un confinamiento obligatorio. Aunque ya nos estemos reincorporando a la actividad, pasar por estos periodos para un paciente con enfermedad crónica como la EII, supone afrontar un nivel de ansiedad por encima de lo habitual y un temor aún más incrementado ante la vuelta a la normalidad. En nuestro colectivo, como para muchos pacientes crónicos, es importante mantener algunas pautas para mantener la salud psicológica:

  • Mantener una buena higiene del sueño, que nos permite mejorar la ansiedad y estar menos irritables.
  • Utilizar las herramientas de internet de forma adecuada, manteniendo activo el contacto con amigos y familiares y no limitarse a un consumo masivo de información sin interacción, y sobre todo, evitar la sobreinformación.
  • El momento actual de “desconfinamiento” nos permite volver a introducir alguna rutina de actividad física moderada que podemos aprovechar, aunque extremando en todo momento las precauciones.
  • Evitar la ingesta “emocional” de alimentos, el aumento del tiempo de hemos permanecido en casa y la ruptura con nuestras rutinas habituales nos pueden llevar a consumir más y a poner menos límite a la ingesta de alimentos, que ya sabemos previamente nos pueden sentar mal.
  • “Date permiso” para sentirte mal, compártelo, y realiza actividades que te mantengan distraído.

Se puede ampliar información sobre recomendaciones para pacientes con EII ante el COVID en los siguientes enlaces:

* Pacientes con EII:

https://geteccu.org/recomendaciones-geteccu-de-manejo-de-eii-durante-la-pandemia-covid

https://www.youtube.com/watch?v=2WF2czpuux0&t=275s

* Pacientes Ostomizados:

https://accuesp.com/consejos-para-personas-ostomizadas-con-covid-19

 

estas enfermedades suelen aparecer en pacientes de entre 20 y 39 años, justo la etapa clave para que una persona se sitúe profesionalmente, emprenda una vida familiar o esté en pleno periodo de formación (…) condiciona mucho la vida de los pacientes

 

– Estas enfermedades se han denominado “de pérdida de oportunidades”, ¿por qué esta denominación? ¿Cómo afectan estas patologías crónicas el día a día de los pacientes?

El motivo es que suelen aparecer en pacientes de entre 20 y 39 años, justo la etapa clave para que una persona se sitúe profesionalmente, emprenda una vida familiar o esté en pleno periodo de formación. Implica ingresos hospitalarios y, en ocasiones, obliga a pasar por el quirófano para extirpar la parte del intestino afectado, lo que condiciona mucho la vida de los pacientes porque nos lleva a ausentarnos del trabajo e incapacidades laborales.

El miedo a los brotes o a la cirugía es uno de los condicionantes, ya que, aunque solo sea la urgencia defecatoria, nos impide llevar una vida normal, y vemos peligrar el puesto de trabajo, la organización familiar o los estudios, además de lo que supone para nosotros psicológicamente.

 

detectar la enfermedad en los primeros síntomas hace que mejore mucho la vida del paciente

 

¿Es posible diagnosticar la enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa en estadios iniciales? Si el diagnóstico es precoz, ¿qué mejoras supone para el paciente a largo plazo?

La detección precoz de los pacientes para lograr un adecuado control de la enfermedad es fundamental, para ello, es necesario resaltar el papel fundamental del médico/pediatra de Atención Primaria en la sospecha inicial de esta patología. El diagnóstico de EII resulta difícil porque no existen datos de laboratorio específicos, ya que, por ejemplo, no siempre hay alteración en las analíticas, y la clínica inicial puede ser superponible a otras patologías como la gastroenteritis aguda, hemorroides, etc., especialmente si no se tienen antecedentes familiares de EII.

No existe un tratamiento médico capaz de curar la EII. Los objetivos son intentar frenar la actividad inflamatoria, mantener la remisión, prevenir las recaídas y garantizar un desarrollo adecuado, evitando los efectos indeseables derivados del tratamiento. Pero, como ya he comentado, detectar la enfermedad en los primeros síntomas hace que mejore mucho la vida del paciente y se controle ésta más fácilmente, si bien es cierto que no siempre es fácil ya que se conocen casos de personas que en su primer brote ya tienen que pasar por la cirugía que es, en principio, el último paso en el tratamiento.

 

Además del diagnóstico precoz, en los últimos años se han producido importantes avances médicos que mejoran la calidad de vida de los pacientes de enfermedad inflamatoria intestinal, ¿cuáles son los principales y cómo han cambiado la vida de los pacientes?

Anteriormente no se disponía de la tecnología diagnóstica actual, con la llegada de nuevas tecnologías endoscópicas y terapéuticas, de una cirugía muy poco invasiva, el tratamiento precoz, y sobre todo la ampliación que ha habido en el arsenal terapéutico ha supuesto una auténtica revolución en la forma de afrontar la enfermedad. Hace años se utilizaban 4 o 5 viejos fármacos, no existían tratamientos tópicos y  no había tratamientos biológicos.

Hace 30 años la enfermedad se vivía con pacientes que tenían dañado el intestino delgado (enfermedad de Crohn) o el colon (colitis ulcerosa) y que iban sometiéndose a tratamientos de corticoides, a resecciones, a estomas, con pésima calidad de vida, estaban en los hospitales, en manos sobre todo de cirujanos porque no había tratamientos efectivos para ellos.

La llegada de los fármacos biológicos, fue un antes y un después. En 1999 se comercializa infliximab, una molécula específica para el bloqueo de TNF-alfa, y eso, para todos los que no tenían otra cosa, supuso una revolución. Ahora hay una segunda oleada: fármacos con un mecanismo de acción diferente, que rescatan pacientes que han fracasado al primer biológico. Primero llegó infliximab, luego adalimumab, después llegó el bloqueo de la interleuquina 12-23, ustekinumab, y ahora se acaba de aprobar la comercialización de los inhibidores de las JAK quinasas. También vamos a vivir el tratamiento con las células madre.

En los últimos años han aparecido media docena de moléculas nuevas y se nos han abierto unas posibilidades brutales que hacen que los enfermos tengamos una calidad de vida excepcional, podemos incorporarnos a nuestros trabajos y el perfil de pacientes que se veía en los 90 no tiene nada que ver con cómo estamos ahora.

 

– ¿Hay avances también en cuanto al origen y posible cura de la enfermedad inflamatoria intestinal?

En cuanto al origen de estas enfermedades, la evidencia apunta a que tanto la enfermedad de Crohn como la Colitis Ulcerosa surgen como consecuencia de la generación de una respuesta inadecuada de nuestro sistema inmune hacia el propio organismo. La causa de esta respuesta inadecuada continúa siendo aún desconocida, aunque los estudios apuntan a que probablemente sea consecuencia de una actuación conjunta de factores genéticos y ambientales, de manera que algunas personas portadoras de determinadas alteraciones en genes concretos en interacción con posibles factores ambientales (dieta, exposición al humo del tabaco, tratamiento con antibióticos, etc.) sean más propensas o susceptibles a desarrollar una respuesta inmunitaria exagerada frente a determinados agentes que se encuentran habitualmente en el intestino, que modifican la composición de la microflora intestinal, alterando la respuesta inmune y desencadenando un proceso inflamatorio inadecuado y crónico. Incluso esta respuesta inadecuada puede llegar a producirse frente a la propia flora intestinal.

Actualmente ambas enfermedades son crónicas, aún no se ha conseguido desarrollar un fármaco que cure la enfermedad, aunque sí existen tratamientos cada vez más avanzados e individualizados para paliar la sintomatología de manera que pueda normalizarse al máximo la vida diaria de los pacientes.

 

– En esta ocasión el día mundial de la enfermedad inflamatoria intestinal coincide con una situación excepcional y todavía no se realizan actividades a pie de calle, ¿hay prevista alguna acción de visibilización para este día?

Este año, para adaptarnos a las circunstancias, la confederación nacional ha lanzado una campaña siguiendo el lema elegido por la federación europea, #TrabajarconEII, a la que se han podido sumar todas las asociaciones provinciales de Crohn y Colitis Ulcerosa. La campaña se coordina a nivel nacional y en ACEII nos hemos sumado a ella. Estamos participando en las tareas de difusión de la campaña y en breve dispondremos de los enlaces en redes sociales para su difusión, se van a subir los videos de apoyo a la campaña y los materiales informativos sobre la misma que intentaremos hacer llegar al máximo número de destinatarios posible.

La mejor forma de colaborar este año es ayudarnos a difundir en redes los enlaces y materiales de la campaña. De momento os dejamos un enlace donde se explica el lema de la campaña utilizado este año, Trabajar con Enfermedad Inflamatoria Intestinal”.

Este año, dadas las circunstancias, no se puede realizar colaboraciones a pie de calle y algunas entidades que colaboraban con nosotros habitualmente en la iluminación de edificios emblemáticos de Córdoba con el color distintivo de la enfermedad no van a poder participar este año. Quien sí va a repetir colaboración con nosotros es Aucorsa, que rotulará sus autobuses el próximo 19 de mayo conmemorando este día.

 

el trabajador con EII puede desarrollar su carrera profesional en cualquier ámbito si se mejoran las condiciones laborales con las adaptaciones y flexibilidad que requiere nuestro colectivo

 

– ¿Qué reivindica ACEII en este Día Internacional de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal?

Como comentamos anteriormente, este año ACEII se suma a la reivindicación para visibilizar la situación del trabajador con EII, mostrando que puede desarrollar su carrera profesional en cualquier ámbito si se mejoran las condiciones laborales, con las adaptaciones y flexibilidad que requiere nuestro colectivo, que no suponen en la mayoría de los casos una inversión económica para las empresas, y para que se valore dentro del entorno laboral el talento y la motivación por encima de todo, incluida la Enfermedad Inflamatoria Intestinal.

En el siguiente enlace podéis encontrar más información y motivos por los que este año se ha dado respaldo a la iniciativa europea, que a nivel nacional se desarrolla en la campaña #TrabajarconEII.

 

Día Internacional de la Fibromialgia y la Fatiga Crónica: ‘Hacer visible lo invisible’

Con motivo del Día Internacional de la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica que se celebra el 12 de mayo, entrevistamos a la presidenta de ACOFI Y SFC (Asociación Cordobesa de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica), Encarnación Sarriá. La Asociación, que forma parte de la Federación de Asociaciones de Personas con Discapacidad Física y Orgánica de Córdoba (Fepamic), llega este año a su vigésimo aniversario y, a pesar de la situación social extraordinaria motivada por la crisis sanitaria de la COVID-19, tiene previstas numerosas acciones informativas y de visibilización de estas patologías.

 

– ¿Cómo y cuándo surgió la Asociación ACOFI Y SFC? ¿Qué servicios y actividades desarrolla?

La asociación ACOFI Y SFC se funda en el año 2000, conmemorando este año nuestro 20º aniversario. Contamos con sedes y áreas de influencia en Córdoba, Cabra, Montilla, Palma del Río, Puente Genil y La Carlota.

Las actividades y servicios que desarrollamos en ACOFI y SFC están orientadas a cubrir todas las necesidades que manifiestan las personas afectadas por Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple. Actualmente ofertamos las siguientes actividades y servicios:

  • Servicio de Atención y Orientación.
  • Servicio de Recuperación Funcional y Tratamiento Rehabilitador.
  • Servicio de Atención Psicológica Individualizada,
  • Sesiones Grupales del Grupo de Ayuda Mutua ACOFI y SFC
  • Rehabilitación Funcional: actividad física a través del baile.
  • Servicio de Asesoramiento Nutricional.
  • Servicio de Asesoramiento Legal.
  • Convenio con médicos expertos en Fibromialgia y Dolor Crónico.
  • Programa de Acompañamiento Personal.
  • Cursos de Informática y Ofimática.
  • Seminarios, jornadas y talleres especializados.
  • Actividades de Ocio y Tiempo Libre.

 

– La Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica parece que van de la mano, pero, ¿son la misma dolencia? ¿Qué similitudes y diferencias hay entre estas dos patologías?

La Fibromialgia es una enfermedad que se caracteriza por la existencia de dolor crónico, principalmente del aparato locomotor, generalizado, difuso, sin lesión orgánica aparente y que puede acompañarse de otros síntomas. Está codificada por la OMS en el CIE11 M30.01. Se calcula que la presenta aproximadamente el 4% de la población.

El Síndrome de Fatiga Crónica o Encefalomielitis Miálgica es una enfermedad neuro-endocrino-inmunológica, que implica un importante desarreglo bioquímico, causa una gran fatiga física y mental que no se alivia con descanso, e implica intolerancia a la actividad física (que provoca un malestar muy prolongado, de días, semanas o, incluso, meses, tras un esfuerzo). El IOM de EEUU propuso en 2015 un nuevo nombre: Enfermedad Sistémica de Intolerancia al Ejercicio. La EM/SFC está clasificada por la OMS en el CIE10 con el código G93.3. Afecta a entre un 0,1 y un 0,3% de la población.

Son dos patologías diferentes, pero estrechamente ligadas, ya que un porcentaje muy alto de pacientes con Fibromialgia sufren también Síndrome de Fatiga Crónica, y gran parte de los pacientes de Fatiga Crónica cursan también con dolor.

Ambos son síndromes de sensibilización central y los expertos creen que probablemente ambas enfermedades tengan de base la misma alteración fisiológica. Desafortunadamente, lo que también une a ambas alteraciones es la “invisibilidad” de las mismas que se manifiesta incluso en el sistema sanitario, y el alto grado de incapacitación que provocan en todos los ámbitos vitales del paciente, creando en ambos casos un gran malestar psicológico.

La diferencia principal entre las mismas está en los síntomas más importantes que manifiestan, el dolor en el caso de la Fibromialgia y el cansancio extremo en el caso de la Fatiga Crónica, y en el tratamiento que a cada una se aplica. También existe una presencia mucho más alta entre la población de la Fibromialgia, manifestándose mayoritariamente en mujeres.

lo que también une a ambas alteraciones es la “invisibilidad”, que se manifiesta incluso en el sistema sanitario

 

– Se calcula que entre un 2% y un 6% de la población padece fibromialgia y afecta principalmente a las mujeres, ¿se conoce el origen de la enfermedad o si hay personas con más riesgo que otras a padecerla? ¿Se puede hacer alguna recomendación para prevenirla?

El origen de la enfermedad continúa en estudio, aunque se conoce de la existencia de diversos factores predisponentes, genéticos, ambientales, etc., lo que sí sabemos es que se produce por una alteración en el comportamiento de determinados neurotransmisores del sistema nervioso. Se cree que los factores de riesgo más importantes para padecerla son: el sexo, la Fibromialgia es más común en mujeres que en los hombres; los antecedentes familiares y padecer algunas enfermedades inmunomediadas como la artritis.

No se puede evitar ser paciente de Fibromialgia, pero sí hay pautas para mejorar el curso de la enfermedad una vez diagnosticada, como evitar situaciones de estrés continuo, aprender a manejarlo y mantener unas pautas de ejercicio y alimentación adecuadas.

 

– Uno de los problemas que afecta a los enfermos de fibromialgia es el reconocimiento de su discapacidad. En 2019 el INSS publicó una polémica guía contra la que se manifestaron las asociaciones nacionales. Los afectados por estas enfermedades, ¿siguen encontrando dificultades en el reconocimiento de la incapacidad laboral?

Las dificultades para el reconocimiento de la incapacidad laboral en fibromialgia son constantes y es una de las principales causas de queja (justificada) entre los pacientes que la sufren, ya que además de no encontrar una valoración adecuada por el INSS, en muchas ocasiones se ha producido un trato y un manejo muy inadecuado de los profesionales en los procesos de valoración de nuestros pacientes.

Las dificultades para el reconocimiento de la incapacidad laboral en fibromialgia son constantes y es una de las principales causas de queja (justificada) entre los pacientes

 

– Estamos inmersos en una crisis sanitaria mundial que ha parado prácticamente el país. Su asociación ha tenido que interrumpir algunos de los servicios que habitualmente ofrecen a sus socios ¿cuáles han podido continuar de forma virtual?

Actualmente mantenemos una comunicación constante con nuestros socios y socias a través de teléfono, whatsapp, Facebook y correo electrónico, mediante los cuales resolvemos demandas de atención, organizamos actividades colaborativas (recientemente hemos editado un video con imágenes de nuestras socias portando lemas de afrontamiento positivo frente a la pandemia). Actualmente estamos participando a nivel regional y nacional en varias iniciativas para la conmemoración del Día Mundial de la Fibromialgia.

mantenemos una comunicación constante con nuestros socios y socias

 

– El ejercicio moderado diario es una de las recomendaciones para los pacientes de fibromialgia, ¿cómo ha afectado el confinamiento a sus asociados?

Afortunadamente nosotros contamos con la valiosa colaboración de Laura, nuestra monitora deportiva, que nos envía videos asiduamente con ejercicios para continuar nuestra de actividad desde casa. Pero, evidentemente, a nivel psicológico, como a muchos otros pacientes, sí que está afectando el confinamiento, aunque entre todos intentamos animar y amenizar esta cuarentena, dentro de nuestro medio, con iniciativas para mantenernos todos en contacto, con espíritu positivo y hacer sentir el apoyo entre todos nuestros socios/as. También mantenemos el flujo constante de información relevante para los pacientes a través del máximo número de medios.

 

– ¿Cómo pueden contactar con ustedes las personas afectadas por fibromialgia y síndrome de fatiga crónica o que estén interesadas en colaborar con su asociación?

Los interesados en contactar con nuestra asociación para recibir apoyo o colaborar pueden hacerlo a través de nuestro correo electrónico: [email protected] o a través del móvil 620821520.

hemos organizado una serie de actividades para todo el mes de mayo utilizando los recursos que nos brindan las nuevas tecnologías

 

– Este año llegamos al Día Internacional de la Fibromialgia y del Síndrome de Fatiga Crónica en una situación excepcional, ¿qué actividades tenían previstas que se han visto suspendidas por esta situación? ¿Han preparado alguna acción virtual de visibilización para el 12 de mayo?

No ha habido que suspender ninguna actividad prevista por el tiempo transcurrido desde el inicio de la situación, ya que estábamos en proceso de planificación y no hubo tiempo de diseñar ninguna acción en firme.

No obstante, hemos organizado una serie de actividades para todo el mes de mayo, junto con otras entidades a nivel regional y nacional, utilizando los recursos que nos brindan las nuevas tecnologías actuales, las videoconferencias, fotografías digitalizadas, videos caseros… difundido y amplificado todo a través de las redes sociales, nuestras aliadas también en tiempo de este confinamiento por el Covid-19.

Afortunadamente, como todos los años, hemos podido organizar:

Una campaña de visibilidad en las redes sociales con unos objetivos concretos:

  • Conmemorar el día de una enfermedad que todavía está muy lejos de alcanzar la normalidad.
  • Dar mayor visibilidad a la enfermedad y a su problemática general.
  • Fortalecer las entidades de enfermos (federaciones y asociaciones).
  • Difundir un mensaje claro sobre la enfermedad en sí misma, el impacto que tiene personal, familiar, laboral y social; la necesidad de la implicación del enfermo, las entidades, los profesionales sanitarios y sociales, los gestores en salud y bienestar social, los dirigentes políticos y legislativos y la comunidad científica. Y, todo ello, mediante la unidad en el mensaje y en la difusión del mismo.

La decoración de balcones con nuestros carteles y globos de los colores significativos de nuestras patologías.

La iluminación de los rótulos de los autobuses públicos que mostrarán publicidad del “Día Mundial de la FM y SFC”.

La lectura del manifiesto, que realizará el doctor Javier Hidalgo a través de un vídeo.

Diversas entrevistas para diferentes medios de comunicación.

Participación en el programa Codo con Codo en red, con la unión de la Fundación Laff, federaciones y asociaciones.

 

– En este Día Internacional, ¿qué les gustaría reivindicar desde ACOFI Y SFC?

1- Atención sanitaria bajo los principios de equidad, accesibilidad y calidad.

2- Derechos Sociales con justas y equilibradas evaluaciones.

3- Investigación, recursos y programas de financiación para poder encontrar mejores tratamientos y avanzar en la prevención; apelando, especialmente, a la sociedad para que se una a nosotros para defender nuestros derechos ciudadanos.

4- Reconocimiento y respeto de los Síndromes de Sensibilidad Central, como la Sensibilidad Química Múltiple o la Electrosensibilidad, que llevan una pesada carga hacia su creencia.

5- No a la Guía de Actualización de la Valoración de la incapacidad laboral del INSS para estas enfermedades.

 

Día mundial del Lupus: ACOLU reivindica más investigación

Se calcula que en el mundo hay entre 45 y 50 millones de personas con lupus, una enfermedad autoinmune y de difícil diagnóstico por la variedad de síntomas que puede presentar. Con motivo del Día Mundial del Lupus el 10 de mayo, hablamos con la presidenta de la Asociación de Apoyo a la Convivencia con el Lupus (ACOLU), María Isabel Ruiz Castillo. Esta asociación, miembro de Fepamic, ha cumplido ya seis años de existencia, cuenta con más de 150 socios y representa los intereses de familiares y afectados por Lupus en la provincia de Córdoba. Este año, debido a la crisis sanitaria provocada por la enfermedad COVID-19 no podrán realizar actividades presenciales, pero desde sus redes sociales (Facebook y Twitter) nos invitan a sumarnos el 10 de mayo al #retomariposa para dar visibilidad a esta enfermedad y reclamar más investigación.

 

– ¿Cómo y cuándo surgió ACOLU?

El germen de ACOLU surge en la presentación del IMIBIC (Instituto Maimónides de Investigación Biomédica de Córdoba) ante el colectivo de pacientes de enfermedades autoinmunes, celebrado en Córdoba en diciembre de 2013. En este evento, un grupo de pacientes y familiares de afectados por Lupus, alentados por los médicos de diversas unidades del Hospital Universitario Reina Sofía y de FELUPUS (Federación Española de Lupus), tras la observación de la falta de apoyo para este colectivo en nuestra provincia, deciden fundar una asociación de lúpicos en Córdoba. Tras varias reuniones, este grupo de afectados de lupus hace realidad la decisión de fundar esta asociación, ACOLU, el 30 de marzo de 2014.

 

– ¿Cuántos asociados tiene?

Nuestra asociación está comprometida con la mejora de la calidad de vida de los afectados de lupus, dando apoyo tanto a los pacientes como a sus familiares y amigos, por lo que nuestros asociados pueden ser tanto pacientes como familiares, amigos, simpatizantes, colaboradores… toda persona que de alguna manera necesita o contribuye al apoyo de los lúpicos. A día de hoy, aunque el lupus no es una enfermedad común, mayoritaria, nuestro número de asociados supera los 150.

 

– ¿Qué servicios y actividades desarrolla?

Ofrecemos información de garantía y calidad al paciente, y a todo aquel que lo requiera; orientamos a los asociados en cualquier momento y circunstancia a aceptar el diagnóstico, encontrar un especialista, gestionar algún trámite, etc.; impulsamos la mejora de los servicios sanitarios y la investigación; damos visibilidad al lupus en la sociedad y sensibilizamos a las instituciones públicas. Para ello atendemos personalmente al interesado, sea afectado, familiar o amigo, sobre temas relacionados con el lupus; informamos sobre la enfermedad, campañas y eventos relacionados; organizamos seminarios, conferencias, cursos formativos, intercambios con otras asociaciones individualmente o en colaboración con terceros; jornadas con ponencias sobre temas de interés para poner en contacto con especialistas motivados por esta enfermedad y sus afectaciones; hacemos eventos, talleres, debates y charlas-coloquio de puertas abiertas sobre la enfermedad de Lupus, terapias, investigación y avances en la lucha contra esta enfermedad, con el fin de fomentar el encuentro de afectados, familiares e interesados; realizamos actividades de convivencia. Ofrecemos colaboraciones que pueden ser de interés como psicóloga, abogado, fisioterapeuta, fotoprotectores, etc. También publicamos y editamos materiales para la difusión de nuestros fines y actividades, incluyendo redes sociales (Facebook y Twitter).

 

– El lupus es una enfermedad crónica autoinmune que no tiene cura. Hay aún mucha incertidumbre sobre la enfermedad, pero sí se sabe que afecta más a mujeres que a hombres, ¿se conoce el motivo?

9 de cada 10 personas con diagnostico de lupus son mujeres, es decir que el 90% son mujeres y principalmente entre 15 y 55 años de edad. A día de hoy no se conoce, a ciencia cierta, el motivo, se sospecha que podría tener una relación con las hormonas y el sistema hormonal.

 

– Según las investigaciones, ¿cuáles son los factores de riesgo o el origen del lupus?, ¿Existe alguna forma de prevenir o detectar de forma temprana la enfermedad?

A día de hoy no se conoce la causa del lupus, por lo que tampoco existe una forma concreta de prevenir o detectar la enfermedad; aunque la investigación evidencia la implicación de factores genéticos, hormonas e incluso infecciones víricas, también se conoce que hay algunos factores que pueden ser los detonantes de dicha enfermedad que actúa por brotes. Estos factores, en la gran mayoría de los casos, son la exposición al sol, el estrés y las infecciones.

De ahí la gran necesidad de investigación para esta enfermedad de la que se desconocen tantas cosas, ya que un diagnóstico temprano de la enfermedad puede ser crucial para el tratamiento y para limitar los potenciales daños en órganos como riñones, corazón, pulmones o cerebro.

un diagnóstico temprano de la enfermedad puede ser crucial para limitar los potenciales daños en órganos como riñones, corazón, pulmones o cerebro

– ¿Hay algunos síntomas generales que pueden alertarnos de que padecemos esta dolencia?

Los síntomas que presenta pueden ser muy diversos, podríamos incluso decir que el lupus es como la gran imitadora, pudiendo llegar incluso a dar diagnósticos de otras enfermedades como la Artritis Reumatoide, la Fibriomialgia o la Esclerosis Múltiple, ya que el sistema inmunológico se descontrola y ataca a los órganos y sistemas del paciente, cursando con brotes en los que pueden verse implicados riñón, pulmón, corazón, cerebro, sistema sanguíneo, sistema nervioso, etc.

Esto hace que cada paciente sea diferente aunque existen síntomas comunes, como son la fatiga crónica, pérdida de energía, febrícula, dolor muscular o articular con o sin inflamación, afectaciones cutáneas, ulceras bucales o nasales y problemas hematológicos como la anemia.

 

– Tengo entendido que la variedad de síntomas que presenta el lupus se traduce en una gran dificultad para el diagnóstico, ¿cuál es el tiempo medio de diagnóstico de la enfermedad?

Por desgracia, al tener tanta variedad de síntomas, y no ser iguales en todos los pacientes, junto a no existir una prueba concreta que pueda dar un diagnostico seguro y concreto, los enfermos de lupus en la mayoría de los casos pasan por varios especialistas y diagnósticos antes del definitivo. Entre este devenir por unas consultas y otras, más las pruebas de diagnostico puede pasar años. La media para recibir el diagnostico suele ser de varios años en la gran mayoría de los casos, años en los que el paciente sufre las consecuencias tanto físicas como psicológicas de no saber qué es lo que tiene y conocer cuál es la enfermedad que le está mermando su calidad de vida, al igual que no tener un tratamiento adecuado y completo.

los enfermos de lupus en la mayoría de los casos pasan por varios especialistas y diagnósticos antes del definitivo

– Es una enfermedad que se manifiesta en forma de crisis agudas, ¿qué precauciones deben tomar los enfermos de lupus en su vida cotidiana? ¿cómo les limita esta enfermedad?

El lupus, como ya he comentado, es una enfermedad que actúa por brotes, brotes de duración variada, al igual que la afectación de cada uno de ellos, que puede ser diferente en cada persona e incluso en cada momento. Los enfermos de lupus necesitan adaptarse al ritmo que le marque la enfermedad, así como a los efectos de la medicación. Deben tener precauciones en su vida diaria para evitar, en la medida de lo posible, la aparición de brotes e intentar minimizar tanto la duración de estos como el daño que puedan producir en algún órgano, ya que algunas veces puede llegar a ser irreversible.

Entre estas precauciones, las más comunes y recomendables son evitar la exposición solar directa y usar fotoprotección alta y de calidad, tratar de disminuir el estrés, las infecciones, tener una dieta equilibrada y saludable, tener un descanso adecuado, estar informado debidamente acerca del lupus y pedir ayuda cuando la necesite tanto a familiares como amigos y profesionales.

Evidentemente, las limitaciones no son las mismas para cada enfermo, depende mucho de la afectación que tenga y de la etapa en que se encuentre, brote o remisión, pero siempre y todos, como mínimo tienen que adecuar su vida a un cansancio extremo, a evitar el sol, dolores articulares y a la falta de movilidad que estos dolores e inflamaciones les puedan producir, citas medicas y pruebas que suelen ser con bastante asiduidad, y al desconocimiento por parte de la sociedad en general que en algunos casos puede llegar hasta el rechazo.

 

– Aunque el lupus es una enfermedad bastante desconocida, la crisis provocada por la COVID-19 ha hecho viral un medicamento utilizado en el tratamiento de la enfermedad: la hidroxicloroquina, que ha sido utilizado en el tratamiento sintomático de algunos pacientes de coronavirus al comienzo de la crisis, ¿han registrado problemas de abastecimiento de esta medicación? ¿Qué problemas supone para un enfermo de lupus prescindir de este tratamiento?

Aunque ante esta crisis que actualmente estamos viviendo a nivel mundial se extendió, en principio, la utilización de la cloroquina e hidroxicloroquina como medicación para el COVID-19, solo en lugares concretos se ha tenido un desabastecimiento puntual al principio, y de muy corta duración, que se resolvió rápidamente. En la actualidad todos pueden disponer de este medicamento que le prescribió su especialista.

En cuanto esta noticia saltó a la ciudadanía y empezó a verse un mayor consumo y venta de este fármaco, desde las asociaciones y a través de la Federación Española de Lupus (FELUPUS) se procedió rápidamente a la realización de los trámites oportunos para asegurar el abastecimiento de este fármaco a los pacientes que lo tenían prescrito. Concretamente en Córdoba no hemos llegado a tener problema de abastecimiento para los lúpicos, también gracias al apoyo recibido por parte de nuestro Colegio de Farmacéuticos y de las oficinas de farmacia, evitando así los posibles problemas que puede tener el suspender un medicamento en un tratamiento considerado necesario.

 

– Esta crisis sanitaria mundial a la que nos enfrentamos nos está afectando en todos los ámbitos, ¿qué servicios siguen activos en su asociación? ¿Cómo realizan la atención a sus asociados?  

Debido a esta situación tan anómala que estamos viviendo, como es lógico, hemos tenido que suspender todas las actividades presenciales, y estamos haciendo todas las actividades que nos son posibles a través de telefonía e internet.

Como casi todas las asociaciones, nos hemos adaptado para poder atender de forma personal tanto a nuestros socios, como a todos los que nos han necesitado y buscado a través del teléfono. Damos información veraz y de fuentes fiables sobre el COVID-19, sobre todo lo relacionado con el lupus y la interacción entre ambos; hacemos reuniones virtuales entre los socios donde pueden compartir sus miedos, dudas, y experiencias incluso prestándoles apoyo con nuestra psicóloga colaboradora, les hacemos partícipes, si así lo desean, de todos los eventos, investigaciones, estudios, jornadas…

Seguimos, por cuarto año consecutivo, con la Campaña de Fotoprotección, campaña que cuenta con la colaboración de nuestro Colegio de Farmacéuticos, el laboratorio y la distribuidora, que es tan importante y necesaria para poder garantizar una adecuada protección solar a todos los socios independientemente de su poder adquisitivo.

 

– ¿Cómo pueden contactar con ustedes en estos momentos las personas afectadas por lupus o interesadas en colaborar con su asociación?

La forma más rápida y eficaz para ponerse en contacto con nosotros en estos momentos es a través del teléfono 622630102, tanto mediante llamada como por whatsapp, o por correo electrónico a [email protected].

 

– Participan ustedes en la plataforma de voluntariado, ¿qué actividades están realizando o coordinando?

ACOLU es una asociación sin ánimo de lucro que funciona gracias al voluntariado, tanto la junta directiva como todos los socios, familiares y amigos que colaboran con nosotros en nuestras actividades lo hacen de forma voluntaria, por lo que para nosotros son de vital necesidad.

 

– ¿Qué acciones de visibilización e información tienen previsto desarrollar en este Día Mundial del Lupus?

Debido a la situación actual no podremos desarrollar ninguna actividad presencial como en años anteriores, mesas informativas, colocación de decoraciones alusivas en diversos puntos estratégicos de gran afluencia ciudadana, lonas alusivas en ayuntamientos, iluminaciones de color morado (color representativo del lupus), etc.

Este año, como solo se puede a nivel virtual, lanzamos desde FELUPUS (Federación Española de Lupus), entidad de la que somos miembro, el RETO MARIPOSA , al igual que el año pasado, con el eslogan “Invisible para todos, menos para quien lo padece” con el objetivo de concienciar y sensibilizar a la sociedad sobre el lupus y sus efectos, y conseguir recursos para poder seguir ayudando “Ayúdanos a ayudar”.

 

– ¿Cómo puede sumarse la ciudadanía a la campaña de visibilización del lupus puesta en marcha con motivo del día mundial de esta enfermedad?

Se puede visibilizar el apoyo de una forma muy sencilla. Solo tienen que juntar sus manos formando como una mariposa, hacerse una foto y compartirla en sus redes sociales el día 10 de mayo con los hashtags #DIAMUNDIALDELLUPUS y #RETOMARIPOSA, y etiquetarnos para que nosotros también lo compartamos @AcoluEspana @Felupus.

Desde el día 1 hasta el día 9, las asociaciones de pacientes, profesionales y todo aquel interesando en ayudarnos, puede hacer un video explicando en qué consiste el reto de la mariposa y animando a su participación, para que el día 10 de mayo (día mundial del Lupus) inundemos las redes sociales con nuestro reto y consigamos un año más ser Trending Topic y darle visibilidad a nuestra enfermedad.

Para participar y ayudarnos a que el Lupus sea más conocido solo hay que juntar las manos por el lupus, con la ayuda de todos podemos hacer visible lo invisible.

Para participar y ayudarnos a que el Lupus sea más conocido solo hay que juntar las manos por el lupus, con la ayuda de todos podemos hacer visible lo invisible.

 

– ¿En este Día Mundial del Lupus qué les gustaría reivindicar desde ACOLU?

Desde ACOLU, al igual que todas las organizaciones de todo el planeta, trabajamos para aumentar la sensibilización social y el reconocimiento del Lupus como un problema significativo de salud pública. También solicitamos mejorar los servicios de salud para los afectados, fomentar la investigación de las causas y cura del Lupus, agilizar el diagnóstico médico, mejorar los tratamientos existentes, realizar estudios epidemiológicos del impacto global de esta enfermedad, y el desarrollo de programas formativos para los profesionales clínicos, pacientes y sociedad en general.

También nuestra asociación tiene como necesidad una sede, ya que tenemos que atender y realizar nuestras actividades en el Centro Cívico Norte donde por falta de espacio no podemos disponer de un lugar de utilización específicamente para nuestras necesidades viendo mermada la capacidad de apoyo que podríamos ofrecer a los afectados de lupus.

Tan solo el 15% de las personas con discapacidad tienen estudios universitarios

En el día internacional del trabajo queremos poner de manifiesto cómo es la situación académica y laboral de las personas con discapacidad. El 15% de las personas con discapacidad tiene estudios superiores, la mitad que la población sin discapacidad (33%). Eso sí, según las estadísticas del Instituto Nacional de Estadística (INE), eso supone un crecimiento por tres desde 1999.

En España todavía se registren tasas de actividad y de empleo “muy bajas” en este colectivo, según afirman los expertos que estudian la inclusión de las personas con discapacidad en la sociedad. Concretamente, señalan que en 2016, la tasa de actividad de las personas con discapacidad de 16 a 64 años se situaba en el 35,2% (frente al 75,4% en el conjunto de la población), y la tasa de empleo (el porcentaje de personas con discapacidad ocupadas sobre el total de personas con discapacidad en ese rango de edad) en el 25,1% (frente al 60,5% en el conjunto de la población). En cambio, la tasa de paro superaba en casi diez puntos a la de la población general (28,6% frente a 19,8%).

En el año 2018 había 1.899.800 personas con discapacidad en edad de trabajar (de 16 a 64 años), lo que supuso el 6,3% de la población total en edad laboral. De esta cifra, 654.600 eran activos. Dentro de esta población activa con discapacidad se observó mayor porcentaje de hombres, más peso del grupo de 45 a 64 años y menor representación de personas con estudios superiores que en los activos sin discapacidad.

Todos estos datos se traducen en la necesidad de mejorar y potenciar la educación universitaria y superior entre las personas con discapacidad y su reconocimiento para acceder a puestos laborales justos que correspondan con sueldos y responsabilidades dignas a sus estudios. Desde Fepamic entendemos esta realidad de cerca, por eso, más del 80% de los trabajadores tienen discapacidad y ofrecemos formación en nuestro Centro para mejorar las capacidades de este colectivo. Nosotros trabajamos por, para y con las personas con discapacidad.